Blir bara bättre och bättre

Jag har kommit in i min tredje månad med Mamma Fitness. Tänker ibland varför behövde jag nå botten för att börja gå ner i vikt. Att jag lät mig äta så mycket att jag inte kunde fixa viktminskning på egen hand. Eller vad det bara så otroligt trögt att sätta igång, jag vet faktiskt inte. Nu betalar jag för att kunna äta mindre och nyttigare, träna hemma och må mycket mycket bättre än jag har gjort på länge. Jg har lärt mig massor på kort tid och den kunskapen är dyrbar, den ger mig tillbaka min hälsa, fyller på med ork och tron på mig själv. Det är absolut inte lätt det jag gör och vissa dagar är jobbigare än de andra, men jag ska nå mitt mål och hoppas verkligen att jag är framme innan den 23.09. Vill ju vara fin-fin på min födelsedag.
Och om  det finns tjejer, kvinnor som har slutat tro att det går att bli hälsosam och tränad, måste alla anmäla sig till Olga Rönnberg. För att det finns inte hopplösa fall. Man får gå efter motto "lyckas hon så lyckas jag" eller hur. Det finns så många exempel på hur kvinnor såg ut innan och efter, och ärligt talat, man tappar hakan när man ser vilka super, fantastiska resultat folk når.
Så jag säger bara, lyckas dem så lyckas jag. <3

Vänner

Vad är vänner? Vem är det? Vad är skillnaden mellan en kompis och en vän? Finns det vänskap på riktigt? I vått och torrt? Kan man lita på de människor? Lämnar de en i ensamhet när de behövs som mest? Jag kan fortsätta på det här viset i evighet.
Brukar inte man säga att vänskapen testas när någon hamnar i en svår situation? Och där satt vi, jag och Mattias, en gång. Där sitter vi än men just då fick man se hur snabbt och mystiskt försvann vissa "vänner". Kan man kalla de för vänner? Ja, det kan man för att man trodde att de var det. Men det visade sig att de inte var det. Tyvärr. Eller absolut inte. Jag vet hellre att de inte finns längre  i vårt liv istället för att vi fortsatt vara vänner i ovetande att de inte var vänner till 100%. Det är så svårt att förklara. Men det känns att jag är beredd att vara själv, ensam istället för att tillbringa tid med folk som inte bryr sig som är vän när allt är bra, när allt är smidigt och lätt för båda parter.
Är man för hård? Är JAG för hård och kräsen? Skulle jag komma till mina vänner och var närvarande när jag mådde som värst, när jag grät så fort jag vaknade och slutade gråta efter jag somnat på kvällen? Skulle jag ringa och störa mina vänner när jag behövde dem som mest? Kanske det är så,  för att det inte fungerade tvärtom. Vi var på östra sjukhus i nästan tre månader när Lisa föddes och ingen, INGEN av våra vänner kom till oss. Ingen.... Folk knappt ringde. Undrar bara hur det skulle bli om Lisa inte överlevde och vi kom hem utan henne. Då hade jag inte öppnat min dörr till de där vänner som struntat i oss när vi mådde som sämst. Jag kan inte förstå i min vildaste fantasi hur folk tänker och hur de kan tycka att det är ok. Ville inte störa, hörde man ibland. Vadå, ville inte störa, vågade inte.... ORKA!!! Det måste vara så synd om er som inte ville störa, som ville ge oss utrymme i vår jobbigaste tid.
Den biten, vänskapen, kommer jag ha svårt med länge. Fixar inte lämna bakom mig. Det gör ont när folk säger att de inte har tid att ses, att det är ganska mycket som händer och sedan får man veta hur roligt de hade när de träffades med andra. Vissa har man inte träffat på över ett år och ärligt talat tror jag inte att vi ses mer. Vi är fortfarande "vänner" men den sorten som inte bryr sig. Ingen vågar att klippa av sista tråden....men det kommer...
Tack vare Lisa och Hirschsprungs sjukdom fick vi nya Goa vänner som vi är mycket rädda om. Och de är inga "vänner" de är VÄNNER. man kanske inte hinner ses och prata lika ofta som man vill eller kan men vi försöker i alla fall.
Det blev lite rörigt, lite komplicerade men jag kände att detta måste ut. Så nu, var så god. Det är inte lätt att få vänner men visade sig att vara så lätt att förlora de flesta. 

