Dag 2/4 Instatakeover MOD

Det har varit en lugn dag idag. Det är inte lätt att gå på tomma batterier varje dag, alla dagar, älsklingen blir fort trött. 

Det är inte mycket Lisa drömmer om ännu. Det hon vill är att orka. Hon vill spela hockey som hennes storebror gör, cykla upp för backen, springa fort, hoppa länge, klättra högt. Hon vill så gärna gå till simhall och bada tills hon tröttnar på det. Hon vill bada i havet istället för att doppa fötterna. Det är så mycket hon vill göra men antingen får eller orkar inte. 

I min tur vill jag se henne frisk, så frisk det bara går. En liten kärlek växer i mitt hjärta, jag hoppas djupt att en vacker dag det blir min verklighet. Jag vill bli  sjuksköterska. Hittills har jag försökt två gånger att komma in på högskolan men misslyckades på högskoleprovet. Synd att man inte kan komma in på utbildningen med sin befintliga magisterexamen. 

Ingen sade att det skulle bli lätt. Orkar Lisa, orkar jag. 

God natt, underbara MOD följare. 

@merorgandonation

Dag 2/3 Instatakeover MOD

Min dotter är helt fantastisk, i mina ögon lever hon som hon är frisk. Hon har det väldigt tufft och varje dag har hon styrkan att klara av dagen, hon gnäller sällan och om hon gör det är hon så otroligt trött eller har mycket ont. Varje dag frågar jag henne hur hon mår. En gång fick jag höra: 

- mamma, jag har ont i magen hela tiden.

- varför säger du inte det till mig, frågade jag. 

- det gör inget. Jag har ju ont varje dag, ibland mer, ibland mindre. 

Det gör ont i hela kroppen. Som mamma vill jag ju göra allt så att mitt barn mår bra och är friskt, men jag kan inte göra NÅGONTING. Jag kan inte donera mina organ heller. Inte ens en bit av tunntarmen. Så jag biter ihop och väntar. Väntar på mirakel. 

@merorgandonation

Dag 2/2 Instatakeover MOD

Sedan Lisa föddes försökte jag skydda henne och vår familj så bra jag bara kunde. Jag var mycket reserverad  för att berätta för andra om hennes sjukdom. För min egen skull och andra som har barn med dropp i hemmet startade jag min blogg. Ett år sedan vände det. Jag anmälde mig som volontär på MOD. Jag kände att jag kunde göra något väldigt viktigt. Jag kunde berätta vår historia för andra och försöka visa hur viktigt det är att ta ställning, ta ställning till donation. Hur viktigt det är att prata med varandra. Jag kommer aldrig berätta allt om oss, visa privata bilder, men jag kommer inte mer vara rädd att prata om min dotter och hennes sjukdom.  

I snart sex år har vi känt varandra på Apoteket. Nu står där fem insamlingsbössor för MOD. 

@merorgandonation

Dag 2/1 Instatakeover MOD

God morgon. Har alla sovit gott? :-) Lisa har gjort det i alla fall. Dags för den viktigaste måltiden på hela dagen, Frukosten. Jag tar gröt, Lisas frukost började redan igår på eftermiddagen och snart är den slut. Istället för vatten eller annan vätska tar vi intravenöst istället med. Smaklig måltid. 

Smakportioner - det är allt hon får under dagen. Resten är 100 % parenteral nutrition och vätskeersättning. INTRAVENÖST. 

@merorgandonation

Dag 1/4 instatakeover MOD

Dagen närmar sig sitt slut. Droppet är igång. Och jag tackar så mycket de personer som uppfann TPN tack vare det lever vår lilla skrutt. Jag önskar alla och oss själva en lugn natt. Vi ses och hörs imorgon. 

