lördag 27 juli 2013

Trevliga grannar

Under Lisas sjukhusvistelse brukar vi bo på Ronald Mc Donalds Huset. Det gör vi denna gången med. Olika gånger träffar man olika personer, olika familjer och situationer men samma sorg till svårt sjuka barn. Ibland pratar man mer med folk och ibland sägs knappt ett ord, bara det som måste sägas, för att man är uppfostrad att göra det. Ibland nickar man bara istället för Hej men alla förstår att man hälsar. 
Ikväll kom jag och Mattias ner till köket för att ta lite kvällsmat efter vi hade lagt barnen. Lisa och mormor sover på sjukhuset. I samma matsal satt ett ungt par, de fikade och pratade. Plötsligt undrade de om vi skulle vilja ha lite blåbärspaj med vaniljsås som de hade över. Först tackade jag nej till det men efter samma fråga igen tog jag gärna emot formen med hälften av pajen kvar och såsen. Det kändes lite pinsamt sade jag till dem men fick höra upprepade gånger att det var kul att de kunde dela  pajen med andra. Den var varm, just från ugnen och blåbären var saftiga och mycket goda. Mattias bryggde lite kaffe strax innan de frågade oss om pajen så det blev en helt perfekt kvällsfika på lördag kväll. 
En sådan liten grej och vad mycket den gjorde för oss. Plötsligt kände man sig inte ensam längre, andra brydde sig, även om vi inte ens kände varandra. Även om vi var under ett och samma tak just en viss period, utan att veta vad vi alla hette. Bara en vänlig gest.  

fredag 26 juli 2013

Att det är vanligare än man tror

Barnen har somnat och jag sitter med en kopp te och bläddrar i Göteborgs-Posten. Även om dagen är redan över vill man läsa vad som har hänt i världen idag. Jag får syn på en artikel som blir mycket intressant för mig. Allt som handlar om tarmar tycker jag är viktigt att läsa. Blir en del chockad av statistiken, men så är det. 
Här kommer kopian på den. Var så god. 


En bra bok

Vad är bäst när man behöver driva bort tiden eller glömma allt och försvinna ur verkligheten? Ja, en bra bok. På biblioteket i lekterapin på Östra sjukhuset hittade jag inte den boken som min vän rekommenderade. Istället fick jag tag i en bok som Jonas Gardell och den har fått mycket bra kritik den med. Den är så otroligt lätt att läsa och är så bra. "Torka aldrig tårar utan handskar" - här ska det läsas närmaste dagarna, eller kvällarna bättre sagt. Lisa har sin sepsis och jag behöver fly annars exploderar huvudet av alla tankar. Bokterapin är på listan.

tisdag 23 juli 2013

Döden

Jag är rädd för döden. Rädd att man inte hinner, att det är för sent. Att man väntat för länge, att man litat för mycket, att man släppt kontrollen-man misslyckats. Jag är rädd för sepsis, den möjliga döden som står bakom dörren och ibland hör jag hur den skrattar när den ser våra fel, svagheter och misstag. Jag hör den hispiga andningen som jag är så rädd för.
Jag är så rädd att man är där, där det inte finns återvändo, när det är för sent, där man inte kan göra saker ogjorda eller göra om dem. Jag är rädd för döden, att den kommer och tar ifrån mig mitt hjärta, mitt älskade barn, mitt allt. Jag är rädd att jag inte är där när hon behöver mig som mest, som ingen annan. När hon tror att jag kan allt när jag inte kan något. Jag är rädd att jag misslyckas. Jag är väldigt rädd idag.....rädd.....

söndag 21 juli 2013

Värmen

Det är så skönt när solen är framme och det är runt 22-24 grader. Är det något att klaga på? Ja, absolut, just denna värmen.  Och jag älskar verkligen när det är varmt men det är plågande för Lisa. Hon blir så törstig, trött och får vätskebrist. En vanlig person tar ett glas vatten och dricker upp, Lisa får inte dricka vanligt vatten och för att underlätta hennes dagar får hon dricka NaCl men inga stora mängder heller. Alla förluster ska ersättas med koksalt, via CVK och i stora mängder. Och när det är varmt och Lisa svettas förlorar hon vätskan på det sättet med och det ska ersättas som allt annat. Jag blir så ledsen när jag tänker på det, att vi kan inte ens ge henne såpass mycket dricka att hon blir nöjd och belåten. Att behöva säga "nej" titt som tätt gör mig svag. Så mycket förbud med Hirschsprungs sjukdom. Man får lära sig att fuska, gå förbi tillåtna mängder för att kunna ge Lisa så bra liv som möjligt, för att hon ska kunna känna sig som vilket annat barn som helst. Frisk...... Man får hela tiden testa gränser och se vad som fungerar just för henne, för oss. Resten löser sig. Isglass brukar vara populärt och det har vi alltid i vår frys, just för henne, för att vi bryr oss. Och för andra våra barn som vill säkert ha det med. :-)
Idag är det mycket varmt och det kommer att bli i minst fem dagar till. Det blir rätt jobbiga dagar här.....men vi fixar dem med....med tålamod och kärlek i stora mängder......

