måndag 17 oktober 2016

Att bo på Ronald Mc Donald Huset

Idag var jag i Göteborg och berättade om Ronald Mc Donald Huset. Det blev känslosamt men varje ord jag använde menade jag.
Hej allihopa.

Jag valde att skriva till er och läsa upp det idag inte för att jag inte kan berätta allting på egen hand men för att jag vill vara säker på att jag säger allt jag vill berätta. 
Det är inte så ofta jag står framför en grupp och pratar. När Anna-Karin frågade mig om jag kunde komma och berätta min historia, fanns det inte på kartan att jag skulle kunna säga Nej till henne. Och det finns många anledningar till det och ni förstår säkert redan varför. Det är det minska jag kan ge tillbaka som tacksamhet för allt vi fått.  Jag får väl börja från början.
Anna heter jag och är sambo till Mattias, tillsammans har vi tre underbara barn, två pojkar och en tjej. Det är tjejen som föddes med en allvarlig tarmsjukdom. Hon opererades när hon var 5 dagar gammal. Det tog 3 dagar att få ett rum på Ronald Mc Donald Huset. Jag måste säga att jag inte visste att huset fanns. Jag visste inte heller om det räknades som en kort eller långväntetid för att få ett rum. Jag kommer inte ihåg hur jag kom hit för första gången heller. Det jag kommer ihåg är att jag satt framför Titti och såg henne säga något till mig, men vad hon sade, hur länge hon pratade, det vet jag faktiskt inte. Jag var i chock. Hon visade säkert runt, men allt var som ett svart hål. Jag minns inget. På sjukhuset fick jag lugnande så att jag kunde somna, men jag var ändå vaken halva natten. Där låg jag ensam i mitt rum, såg på tv och grät. Mattias var hemma med vår äldsta son. Jag grät som aldrig förr, i mina tårar somnade jag till slut, helt ensam, men så nära mitt barn jag bara kunde, gångavstånd. Den första tiden förstod jag inte hur mycket huset betydde för mig, för oss. 
Mattias kom nästa dag, vi var hos Lisa heladagen. Vi fick veta att det kommer att ta tid att ta hem vår dotter, och det var klokt att flytta alla till Ronald Mc Donald Huset. Nu förstår jag att vi flyttade från ett hem till ett annat. Det var bara adressen som ändrades, resten var samma. Vi var hemma, allihopa, som familj, som vi brukade vara. Men för snart 7 år sedan, när allt hände, förstod man inte det. Eftersom mina föräldrar kom till oss på besök och var hos oss när allt hände, fick de flytta med till huset. Där bodde vi allihopa i ett och samma rum, Sälen, 4 vuxna och 1barn. Jag visste inte hur det var på dagarna, det jag visste var att min mamma tog hand om allt. Hon tvättade, lagade mat, tog hand om vår son, som var bara 1,5 år när Lisa föddes. Min pappa hjälpte att titta efter Alex som sprang överallt, han lekte med honom både inne och ute.  Jag och Mattias var hos Lisa, från tidig morgon fram till natten. Den ända timmen som vi var på Huset under dagen var ”siesta” timmen, när alla föräldrar tvingades iväg från sina barn för att få i sig lite mat. Det var just då jag kunde träffa min son, vid lunchtid, mata honom och lägga honom för att sova middag.
Mamma väntade alltid på mig oavsett hur sent jag kom. Jag försökte få i mig lite mat ochberättade för henne hur dagen hade varit. Ibland kunde jag inte få fram ett ord, jag började gråta så fort jag tittade på mamma och hon visste hur ont det gjorde. Hon kunde känna all min smärta, jag såg det på henne. Det var jobbigt, otroligt smärtsamt, jag kommer ihåg henne säga att hennes smärta var minst lika hemsk som min egen, det gjorde så ont att sebåde sitt eget barn och barnbarn lida. Min mamma, min älskade mamma, vad du fick vara stark för oss båda. 
Jag visste inte vad mamma gjorde på dagarna, men det behövde jag inte heller veta, hon bara tog över. Hon var både mor och mormor för oss alla, hon var bäst helt enkelt. 
Till slut, nästan 4 månader senare kom vi hem med Lisa, men det dubbla boendet hade vi kvar. Konstigt, eller hur. Vi är folkbokförda i Uddevalla, men kan få brev till Göteborg. Det är för att vi har två hem, och de är lika viktiga i vårt liv, det skulle aldrig fungera att ha bara en adress. Jag vill inte tänka påhur vårt liv skulle kunna vara utan Ronald Mc Donalds Huset, utan de fantastiska människor som jobbar här, som har alltid tid just för dig, för att kunna prata, skratta eller gråta, lyssna och förstå. Jag är så tacksam för alla möten, som jag fick uppleva här. Om Lisa var frisk, om vi inte kunnat bo här, hade jag aldrig, aldrig, kunnat få uppleva de relationer som jag skapat med andra underbara föräldrar. 
Min älskade mamma har alltid trott på att när man får något bra, är det viktigt att kunna ge tillbaka, om det är möjligt. Det försöker hon göra när vi bor här. Ibland hänger hon upp tvätten, hon vikerlakanen, vattnar blommorna, städar i lekrummen. Hon gör det för att det känns bra, det känns rätt, hon känner att det är det minsta hon kan göra för att visa tacksamheten. Det är hennes terapi.
Jag vet inte riktigt hur många gånger vi har bott här, mer än 10 är det i alla fall. Siffran skulle kunnat vara ännu högre. Men varje gång vi kommer akut till sjukhuset, tänker jag efter när jag får frågan ”vill ni ha ett rum på Ronald?” Senaste 3 åren har jag tackat Nej fler gånger än jag sagt Ja. Så länge jag vet att det är mindre än en vecka för mig att ta gumman hem, undviker jag flytta in för att jag vet att det är så många som behöver det, och just denna gång behöver de rummet mycket mer. Vi klarar oss, det kommer en dag när vi behöver det mer och då hoppas vi att rummet är ledigt. 

