När mamma fyller år

Det är så viktigt att få känna sig behövd. Att kunna se hur mycket andra älskar dig och är måna om dig. Den typen av dagen hade jag för två dagar sedan, jag fyllde år, så det var min dag. :-)
Barnen börjar bli stora och förstår mer och mer innebörden med att fylla år. Alex gick till en blomsteraffär efter skolan och köpte blommor till mig som han fick välja helt själv (även om det var mormor som betalade). Han signerade kortet och var mycket stolt över det. Lisa gjorde två halsband och ett armband på dagiset och lade allt i en handgjord låda. Liam gav mig en annorlunda present. Det blev 38,5 febern och han fick stanna hemma med mig hela dagen. Det blev en mysdag för oss.
Jag märker att ju äldre man blir desto mindre man tänker på egna födelsedagar. Man har allt eller nästan allt, det är svårt att hitta på något som man vill andra ska ge dig som present. Jag älskar att fira barnens födelsedagar och jag lääääääängtar efter Liams kalas. I oktober blir han hela två år!!

En kanon dag

Idag har det varit en av dagarna som man vill att det upprepas om och om igen. Helt underbar förmiddag med barnen och vänner på Emaus. Och helt fantastisk kväll, vuxen kväll, i Göteborg på teatern. Det händer sällan, nästan aldrig, att allt går som på räls, men när det blir av, är man så glad och nöjd. ;-)

Barnen fick rida och det har de aldrig gjort förut.

 Jag och Mattias fick skratta i nästan tre timmar tack vare Henrik Dorsin och hans fantastiska föreställning "Näktergalen från Holavedsvägen". 

Rekommenderar varmt!! Det måste ses, lyssnas, skrattas tills tårarna kommer, tårkas och skrattas igen. Helt makalöst bra!!!

Nöjda och belåtna rullar vi hem. Natti

Min terapi - lekterapin

Jag ser tydligt hur jag använder mig av bloggen. Och nu behöver jag den mer än andra dagar.
När Lisa låg på sjukhuset förra veckan var vi mycket på lekterapin. Tack och lov att den platsen finns och inte bara för våra barn, men för oss, föräldrar, med. Åhhh, vad vi behöver den platsen för att kunna koppla av, bli distraherade, få möjlighet att tänka på något annat, bara vara. Att kunna gömma oss i leken från sjukdomar, operationer, mediciner och sjukhuspersonal.
När Lisa föddes kom jag dit med Alex, då var han bara 1,5 år. Ibland kom jag ensam för att låna leksaker, böcker, garn mm. Jag behövde ha någonting som kunde hjälpa mig överleva den svåraste tiden vi fick gå igenom när Lisa föddes. Nu går jag oftast dit med Lisa. Hon älskar att vara där, åka rullstol, pussla, spela piano, leka doktor. Hon glömmer allt, att hon har ont och mår dåligt, leken läker alla hennes sår.
Så förra veckan hade jag min terapi som gav ett fint resultat. Bilden kommer inom kort. :-)

Till alla stomiopererade

Jag har fått ett uppdrag att kolla upp skillnaden mellan barn och vuxen vård när det gäller stomiopererade. Eftersom min relation med Lisas Stomiterapeut är helt fantastisk fick jag ringa henne och ställa lite frågor. Hon rekommenderade en sida på internet där finns all information jag behövde. Vill gärna länka den till alla som undrar över hur det fungerar kostnadsmässigt, produktmässigt, vem ansvarar för vad, vem kontaktar man osv.
Var så god, här , hoppas det hjälper er och ni får svar på era frågor.

Att göra fel

Vet ni vad som händer när man är trött? När man är så trött att allt man gör, nästan allt, görs på autopilot. Det är inte alls bra, för att då händer det att man gör fel. Man gör det som inte får hända. När hjärnan är med dubbelkollar man även om man är trött. Blir man övertrött finns inget som påminner om saker som måste göras, som inte får glömmas bort.
Och igår för tredje gången sedan Lisa föddes hände det igen. Man kopplade TPN påsar i fel pumpar. Inte bara man, det var jag som gjorde det, med egna händer. Jag glömde helt och hållet att kolla att allt stämde när jag var färdig män droppet. Vet ni vad som hände imorse? Nästan all näring fanns kvar i behållaren. Tur att Lisa får NaCl i ganska stora mängder under natten så att hon slipper bli uttårkad. Men näringen har hon inte fått. Det resulterar i att ingen går till förskolan, droppet kommer att pågå under dagen, så det blir tyvärr ingen frihet från den stora ryggsäcken heller.
Jag får så stora skuldkänslor. Omedvetet lät jag mitt barn svälta. Och det hjälper tyvärr inte att få säga "alla kan göra fel". Fel här, fel där, vad händer sedan?
Man lär sig av sina misstag, men inband gör man dem på nytt. Om och om igen. Man lägger delvis ansvaret på tröttheten som samlas på dag efter dag, vecka efter vecka och år efter år. Men det finns alltid litet "men", som stör mig, som visar att även om man är trött, även om man har för mycket måste man tänka klart, finns inga ursäkter. Tröttheten får inte ta över.
Så idag är vi hemma, idag är det "droppetheladagendag".