@merorgandonation

Dag 1/3 instatakeover MOD

Sakta men säkert har vi närmat oss transplantationslistan. Det har hänt många jobbiga saker sedan Lisa föddes. Det har varit 

- många sjukhusvistelser,
- över 20 CVK byten,

- blodförgiftningar,

- ständiga tarmprolapseringar,

- fem bukoperationer osv.
Listan kan bara fortsätta tills telefonbatteri tar slut. Ibland vill man bara skrika ihjäl sig av all trötthet och oro, försvinna för alltid. Men  man lugnar ner sig, som man alltid gjort, och fortsätter sin resa, sin förbannat orättvis resa till ett bättre liv. 

Vet ni vad som har varit en av de jobbigaste stunderna hittills? Jag har svårt att smälta det än. En vanlig kväll som alla andra. Min telefon ringer, Mattias säger med sin darrande röst att det finns organ till Lisa. Man hann inte vänja sig vid tanken att vår dotter var på transplantationslistan. Och det var redan dags att förbereda sig inför själva transplantationen. Vi var vakna hela natten. 

- tvättar, 

- blodprover,

- lugn och hjärtundersökningar,

- fem minuter innan allt var klart och Lisa skulle bara få antibiotika, kom ssk in och bad Mattias ta telefonsamtalet. Jag började gråta. Jag kände på mig... För h******..... Det kan inte vara sant!!!!! En timme senare var vi på väg hem, som ingenting hade hänt. Tårarna rann hela resan hem. Resten av dagen tillbringade jag i min säng, jag ville bara inte vara vaken. Tacksamheten för den uteblivna möjligheten är så enorm, utan de föräldrar som tagit ställning och valt att hjälpa oss hade vi inte ens fått detta samtal. TACK!!! TACK från hela mitt hjärta!! 

@merorgandonation

Dag 1/2 instatakeover MOD

I Väntan på sex organ. Man känner sig så låst. Ibland tror man att det här samtalet, det viktigaste samtalet av alla, kommer aldrig ske. Igen hamnar man i en slags bubbla som man befann sig i när Lisa föddes. 

Men vilken underbar helg vi har haft. Hela familjen har varit på campingen på Astrid Lindgrens värld. Hela sommaren har vi försökt göra mer än vanligt tillsammans. Jag är så sjukt rädd att det inte går som man hoppas på, så man fyller i varje dag med nya minnen.

Väntan på sex organ... 

@merorgandonation

Jag tar över Instagram

Denna veckan är så spännande, jag tar över instagram på MOD, Mer organ donation. Jag hoppas djupt att jag kan påverka hur människor tänker om organdonation, hur viktigt det är att prata med sina anhöriga, vänner och omgivning.

Om man vill följa MOD, välj @merorgandonation 

Jag ska försöka göra mitt bästa 💗💗💗

Dag 1/1 instatakeover MOD

God morgon, alla MOD följare. Denna veckan är det min tur att ta över Instagram och öppna dörren till vår lilla värld. Jag ska vara otroligt kort annars tar det aldrig slut :-)

Anna heter jag och är mamma till tre barn. Vår mellanbarn som heter Lisa föddes med tarmsjukdom. Sedan fyra månader tillbaka har vi stått på transplantationslistan för sex organ. Så denna veckan ska handla om vår vardag, känslor, väntan på mirakel, glädje och tårar. 

Varmt välkomna och jag hoppas att ni ska trivas med oss.

@merorgandonation

Visst har vi bra dagar

Idag är det en kanon dag. Nu har jag suttit hos frisören och gjort mig vacker i snart tre timmar. Det blir slingor och klippning. Det som man aldrig hinner annars är att bara sitta och sitta, inte göra något helt enkelt. Jo, men lite gör jag i alla fall, bläddrar i mobilen. Som resultat av det hela - ja, jag har köpt en sänghimmel till Lisa på Ellos. Är mycket nöjd, den skulle jag gärna vilja ha själv om jag fick för min sambo. :-) Leveransen är på torsdag, men här kan man se vad vi får hem. Snyggt eller hur :-)

Så stolt

Jag vet inte riktigt om jag ska skratta eller gråta. Är så oerhört stolt att jag ska ta över Mer Organ Donations Instagram konto mellan 27 juli och 2 augusti. Det är så många man vill påverka och berätta om hur viktigt det är att ta ställning. Hur starkt och ansvarsfullt det är att ha ett donationskort. Hur viktigt det är att berätta om det för sin omgivning. Jag är stark nog att prata om det och jag hoppas att jag kan nå många. Ska göra mitt bästa i alla fall.

