Jag har nu haft en dålig känsla att vi är inte så långt ifrån nästa bukoperation. Varje dag, VARJE dag, prolapserar tarmen. Vissa dagar händer det så ofta att Lisa är tvungen att ligga hela tiden. Det bli tröttsamt för både henne och oss. Det känns att allt man gör är att man kollar hennes tarm och åtgärdar prolaps när det behövs. Det händer mer och mer och tarmen blir tröttare, slöare och sjukare. I mina ögon är det bara tiden som bestämmer när tarmen inte orkar längre. Den blöder ofta, mår dåligt efter många upprepade prolapseringar. Jag ger inte upp, jag gör allt som behövs men tarmen då? Orkar den hela vägen? Det känns inte så......
Det blir aldrig bättre med hirschsprungs sjukdom, det är antingen stabilt eller dåligt, men aldrig-aldrig bättre.
Det blir aldrig bättre med hirschsprungs sjukdom, det är antingen stabilt eller dåligt, men aldrig-aldrig bättre.
Hej Anna! Hittade din blogg idag när jag, som så många gånger, googlade på Hirschsprungs sjukdom, för att se om det kommit någon ny, intressant information. Har en som på 5 år som har HS. Förstår att ni har det kämpigt just nu, och sänder en styrkekram.
SvaraRaderaJag vill också tipsa om Facebookgruppen Hirschsprung Sverige (tror inte du är med där, eller?). Det är ca 75 medlemmar, de flesta föräldrar till barn med HS, och några vuxna med HS. Ett bra ställe att få "prata av sig" och även får råd och erfarenheter från andra. Välkommen dit om du vill! Och som sagt, styrkekram från en som vet ungefär vad ni går igenom. Hälsningar Susan
Den här kommentaren har tagits bort av bloggadministratören.
SvaraRaderaHej Susan. Bad glad jag blev när jag såg ditt meddelande. Jag försökte hitta fb grupp när Lisa var ett år men det fanns ingen just då. Mer sökte jag aldrig. Har precis knackat i gruppen, får se när kag blir insläppt. En tjej som är med i gruppen känner kag sedan tidigare. Hon heter Caroline och hennes dotter föddes med HS. Jag följde hennes blogg i början, sedan slutade hon skriva.
SvaraRadera