Personal del 1

Det är alltid svårt att välkomna en människa i sitt liv. En ny person som har egna åsikter, brister, fördelar osv. Ännu svårare att välkomna en person som man inte vill ha i sitt liv men man måste, man är tvungen för att kunna orka, för att kunna klara av vardagen. Jag pratar om assistans, om hjälp som man, som vi behöver för att kunna fungera som andra gör. Eller visst, vi kan väl klara av utan hjälp med, vi är väl föräldrar till ett sjukt barn, som är vårt ansvar. Men hur länge fixar man det på helt egen hand - ingen vet.
Det stör mig att vi behöver hjälp. Jag är inte den personen som ber om hjälp, som tycker att det är ok att inte klara av saker på egen hand, men egna krafter, resurser eller egen ork. Det är jobbigt att erkänna att man inte kan vara tillgänglig 24 timmar om dagen i 365 dagar. Det är jobbigt att säga att man behöver hjälp. Ja, jag behöver hjälp.
När vi ansökte om hjälp på nätterna, kom en man från kommunen till oss och lyssnade på vad vi hade att säga. Resultatet av vårt möte konstaterades med behov av natthjälp 7 dagar i veckan. Personen lovade att skicka beslutet inom ett par dagar så att vi kunde få avlastning inom kort. Det gick två veckor och inget hände. Då ringde jag till honom och undrade varför det dröjde. Svaret kom som en chock, det var ett avslag. Han tyckte att vårt barn var vårt ansvar och eftersom alla barn kan vara vakna på nätterna så skulle vi inte få någon natthjälp. Är det sant?!? Jag kunde inte tro mina öron? Har alla barn (som är mycket vakna på nätterna) CVK och stomi, kräks i sömnen, får sepsis osv? Nää, jag tog det som ett svar och började tro att jag var en dålig mamma som inte orkade ta hand om min egen dotter. Jag ifrågasatte om ja var en bra mamma till mina barn eftersom jag tiggde om hjälp som andra klarar av utan större problem. Men nej, jag var ingen dålig mamma, jag var en mycket trött mamma som slutade sova när Lisa föddes, som visste att det inte var någon period då man sov lite.

Fortsättning följer.......

Jobbigt

Ska man skratta eller gråta? Vi har en ny natt personal hemma som går bredvid. Och jag har så svårt för nytt folk. Kommer hon att stanna eller bara provar på? Kommer vi att trivas med varandra? Tänk om hon somnar under sitt pass? Är hon noggrann? Kommer hon göra allt väl eller hon är slarvig? Är hon tyst på nätterna? Sådana frågor förföljer mig. Vi kan inte vara utan hjälp på nätterna men jag kan inte leva med folk i mitt hus frivilligt heller. Vissa dagar går det bättre, andra - sämre. De som har jobbat nu ett tag, trivs man med, då är man van med dem och har redan glömt att de känslorna hade man en gång när de börjat hos oss. Nu är allt på nytt, om och om igen.
Hur länge orkar man? När tar det slut? Förstår någon hur jobbigt det är? För personalen är det arbetsplats, för mig - mitt hus, min familj, mitt allt.

Ny säng - nytt rum

Förra veckan beställde jag en ny säng till min lilla Lisa. Det tog lång tid innan jag hittade den bästa och mest passande sängen efter våra och hennes behov. Vad vi har kämpat med hennes dubbelsäng som har köpte på Ikea för två år sedan. Det är en kanon säng men det känns jobbigt att behöva bädda den dag efter dag från en dubbel till enkelsäng. Och att behöva bädda om hela sängen när Lisa kräks på nätterna, det har inte varit lätt. Så nu, äntligen, får vi en säng som blir bra på alla sätt. Den är inte billig men är värd varje krona, hoppas jag. :-)

Det är ett danskt företag som tillverkar de fina sängarna och man kan få ett stort slott eller en koja säng, och mycket annat.

Endast två veckor till och vi får sängen hem. Jag ska se till att lite hyllor kommer upp i Lisas rum samtidigt som sängen bytes ut. Mer flickigt och lekfullt rum ska vår prinsessa få.

Jag googlade sängen på olika sidor och just den här sidan var mest prisvärd. I priset ingår allt utom frakt ( sängen, extra säng, madrasser och sängskydd). Varmt rekommenderar.


