Vaccination och hälsan

Här om dagen fick vi ett brev från NÄL att det var dags att vaccinera Lisa mot vinter influensa. Det gjorde vi aldrig förra året och det hoppar vi över i år med. Man vet ju inte vilka biverkningar kan komma och hur Lisas kropp hanterar dem.
Det slog mig att Lisa är aldrig sjuk. Peppar, peppar, ta i trä. Hon har aldrig fått antibiotika mot halsfluss, öron och ögoninflammation, för att hon har inte haft det. Med att ha total Hirschsprungs sjukdom och leva på näringsdropp, är hon aldrig sjuk, fast hon är mycket sjuk annars. Det låter mycket konstigt men det är sant.
Vi ska fortsätta att hålla oss friska och gör ni gärna det med. :-) 

Svåra frågor

Idag var det en vuxen kväll. Mina föräldrar passade barnen, jag och älsklingen åt på restaurangen innan vi gick på teater och skrattade i 80 min tack vare Henrik Hjelte och hans föräställning "Pappan". Det blev en super, helt underbar kväll.
Vi pratade massor när vi åt middag och det gällde Lisa, i 90%, av tiden som vi tillbringade där. Det var frågor runt om kring pumpar och väskor, dropp, sjukhus.  Allt bara flöt på tills jag fick en fråga från Mattias som kom från ingenstans. Jag visste ju svaret och den frågan ställde jag väldigt ofta till mig själv. Men ändå var jag lite förvånad över att få höra den just då.
- HUR LÄNGE TROR DU KOMMER LISA LEVA?
Vill man veta det? Nej, tack. Men ja, det vill jag, eller inte? Gör det något om jag får veta det? Lever man då på ett annat sätt? I väntan på döden? Eller försöker man springa ifrån den? Nej, jag vill inte veta.
Jag försöker övertyga mig själv att Lisa lever länge, att hon blir rätt gammal, att hon tittar tillbaka på sitt liv och får ett leende på läpparna för att hon tycker hennes liv har varit underbart och minnesvärt.
Vad kom den frågan ifrån? Det är ingenting vi brukar prata om längre. Och i så fall är det jag som ställer sådana frågor. Plågar det Mattias? Tänker han mycket på det men låter bli att prata?
Imorse sade älsklingen:
- när jag blir stor ska jag gifta mig. (Paus). Ska gifta mig med en prins.
Fröken planerar bli vuxen och jag litar på henne, kan inte göra något annat än att hjälpa henne med det.
Ingen vet hur länge han/hon lever. Men de hoppas på ett långt och friskt liv. I vår tur hoppas vi på att Lisa lever länge och mår så bra hon bara kan. Resten ordnar sig.
Så därför svarar jag så här:
- ja, älskling, jag tror Lisa kommer att bli gammal. Det är det vi hoppas på, eller hur?

Prolaps efter prolaps efter prolaps

Hur ofta kan tarmen prolapsera? Vet någon? Jag vet, HELA TIDEN. Senaste dagarna gör jag inget annat än försöker stoppa tillbaka tarmen som åkt ut ur sig själv. Den är så mjuk och det är ganska lätt att sätta den på plats, men ändå dagarna bli ganska förstörda då Lisa är tvungen vara lugn och i princip bara ligga och vila sig. Det räckte att hon gick, kom tarmen ut. Som tur så var den på plats alla dagar när Lisa var på dagis, endast på eftermiddagar hände det. Man blir orolig och undrar hur länge det kan hålla på så här. Blir inte tarmen ännu svagare, tröttare och det slutar med en ny bukoperation? Vet någon? Jag vet inte.
Vi kunde inte cykla i helgen, kunde inte springa, hoppa, kunde inte göra något som barn tyckte var mycket roligt att göra. Livet såg ut som ett fängelse och jag tyckte så oerhört synd om min lilla Lisa, samtidigt som jag försökte att låta bli att visa min oro och andra känslor kring det hela. Vi hittade på andra saker och anpassade oss, som vi brukar göra väldigt ofta. Men ibland vill man bara skrika så högt man bara orkar och kan att man är så jävla trött på allt, att man vill se sitt barn friskt, att man lider varje dag när man går i sig själv och fattar att livet är inte som man trodde det skulle bli. Visst är man lycklig, men man är så sjukt ledsen över vad vår dotter behöver gå igenom.
Så få som förstår, så ensamt det är ibland.......man försöker bli vän med sitt fiende, det som kan ta vår dotter ifrån oss, den sjukdomen som väldigt få förstår sig på, den tystna men väldigt  farliga sjukdomen, Mb Hirschsprungs sjukdomen. Varje dag intalar jag mig själv att någon dag blir min Lisa frisk, helt frisk, på vilket sätt vet jag absolut inte, men jag hoppas på det, man måste hoppas annars är det omöjligt att gå framåt.  Varje dag ser jag på henne och undrar hur gammal hon kommer att bli, även om jag vet att jag måste låta bli så undrar jag.
- mamma, tarmen åkte ut
- jag kommer älskling.
Kan man höra ofta i vårt hus. Och återigen kan man hitta den positiva i allt, Lisa är sjuk men nu är hon så gammal att hon kan underlätta vardag, berätta för oss hur hon mår och vad som har hänt, och hjälpa oss att hjälpa henne.
Hon är mitt allt <3

Livets fart

Att livet springer iväg är nästan skrämmande. Jag hinner knappt med mig själv, dagarna byter varandra med en otrolig hastighet. Att blogga för mig har blivit en "hinner inte" tid.
Den 1 oktober såg jag Liam ta sina första steg och glädje tårar täckte mina kinder, kroppen blev mjuk och jag kom ner på knäna med framsträckta armar för att ge honom en varm kram. Att en så liten människa kan göra mig så lycklig.
Vi har hunnit med massa saker, varit på Nordens Ark och Liseberg, lek och bus landet och på många födelsedagskalas.
Om man ska nämna Hirschsprungs sjukdom, så lever den med oss som den brukar göra, vissa dagar påminner den om sig mer, med ständiga eftermiddags prolaps, och andra dagar märker vi knappt den för att allting är som "vanligt", som vi är vana vid, ett liv med hirschsprungs sjukdom, ett annorlunda men helt fantastiskt liv.
Det hände en sak för ett par veckor sedan och jag kan inte riktigt släppa det. Skriver om det i mitt nästa inlägg för att nu blir det matdags för lilleman.
Hoppas att jag är tillbaka inom kort.
<3