onsdag 17 juli 2013

Trött men nöjd

Vilken dag, med tanke på att jag inte sov något så är jag mycket trött just nu, men väldigt nöjd med resultatet med Lisas CVK. Det gick fort, smidigt och Lisa såg inte alls ut att hon opererades och sövdes. Hon var pigg, glad och väldigt väldigt hungrig. Hirschsprungs sjukdom gör att Lisa tappar mycket salter och mineraler i stomin och ju mer hon äter desto mer behöver det ersättas. Idag fick hon äta som aldrig förr, och vad proppmätt och rapig hon var efteråt. Hon fick i sig en bit fisk 3x3 cm,  2 msk potatismos, 20 ml saft och en halv smörgås. . Oj oj oj vad roligt det var att äta sjukhusmat. Just det, en isglass  åkte ner med på 40 ml. Vi brukar aldrig ge Lisa så mycket mat men jag tyckte eftersom hon inte åt något sedan igår kväll kunde hon ha matkalas idag :-) man måste kunna leva och det är ok att släppa kontrollen och inte  räkna teskedar med mat. Som min sambo säger "så länge det finns fabriker som gör koksalt, kan Lisa äta mer än tillåtet". Men som sagt, inte varje dag.

Alla som lever med CVK vet hur viktigt det är att vara ren om händerna.  Hemma säger vi - CVK = rena händer, väl tvättade och spritade, annars kom inte och rör den. Så enkelt är det och det är tråkigt att alla inte förstår det. Så hemskt att säga det men finns ingen CVK lever inte Lisa. Därför är jag mycket för rena händer, rent ska det vara och inget annat.

Trött men mycket nöjd önskar jag alla god natt. Livet leker igen och jag älskar det. God natt. 

Lätt och fint

Igår ville inte fröken ha håret uppsatt men efter lite prat blev det lite fint :-) snabbt och enkelt och ett fint resultat, det låter nästan som ett snabbt matlagningsrecept.
Var så god. 




CVK byte

I väntans tider...... Har inte sovit något inatt, upp vid fem på morgonen och in på  kirurgi med Lisa.
Det var en lång och slitsam dag igår. Descutan tvätt i tre gånger, packa väskor och ett försök att lägga sig tidigt. Istället för det sista blev det min första runda vid nio på kvällen. Då var jag rastlös och tankfull, behövde rensa huvudet. Det gick kanon att springa första gången, vissa stunder tänkte jag så mycket på morgondagen att halva runda var avklarad. Det behövde jag verkligen. 
Nu är tjejen uppe och är i de bästa händerna man kan vara. Jag fick höra att vår CVK blir ofta trasig för att den används mer än den gör på andra, dvs hög slitage nivå. Och det är inget man kan göra åt oavsett hur försiktig man är. Man får bita ihop och byta mot en ny, för att den behövs. 
Tungt, även om man har redan gjort det så många gånger....och det kommer ännu flera.....tungt 

lördag 13 juli 2013

CVK

Så tråkigt när något inte går som man önskar sig. CVK är trasig igen och man kan inte göra något åt det mer än att byta mot en ny. Och det handlar alltid om operation. En mycket jobbig grej som jag vägrar göra men jag måste - lämna min lilla stumpa på operationsal. Det borde vara lättare att göra ju äldre Lisa blir, tycker man. Men så är det inte, varje gång som första gång. Och jag tycker personligen att ju äldre Lisa blir desto mer förstår hon och det gör att det blir svårare för mig att lämna henne där.
- älskling, på onsdag får du en ny slang, en ny CVK
- kommer det att göra ont, mamma?
- nej, gumman, du ska sova
- ska du vara med mig hela tiden, mamma?
- ja, gumman, jag ska vara där n är du somnar och när du vaknar
- va bra, mamma, då är det bra

Så liten och så klok.  Min lilla älskade Lisa. Nu får man hoppas att CVK fungerar flera dagar till, tills det är dags att åka till Östra. Kuffen sitter nu utanför kroppen och jag är så rädd att näringen och koksaltersättningen hamnar utanför kärl till slut. Senaste dagarna har det handlat om att känna att det är torrt vid infarten, att CVK inte pajat helt.
Jag tänker massor på CVK och port. Vad är bättre just för Lisa och jag är inte alls redo för porten, vill ha varken CVK eller port för min Lisa men har inget val. För att kunna leva måste hon ha en infart. För att kunna leva........ Bara fyra dagar till och ny CVK Är på plats. Det blir bra, så får jag tänka, det blir bra för Lisa. Bara det blir rätt sort och på en bra plats, bara..... Och jag får hoppas att denna gången dröjer det mycket längre tills det är dags att byta den igen.
Jobbigt....