Följ gärna på instagram @merorgandonation

Hitta egna lösningar

УDet säjs att det är varmaste dagen idag i Sverige. Jag och Lisa har varit inne på rummet i två dagar, det är inte länge men rastlös blir man. Idag har Lisa blivit bättre i vätskebalans och vi bestämde oss att rymma med droppet från sjukhuset. Vi tog lite filtar och dricka med oss. Efter en kort promenad i detta värme landade vi på gräsmattan utanför sjukhuset. Det var det vi behövde idag, känna sig fria. Man måste hitta egna lösningar för att kunna hålla huvudet ovanför vattnet, annars drunknar man. Att bara kunna ligga där på sin filt och småprata, mer behövde vi inte.

 

Det tar slut

Idag är det en av dagarna som man inte vill ha i sitt liv. Idag skulle vi få en ny CVK, men efter nästan fem timmar fick man konstatera att det inte fanns några kärl dit man kunde sätta i en kuffad CVK. Det ser ut att det är inte bara mina krafter som har tagit slut, men Lisas kärl med. Nu är vi kvar på sjukhuset med en stick CVK i ljumsken. Vi hann dock göra en kontrast röntgen för att kunna se hur Lisas kärl ligger. Sedan kan man förhoppningsvis kartlägga CVK efter bilderna. Vad ska vi göra om det inte finns bra kärl? om alla är förbrukade..... Hur ska vi ge henne näringen? Ersättning då? Allting är som i någon jävla mardröm. Jag brukar inte svära i bloggen men nu hittar jag inga andra ord som passar längre. Vi skulle ju bara byta en trasig CVK, inte få höra att man inte kunde hitta bra kärl. 

Allt bara rasar, man orkar bara inte längre. Jag orkar inte mer....

Men vad gör jag imorgon? Jag skakar av mig skiten, sätter leendet på läpparna och kör vidare som inget har hänt. Har man något val?!?!?!?

Lisa's nya rum

Äntligen kan Lisa flytta till sitt nya rum i källaren. Där är det svalt och skönt på sommaren. För kalla vinter finns det värmegolv. Nu alla hennes grejor får plats och hon har allting nära sig. Saker faller på sina platser, det tar lite tid att bli klar med alla möbler. Här kommer det lite bilder på hur det ser ut. Resten kommer när rummet är helt klart.

När????

Idag känns allting jobbigt. Det känns att jag lever inte mitt eget liv, att mitt liv står och väntar på mig att få tag i det och leva. Jag är någonstans där helvetet tar aldrig slut, där tarmarna prolapserar, CVK går sönder, man får sepsis, där andra dör och det skrämmer livet ur mig. Barn ska inte dö, de får inte bara dö, de ska ju leva, bli stora, bli föräldrar och mycket annat. 

Där står vi på väntelistan och allt jag tänker på är ett telefonsamtal. Ibland tror jag att jag inbildar mig och att vi är inte ens där och ingen kommer någonsin att ringa. Jag inser att det tar på krafter och det suger livet ur mig långsamt men säkert. 

Inatt snarkar gumman brevid mig, imorgon blir det en ny CVK. Vi tackar den gamla för senaste året, den gjorde ett fantastiskt jobb och gav min dotter både näring och annat dropp. Tack för den möjligheten att få hålla mitt barn levande. 

God natt 

P.S.  Fick pvk själv, annars ville inte fröken få egen. ☺️☺️