Barnsäng Deluxe

Mysdag med älsklingen

När jag skrev titeln kom jag på att det lät nästan att jag och Mattias, min sambo, har haft en mysdag idag. Nä, så är det inte. Min älskade Lisa har varit hemma med mig och Liam idag. Så mysigt har vi haft.

Innan jag fick barn, drömde jag om att jag ville ha en dotter. En tjej som jag kunde klä i fina klänningar, fläta håret, ha hemligheter som finns bara mellan mammor och döttrar. Den önskan blev en verklighet. Nu har jag en fantastisk, ödmjuk, kärleksfull, glad och vacker liten tjej, en dotter som jag alltid velat ha, som jag drömt om hela mitt liv. Nu har jag min lilla Lisa. Mitt allt. Och en av mina favorit grejer är fläta hennes hår. Tack för att du har tålamod så det räcker, gumman. :-)

Resultat av dagens master klass =====>

Bra träning

Nu har jag varit med Mamma Fitness i nästan två månader och har fantastiska resultat. Jag har absolut inte nått mina mål men är på väg dit!!! Det är het otroligt att man kan få så bra resultat på så kort tid. Bara det att jag kom i ett par byxor som jag köpte för två år sedan och inte kunde använda för att de var för små. Nu sitter de som bäst på fina mig :-)

Och min lilla Lisa är så redig och tränar med mamma. Älskar dig, mitt allt. <3

Min älskade mamma

Vilken tur det är att jag har en mamma. Alla har ju inte det. Och sedan är det extra tur att jag har en mamma som min är, som gör allt för mig, för min familj, utan tvekan. En sådan mamma som har lämnat allt bakom sig för att kunna vara nära mig, min familj när vi behövde stöd och hjälp som aldrig förr. Vilken tur jag har att min mamma är som hon är.
För ett par månader sedan fick jag ett brev från Anna-Karin, verksamhetschef på Ronald Mc Donald's Hus. Hon undrade om tidningen Allers kunde skriva en artikel som skulle handla om en speciell person i Huset. Den personen skulle vara min mamma. Utan tvekan tackade mamma ja till en intervju som skedde en månad senare. Mamma, jag och Lisa kom till Göteborg, Ronald Mc Donald's Hus och tillbringade där ett par timmar där frågorna ställdes och fotografierna togs. Resultatet blev ett fint reportage som handlade om min älskade mamma.
Tack, mamma, att du finns. Jag älskar dig. 

Finns det hopp?

Ibland sitter jag på kvällarna och försöker att hitta artiklar på internet som handlar om tarmtransplantation, om TPN, barn och vuxna som lever på näringsdropp. Idag hittade jag både blogg om en tjej som har ett liknande liv som Lisa har och artiklar om transplantation. Och just den artikel länkar jag här. Kvinna som det skrivs om kommer från Uddevalla. Det skulle vara underbart att kunna träffa henne och prata, ställa tusen frågor....

Expressen - Transplantation




Är lite nere idag, de dagarna kommer och går..... Gråtit sönder mig när jag läste artikeln. :-(

Napp krig

Det känns inte riktigt bra "att tvinga" min yngste godisbiten att använda nappen. Men vad ska man göra? Han tuttar ju hela tiden, mest på nätterna. Varken jag eller han får sova. Jag fick ett förslag från BVC, efter sex månaders kontroll, att ge Liam vatten i flaskan på nätterna.  Ha ha ha, det fungerade väl så där. Svettig mamma och skrikande sonen mitt i natten. De får gärna komma hem till oss och visa hur man gör det. Istället fick jag ändra på kvällsrutiner. Samt slutade jag amma i vår säng. Sitter nu på sängkanten och ammar, samma på natten. Vaknar han vid fem eller sex tiden, tar jag honom till oss och ammar där. Hoppas verkligen att snart sover han bättre på nätterna. Jag köpte nappar från sex månader idag, som syns i mörkret. Ikväll somnade killen med en sådan i munnen. Får väl se om han vill ha den på natten när han vaknar. Annars får det blir amning vid sängkanten igen. Hittills har han inte tyckt om varken napp eller flaska.