Förlåt mig.....

Ronald Mc Donalds Hus fyller 15 år

För ett par månader sedan fick vi inbjudan från Ronald Mc Donalds Huset i Göteborg. De skulle ha kalas med många gäster, överraskningar, fika och mycket annat. Och som vanligt hamnade vi på sjukhuset en vecka innan kalaset. Som tur kom vi på torsdag och firandet ägde rum på söndag så Lisa hann bli bättre och kunde ha kul. Storebror Alex fick skjuts från Uddevalla. Jag kunde inte bara låta bli och inte ha honom med oss när Batman, Spider-Man och Superman skulle komma på besök.
Lisa gjorde ett armband till Batman och ville så gärna träffa honom så att när hon vaknade vid 5 tiden på morgonen kunde hon inte somna om i väntan på honom. Tänk hur trött hon var på eftermiddagen. :-) Envis liten dam :-) Efter kalaset kom Batman fram till fröken och visade armbandet på sin arm. Han skulle bära det som alla andra armband han redan hade på sig, sade han. Så små saker kan göra en liten tjej så oerhört glad. Dagen efter pratade Lisa massor om Batman. Hon berättade att på natten kommer Batman, kopplar bort hennes slangar, tar ut henne genom fönstret så att de kan flyga bort. Och när morgonen närmar sig flyger de tillbaka och Batman kopplar på alla slangar som det ska vara. Jag grät inombords när jag hörde Lisas berättelse. Jag var så lycklig arr hon trodde att Batman fanns och så ledsen att hon tänkte på sina slangar, en del av hennes liv, hennes enda livlina. Jag var ledsen att hon behövde tänka på sånt som barn inte ska bry sig, för att de är bara barn.
Två dagar efter firandet kom GP och ville skriva om huset. Från personalen, min älskade personal, kom en fråga om vi kunde vara med, med tanke på att vi är "trogna kunder", som alltid kommer tillbaka. Det går ju inte säga nej och nästa dag är man  med i GP. :-)
Idag kom vi hem efter en vecka på Drottning Silvias barn och ungdom Sjukhus, avd. 327. Nu fick vi vara på vår sida, men det kan lätt hända att det var sista gång vi låg på 327. Lisa börjar bli för stor och avd 326 är mer för henne.

GP artikeln kommer här

Denna väntan

God morgon.
Det jag var orolig för kom inatt, febern. Lisa sov jätte dåligt, vaknade mycket, hade svårt att somna om. Allting resulterade i morgonkräk. Det är så jobbigt att se näreget barn mår dåligt och det inte finns något jag kan göra.
Diflucan sätts till andra antibiotika. Nu har Lisa totalt tre olika sorter, men crp ligger på 60, flöderna ökar, Na värde har sjunkit. Väntan, finns inte så mycket att göra, men bara vänta. Och det är fredag, det är helg, tre dagars vänta.
Som plåstret på såret får vi ett rum på Ronald Mc Donalds Hus. Personalen gör sitt bästa och de är så otroligt lyhörda och snälla mot oss. Vad hade vi gjort utan dem? Tack, snälla, för att ni finns. Efter klockan fyra får jag och Lisa hämta nycklarna. Imorgon kan vi vara där hela dagen lång, leka, vila, bara vara. Bara och Lisa. Och på söndag fyller Huset år. Vi skulle åka dit och hälsa på (fick inbjudan till kalaset) men nu ska vi bor här istället. Det blir mycket god mat, möjlighet att få träffa många underbara människor, mycket glädje och vakra minnen och lite tårar så klart.
Om en halvtimme ska vi se på "Rio 2" vid entrén och äta lite popcorn. De små men otroligt viktiga saker gör betydligt lättare för barn att spendera sin tid på sjukhus.
Oj. Avdelningen ringer. Nu ska vi får extra NaCl. 170ml i timmen i fem timmar. Håll i dig, CVK.