måndag 8 juli 2013

Stomiomläggning

När Lisa fick sin stomi provade vi  lite stomipåsar, och ju äldre hon blev desto mer jag var missnöjd med dem. Speciellt när Lisa hade tvådelsbandage, då en gång drog hon i påsen och den satt kvar i handen. Andra delen befann sig kvar på magen. Det var så jag började leta igen efter den sorten som skulle passa fröken bäst. Och jag måste nog påpeka att jag har absolut inget emot tvådelsbandage men det passade inte oss helt enkelt.
Jag googlade och var hos stomiterapeut, till slut kom en tanke till mig, att eftersom Lisas stomi sitter på tunntarmen och avföringen är mycket tunn, kan hon lika gärna ha urostomipåse. På det sättet kan vi tömma påsen smidigare och underlätta tömningar på nätterna. Jag hittade äntligen den bästa påsen som sitter väldigt bra, lossnar inte och  skadar inte huden. Det blev Dansac urostomi påse och all info om den finns här. Lite tillbehör behöver man ha vid stomibyte som ringar, sprej eller WBF servetter, kompresser.
Idag kan jag säga att jag kan massor om stomin,  hur man tar hand om knoppen, huden, bränner bort granulome osv. Och jag är så stolt över det. Jag gör det bästa för älsklingen och anpassar saker efter hennes behov.
Vi var i badhuset idag och det gick fort och smidigt att byta påsen även om vi inte var hemma i den bekväma och smidiga miljön. Stort TACK till den personen som uppfann dem för att tack vare honom/henne kan min älskling ha allt. Men först och främst kan hon leva. Så TACK SÅ MYCKET!



fredag 5 juli 2013

Stomi och tillbehör

Idag pratade jag med stomi mottagningen och blev mycket överraskad, även om det inte gör något för oss för att vi har högkostnadsskydd. Nu har alla stomi grejer blivit gratis till alla som behöver det. Det behövs endast hjälpmedelskort från stomiterapeut, sedan ringer man till OneMed och beställer varor som kommer hem med posten. Förut ringde man alltid till stomiterapeut när recept och hjälpmedelskort tog slut, och endast vissa tider då man kunde knappt komma fram. Nu ringer man mellan 9 och 16 och beställer vad man behöver. Enkelt och gratis. Vilken lättnad det måste vara för många stomiopererade.
Själva använder vi Dansac, eller Lisa använder det om man ska skriva korrekt. Mycket bra grejer är det!!!

Promenad i skogen

Igår var Alex, Lisa och jag på en promenad i skogen. I nästan två timmar letade vi efter bär och svampar. Smultron fanns det men inga blåbär som vi lyckades hitta på Kolmården förra helgen. Lite mer tur hade Lisa med svampar som hon älskar plocka. Om ett par veckor blir det säkert mer att ta med sig hem men det var ingen dålig start tyckte barnen. Kul hade vi i alla fall. Det blev en mysig mamma-barn stund. 

torsdag 4 juli 2013

HPN sommarträff

Vilken underbar helg hade vi i samband med 20 årsjubileum som HPN förening hade i år. Så mycket trevligt folk fick man träffa och prata med, bolla erfarenhet och tankar. Sådan tur man har att föreningen finns, att man kan få träffa ungdomar som har levt på droppet, transplanterats, som kan berätta om saker de har gått igenom. Tack vare dem förstår man att det går, att våra små barn har en framtid.
I lördags var vi på Kolmården och alla som inte varit där måste åka dit, bara delfinarium gav mig så mycket gåshud och tårar som ville ner på mina kinder. Så vackert och rörande var det, och barnen satt och tittade på med öppna munnar. Ingen ville lämna huset när det var klart. Linbanan var något extra med. Att mina barn inte var rädda för höjden! Alla tre satt och tittare ner på alla djur som gick där. Och vilken vacker natur Sverige har, det kunde man lätt se när vi åkte igenom i gondolen. Varmt rekommenderar.
Jag tänker än på den helgen och saknar alla jag fick träffa och prata med, sitta vid samma bord och äta god mat, skratta åt samma saker eller bara sitta med en kopp kaffe ute på kvällen och lyssna hur andra pratar, bara vara med människor som har något gemensamt, något som knappt syns men är så oerhört viktigt för både barn och deras föräldrar.
På köpet blev jag med i styrelsen under helgen. Och jag  är positivt laddad inför allt arbete som ska göras från min sida. Har redan hittat små saker som vi kan diskutera. Det blir spännande!!!

Klicka här för att se var vi bodde.