torsdag 24 september 2015

Man mår olika olika dagar

Jag har precis haft samtal med vår ssk M. från transplantationsavdelning. Vad jag väntar på hennes samtal varje vecka, hon skulle bara veta det. Även om hon inte kan göra mer än att prata med mig, lyssna på vad jag har att säga, svara på mina frågor om och om igen, gör hon ändå så mycket. Våra torsdagar - är ett sätt att räkna veckor, en liten terapi i väntan på den stora operationen, en möjlighet att kunna berätta om allt som man har burit inombords en hel vecka. Ibland känns det som att veckorna flyger iväg, men det finns sådana perioder när man vill bara sparka till dagarna så att tiden går lite fortare.
I september har vi varit en del på sjukhuset. Lisa genomgick en akutbukoperation. Senaste tarmprolapsering gick inte att åtgärda och man var tvungen lägga ut en ny stomi. Det tog endast fyra dagar (efter vi åkt hem) och vi var tillbaka på sjukhuset med buksmärtor. Vi fick aldrig veta till hundra varför Lisa hade så mycket ont i magen, kräktes och gick ner i vikt. Idag mår hon bra, ganska pigg och glad. Dagarna svänger, tillståndet förändras men jag börjar bli rädd att Lisa, långsamt men säkert, börjar bli sämre, eller inte hon, men hennes tarmar. Jag är desperat, jag vill så gärna att telefonen ringer, ringer nu, när hon mår bra igen och är i väl skick. Brukar man prata om sina barn på det viset??? Skick?? Är det inte bilar eller kläder man pratar om så??? Skick.......
Jag vet att jag lägger alldeles för mycket tid och energi på att tänka om allt kring transplantationen. Jag har blivit min bästa vän, jag pratar med mig själv om det, lyssnar och är bara tyst. Jag önskar att jag skulle kunna koppla bort tankarna som andra kan, det skulle vara något. Finns det några kurser som man kan gå på och lära sig sånt?
Jag önskar ingen att hamna i det tillståndet jag lever i nu, och jag förstår så väl hur andra föräldrar mådde när de var i liknande situation. Den här känslan, att det finns inget du kan göra mer än vänta, den är så sjukt vidrig, hemsk och smärtsam. Ingen vill prata om det, för att tar man inte upp det så finns det inte, tror man i alla fall. Jo då, det finns, och just att ingen pratar med dig om det gör att situationen känns ännu jobbigare. Fasen, vad tungt det är att befinna sig i situationen du inte ens har rätt eller möjligheten att lämna, varken frivilligt eller tvångsmässigt. Allt man kan göra är att gömma sig där ingen ser dig, gråta, gråta tills man blir tom, tom på sina känslor, torka tårar och kliva ut som ingenting har hänt. Många tror att man är så stark, men det är så få som ser eller märker hur man verkligen mår, hur man kämpar varje dag för att hålla huvudet högt..... Fast allt man vill är att ligga kvar i sin säng, gömd under sitt täcke, ligga i sitt mörka rum, sova genom dagarna.....TILLS telefonen ringer och allt händer. Hela vägen.....Och den här väntan blir över.....För alltid.....
Det är åtta månader som Lisa stått på transplantationslistan för sex organ. Och det är mina längsta åtta månader i mitt liv, hittills.


Som sagt, vi kan inte göra något åt situationen. Men vi försöker hitta saker som gör barnen glada. Lisa har börjat spela fiol och det tycker hon är helt underbart. 

2 kommentarer:

  1. ������������������������������������������������ ����KRAM����������������������������������������������������

    SvaraRadera
    Svar
    1. Dina hjärtan syns inte vänner. Men jag känner det. Kram

      Radera