söndag 2 oktober 2016

Nu har min tid kommit

Det här med livet och hur fort det svänger - jag kan fortfarande ha svårt att ta in allt som hänt under senaste sex månader. Jag kan nu säga att detta året är mitt år. Det svänger just för min del detta året, och jag gillar hur det svänger.
Jag brukar inte prata om Lisas hälsa för att så fort jag säger att hon är stabil så blir det helt tvärtom inom en vecka. Men vet ni vad, skit i det, jag säger som det är. Lisa mår bra, det gör hon, visst är hon trött och hungrig hela tiden, men hon är stabil. Det är det viktigaste. Och så klart vet man aldrig när det kommer något nytt som gör att hennes vardag blir tuff och komplicerad. Jag har slutat undra när och hur det kommer att hända. Den där tiden på väntelistan, den lärde oss att leva här och nu. Det är det vi gör idag, vi lever NU, och vi har faktiskt lärt oss den läxan. Det är rätt skönt att sluta undra.
Jag är så tacksam att hon är stabil, det gör att jag mår prima, hela familjen mår bra.
Jag har ju inte skrivit här på länge och det har hänt en del saker. Jag har kommit in på sjuksköterskeprogrammet i Trollhättan. De som känner mig vet hur desperat jag var och att det tog ganska lång tid för att komma in på utbildningen. Till slut, äntligen blev jag antagen. Jag tror att först behövde Lisa bli stabil, det var därför det fick dröja för min utbildning.
På måndag ska jag genomföra min första VFU. Det är helt overkligt, att det händer. Jag ska bli sjuksköterska. SJUKSKÖTERSKA!!!!!! Det är bara tre år av studier, sedan är jag klar. =)
Så det får gärna fortsätta svänga på samma sätt, jag studerar till det bästa yrke man kan ha, Lisa mår så bra hon bara kan, syskonen växer och Mattias är med oss. Mer behöver jag inte.