Sömnlös

Det är nästan tyst i rummet, ingen pratar, det är mörkt och natten är här. Klockan som hänger ovanför dörren tickar i tystnaden, pumparna trycker ett långsamt ljud, små batterilamporna blinkar men det är bara Lisas andning som hörs knappt. Jag måste hålla igen min egen för att kunna höra henne igenom de andra ljuden som finns i rummet.
Bakom dörren kan man höra sjuksköterskorna som går förbi, pratar och skrattar då och då. Men idag gör det mig inget. Av någon konstig anledning trivs jag här, känner mig välkommen som aldrig för. Jag känner mig lugn och trygg.
Den ökande tröttheten har gjort mig sömnlös. Jag ligger här och väntar, väntar på att antibiotika är färdiga för denna gången, att jag blir så trött att jag inte kan tänka mer på något och bara slocknar.
Det känns lugnt, avslappnat och lätt, jag litar och lutar mig tillbaka, för en stund, för att jag vågar. Jag känner mig trygg, som jag är hemma. Har fortfarande kontroll men ändå inte.

Antibiotika och blododling

En dag i taget, lev nu, och bara nu för att du vet aldrig vad som händer inom närmaste timmarna. Det är det som jag försöker att lära mig, leva i nuet.
Senaste dagarna märkte jag att Lisa var lite annorlunda, lite tröttare än vanligt, lite gnälligare, inte alls hungrig. Hon småklagade om ont i sina ben, men mest på nätterna och jag försökte lägga det över på växtvärk. Jag ville bara inte tänka mig att det kunde vara någon infektion på gång. Jag försökte tänka positivt i flera dagar men idag ville Lisa inte ens lämna sängen. Hon orkade inte gå och beskrev tydligt hur hennes mage mådde och ont i benen ökade. Det gick inte att "hitta på" förklaringar till hennes mående. Allt jag kunde tänka på var kommande sepsis. Jag hoppas fortfarande att jag har fel och att det är inget. Men tyvärr, något är det. Och det kan vara allt från en vanlig tarmbakterie till jag vet inte vad.
Det var inte så länge sedan vi fick en ny CVK. Det känns extra jobbigt ifall vi behöver opereras igen för att dra ut CVK och lägga in en tillfällig, gå på antibiotika och opereras en gång till för att få en ny CVK. Jag lär mig att tänka positivt, att någon gång har jag fel och Lisa är bara lite förkyld eller det är bara växtvärk. Man måste ju hoppas på det bästa.
Tar ett djupt andetag under tiden jag ser hur nattsjuksköterskan kopplar på vancomycin. Det blir två timmar vid första dos för att undvika biverkningar som inträffade i somras. Då Lisa blev lite svullen och röd i ansiktet. Meronem tillkommer senare under natten. De två starka antibiotika som slår ner redan så svaga och dåligt fungerande tarmar. Men utan dem är det så svårt att bli av med infektioner. Tänk om hon blir resistent? Vad gör vi då? Man får uppleva nya nivåer av rädslor och ovetande. Men det vill jag inte tänka på. Det räcker som det är nu.
Imorgon blir det en ny dag. Läkarronden. Lite provresultat. Planering. Väntan. Väntan. Väntan. Provresultat. Avstämning.
Hoppas att jag har fel. Att det är inget..
God natt

Är det infektion på gång?

Någonting måste pågå i den lilla kroppen, något är fel, men jag har absolut ingen aning vad det är. Nu är det tredje dagen som jag knappt hinner tömma stomin, påsen fylls på hela tiden. På grund av det sitter inte påsen som det brukar heller, huden under plattan blir fortare irriterad. Påsen släpper om den är för tung för länge. Lisa är inte förkyld, hon visar inga täcken på att hon har fått något virus, bröderna är pigga. Dock rinner det bara igenom henne. Inte så länge sedan minskade man flöden och Lisa kunde vara lite mer bortkopplad från alla slangar och vara ifred, vara sig själv. Nu är det droppet med Max fart oavbrutet. Imorgon ska vi lämna prover och jag hoppas vi får något svar. Det är ju det med hirschsprungs sjukdom, ibland ser alla prover ok ut, ändå mår inte kroppen bra. Tarmarna har ett eget liv, finns inte så mycket samarbete med resten av kroppen. Man vill så gärna hoppas att det blir bättre, att något händer och livet vänder. Samt vet man att det inte är möjligt. Att det inte finns några mirakulösa mediciner eller kurer.  

Hon mår lite illa senaste dagarna, aptiten är borta, hon har knappt ätit något idag. Annars brukar hon småbråka om att kunna få mer mat under sina måltider. 

Det vänder senare eller tidigare. Men det är inte lätt att se hur Lisa mår....