Vad svårt det är med amningen och allt runt omkring den. Jag kunde inte amma Alex. Lisa fick knappt äta något, men jag ammade henne i tio månader. Två-tre minuter åt gången, hjärtat grät när jag skulle ta henne från bröstet för att man inte fick amma längre. Och nu, när jag äntligen och verkligen kan och får amma, får jag höra att jag får avstå. :-/ 

Ja ja, älsklingen ser inte ut som han bantar så han kanske inte behöver ammas just på nätterna. Jag får kämpa på. :-)

Mums, vi grillar

Det är finaste med sommaren - att grilla. Jag kan göra det varje dag, kött och fisk, korv och grönsaker, kött igen. Och idag grillar vi på ett ryskt sätt. Idag är det Shashlik som gäller. Idag är det magens dag :-) mums, säger jag. Dags att duka fram maten.

Testa gränser

Idag hade vi en underbar dag. Jag har lovat länge att jag skulle åka och bada med barnen i simhallen. Idag, när alla var hemma från dagiset, bestämde vi oss att packa snabbt och ta en sväng dit. Så mycket glädje var det för sådan liten grej!
Packa snabbt. Det kan man säga men knappt göra. Alla tillbehör måste ju packas för lilla Lisa. Allt för CVK och stomi. Ingenting får glömmas hemma. Och det är en del av saker som verkligen behövs. Vi har en liten lek när jag packat klart. Jag ber min sambo testa mig och då ropar han olika saker som ska vara med och jag bekräftar om de är nerpackade eller inte. Det hjälper gott med dubbelkoll.
Lisa föddes och man lärde sig mycket om Hirschsprungs sjukdom. Man lärde sig att vara mycket rädd om hennes enda livslina, CVK. Jag har alltid trott att man skulle undvika bassänger, att CVK måste vara väl skyddad när man badar eller duschar. Att det inte finns något viktigare på Lisas kropp och vi måste vara verkligen rädda om den.
Ju äldre Lisa blir desto mer vill hon göra saker som andra barn gör utan att tänka att det kan vara livsfarligt för deras liv. Det tänker inte hon själv heller, det gör vi, hennes föräldrar. Men hur kan man säga nej till henne, hur kan man låta hennes bröder göra roliga och underbara saker och inte låta henne ens prova det. Skulle man vara en bra förälder? Skulle hennes liv kunna vara lika rikt som andras? Nej, absolut inte. Därför bestämde vi oss "att testa gränser" och försöka bortse från Hirschsprung och leva så normalt som möjligt. Äta mer än man ska, bada i bassängen även om det kan sluta med inläggning på sjukhus, men hoppas inte. Skratta, hoppa, springa, även om tarmen kan prolapsa. Allt, allt får man testa att göra för att leva så fullt som möjligt, för att kunna skapa vackra minnen och älska livet.
Så idag var vi på simhallen och badade i nästan en timme. Idag testade vi gränser. Och det älskade vi fullständigt!!!! Sist men inte minst fick de var sin glass. Och den skulle man helst inte äta heller, men det blundade vi för idag. Det finns fabriker som bara tillverkar NaCl och därför kan vi äta glass :-)

Sömnlös

Och som vanligt, istället för att lägga mig och sova sitter jag och googlar information om Lisas sjukdom. Ikväll hittade jag lite nytt om transplantationen. Även om jag hörde detta på vårt senaste transplantationsmöte i Göteborg, blev jag glad att jag kunde hitta något nytt på internet. Här kommer en artikel om tarmtransplantation och dens framtid.

Läkartidningen - transplantation av tarm

Inte prolaps igen!!!!

Nu har vi haft två underbara månader sedan senaste operation gjordes. Men idag fick man deja vous. Tarmen prolapsade igen som den gjorde hela tiden senaste året. Ledsen, vad ledsen och hopplös jag känner mig igen. Har vi misslyckats? Nu blir det ständiga "känna på magen" tiden för att inte missa prolaps. Nu blir det ingen lugn och ro varken hemma eller på dagis, ingenstans. Missar man prolaps och inte fixar den i tid, får man åka med gumman till Östra sjukhus och sövas.
Ledsen och hopplös. Tycker så mycket synd om min älskade gumma som får gå igenom allt detta helvete. Varför? Ska barn behöva lida så mycket? Får ont i magen när jag tänker hur mycket ont hon har haft under sina 3,5 år. Låt mig ha det, låt mig lida men  inte min flicka, inte mitt lilla hjärta.
Då var man på gamla spår igen. På den sämre bana med prolaps och oanmälda resor till sjukhuset.