När jag söker på internet om Hirschsprungs sjukdom hittar jag alltid info att en bit av tjocktarmen är skadad och med hjälp av operation kan man hjälpa barnet att bli friskt igen.
Så varför då i Lisas fall ska det vara så omfattande? Varför är flera organ skadade? Det skulle ju bara vara tjocktarm. Men det är hela tjocktarmen, 90% av tunntarm, det fattas nervceller på magsäcken och urinblåsan. Jag undrar ibland om det är Hirschsprungs sjukdom. Men det är det, tyvärr.
Läkare brukar nämna statistiken att det är en pojk sjukdom och att det föds en kille vartannat år med hirschsprungs, var femte barn är tjej. Så det finns inte många tjejer med den sjukdomen med andra ord som lever övervudtaget. För tjugo år sedan dog man om man föddes med hirschsprungs sjukdom.
Många barn som opereras kan få stomi, tillfälligt, som avlastning efter operationen för att hjälpa tarmen läka. Vi däremot kommer att ha stomi livet ut, även efter transplantationen.
Man brukar inte behöva leva med CVK (central ven kateter), inte hemma. Och det gör vi, kanske hela livet för att det är inte säkert att den inte behövs efter transplantationen. Den slits och byts ut, den blir infekterad av sepsis och byts ut, den går sönder och byts ut igen. Varje byte - en sövning. Och det har varit många CVK under tre år.
Vi lärde oss att leva med allt. Jag kan stolt säga att jag är grym på att byta stomipåse, koppla näringsdropp och mycket annat. Efter bukoperationen ändrades tarmens beteende och under hela förra året hade vi ständiga prolaps. Det var inget som någon nämnde för oss att det kunde hända. Plötsligt fick man stoppa in en bit av tarmen i sig själv för att den kunde "åka ut" om Lisa skrek, skrattat, hoppat eller annat. Man blev expert på att fixa det med men inte alla gånger man lyckades. Man fick åka till sjukhuset och sövas, sövas om och om igen. Det kändes att om hon inte sövdes för CVK byte så sövdes hon för prolaps. Man var så trött på att det aldrig fungerade.....senaste bukoperationen räddade oss från prolaps, hoppas vi, för att vi har inte haft några sedan februari. Skönt!
Imorgon händer det. Vår andra transplantationsmöte i Göteborg. Är rädd och orolig. Men det löser sig, när man är där och pratar. Pratar om Lisas framtid, om hoppet att hon kan bli bra, aldrig frisk men bra. Ge mig styrka....
Känner mig ensam och ledsen.......eller nej, inte ensam men tumm.....trött på Hirschsprung, på allt som skadar mitt barn, det viktigaste jag har i mitt liv.
Så varför då i Lisas fall ska det vara så omfattande? Varför är flera organ skadade? Det skulle ju bara vara tjocktarm. Men det är hela tjocktarmen, 90% av tunntarm, det fattas nervceller på magsäcken och urinblåsan. Jag undrar ibland om det är Hirschsprungs sjukdom. Men det är det, tyvärr.
Läkare brukar nämna statistiken att det är en pojk sjukdom och att det föds en kille vartannat år med hirschsprungs, var femte barn är tjej. Så det finns inte många tjejer med den sjukdomen med andra ord som lever övervudtaget. För tjugo år sedan dog man om man föddes med hirschsprungs sjukdom.
Många barn som opereras kan få stomi, tillfälligt, som avlastning efter operationen för att hjälpa tarmen läka. Vi däremot kommer att ha stomi livet ut, även efter transplantationen.
Man brukar inte behöva leva med CVK (central ven kateter), inte hemma. Och det gör vi, kanske hela livet för att det är inte säkert att den inte behövs efter transplantationen. Den slits och byts ut, den blir infekterad av sepsis och byts ut, den går sönder och byts ut igen. Varje byte - en sövning. Och det har varit många CVK under tre år.
Vi lärde oss att leva med allt. Jag kan stolt säga att jag är grym på att byta stomipåse, koppla näringsdropp och mycket annat. Efter bukoperationen ändrades tarmens beteende och under hela förra året hade vi ständiga prolaps. Det var inget som någon nämnde för oss att det kunde hända. Plötsligt fick man stoppa in en bit av tarmen i sig själv för att den kunde "åka ut" om Lisa skrek, skrattat, hoppat eller annat. Man blev expert på att fixa det med men inte alla gånger man lyckades. Man fick åka till sjukhuset och sövas, sövas om och om igen. Det kändes att om hon inte sövdes för CVK byte så sövdes hon för prolaps. Man var så trött på att det aldrig fungerade.....senaste bukoperationen räddade oss från prolaps, hoppas vi, för att vi har inte haft några sedan februari. Skönt!
Imorgon händer det. Vår andra transplantationsmöte i Göteborg. Är rädd och orolig. Men det löser sig, när man är där och pratar. Pratar om Lisas framtid, om hoppet att hon kan bli bra, aldrig frisk men bra. Ge mig styrka....
Känner mig ensam och ledsen.......eller nej, inte ensam men tumm.....trött på Hirschsprung, på allt som skadar mitt barn, det viktigaste jag har i mitt liv.
