Livet, det är så det ska kännas

Hmm, vad är det som orsakat mitt frånvaro här? Jo, jag har kommit in på Sjuksköterskeprogrammet, efter alla dessa försök!!! Jag kan fortfarande nypa mig i armen då och då för att känna att det är på riktigt!! Första kursen är avklarad och den svårare kursen Anatomi och fysiologi är igång. Snart är det tentamen och tillämpningsmoment. Det är otroligt mycket att lära sig och komma ihåg på ganska kort tid. Jag kan ändå knappt klaga för att jag har ju kommit in, det är det viktigaste, resten ordnar sig. Om tre år ska jag bli en legitimerad sjuksköterska!!!!!!
Om två veckor ska vi åka på återbesök till sjukhuset. Vi har inte varit  där på ett tag och fortsätter gärna på samma sätt. Hemma är bäst!!! Transplantationen, väntan på transplantation, har blivit ett minne, som påminner om sig själv med jämna mellanrum. Antingen läser jag om det i tidningar eller det är Lisa som frågar mig om sin utevlivna transplantation. Senast idag pratade jag med killarna att vi skulle behöva klippa dem. Lisa hörde detta och påpekade att hennes hår skulle vi klippa kort när det var dags för den stora operationen. För att hon skulle ge bort sitt hår till barn som hade cancer. Det hjälpte knappt när jag sade att det kunde dröja 10-15 år.... hon är i sin lilla värld och tänker stort, hon ska rädda och hjälpa andra när det är dags.
Nu är det jullov och barnen är hemma, det behövs verkligen. Jag försöker både vara med dem och med mina studier, det går så där måste jag säga. De har varit så otroligt stolta över mig, att jag ska bli sjuksköterska. De trodde först att jag redan var det, för att jag kunde allt, tyckte de.  Nu vet de hur det ligger till, hoppas bara att min frånvaro inte orsakar att de vill ha mamma hemma på heltid igen. De tycker att jag är för mycket borta eller måste studera hemma en del med.
Livet känns helt fantastiskt just nu, inte som förra året. Det har varit ett hemskt år för många, men för oss, familjen Olsson, har det varit ett underbart år: Lisa togs ner från transplantationslistan och började förskoleklass och jag kom in på min drömutbildning och träffade underbara personer.  Mycket smått och gott har också hänt, men bara bra saker. Livet, så vill jag ha det.
Kram

Att bo på Ronald Mc Donald Huset

Idag var jag i Göteborg och berättade om Ronald Mc Donald Huset. Det blev känslosamt men varje ord jag använde menade jag.

Hej allihopa.

Jag valde att skriva till er och läsa upp det idag inte för att jag inte kan berätta allting på egen hand men för att jag vill vara säker på att jag säger allt jag vill berätta. 

Det är inte så ofta jag står framför en grupp och pratar. När Anna-Karin frågade mig om jag kunde komma och berätta min historia, fanns det inte på kartan att jag skulle kunna säga Nej till henne. Och det finns många anledningar till det och ni förstår säkert redan varför. Det är det minska jag kan ge tillbaka som tacksamhet för allt vi fått.  Jag får väl börja från början.

Anna heter jag och är sambo till Mattias, tillsammans har vi tre underbara barn, två pojkar och en tjej. Det är tjejen som föddes med en allvarlig tarmsjukdom. Hon opererades när hon var 5 dagar gammal. Det tog 3 dagar att få ett rum på Ronald Mc Donald Huset. Jag måste säga att jag inte visste att huset fanns. Jag visste inte heller om det räknades som en kort eller långväntetid för att få ett rum. Jag kommer inte ihåg hur jag kom hit för första gången heller. Det jag kommer ihåg är att jag satt framför Titti och såg henne säga något till mig, men vad hon sade, hur länge hon pratade, det vet jag faktiskt inte. Jag var i chock. Hon visade säkert runt, men allt var som ett svart hål. Jag minns inget. På sjukhuset fick jag lugnande så att jag kunde somna, men jag var ändå vaken halva natten. Där låg jag ensam i mitt rum, såg på tv och grät. Mattias var hemma med vår äldsta son. Jag grät som aldrig förr, i mina tårar somnade jag till slut, helt ensam, men så nära mitt barn jag bara kunde, gångavstånd. Den första tiden förstod jag inte hur mycket huset betydde för mig, för oss. 

​Mattias kom nästa dag, vi var hos Lisa heladagen. Vi fick veta att det kommer att ta tid att ta hem vår dotter, och det var klokt att flytta alla till Ronald Mc Donald Huset. Nu förstår jag att vi flyttade från ett hem till ett annat. Det var bara adressen som ändrades, resten var samma. Vi var hemma, allihopa, som familj, som vi brukade vara. Men för snart 7 år sedan, när allt hände, förstod man inte det. Eftersom mina föräldrar kom till oss på besök och var hos oss när allt hände, fick de flytta med till huset. Där bodde vi allihopa i ett och samma rum, Sälen, 4 vuxna och 1barn. Jag visste inte hur det var på dagarna, det jag visste var att min mamma tog hand om allt. Hon tvättade, lagade mat, tog hand om vår son, som var bara 1,5 år när Lisa föddes. Min pappa hjälpte att titta efter Alex som sprang överallt, han lekte med honom både inne och ute.  Jag och Mattias var hos Lisa, från tidig morgon fram till natten. Den ända timmen som vi var på Huset under dagen var ”siesta” timmen, när alla föräldrar tvingades iväg från sina barn för att få i sig lite mat. Det var just då jag kunde träffa min son, vid lunchtid, mata honom och lägga honom för att sova middag.

​Mamma väntade alltid på mig oavsett hur sent jag kom. Jag försökte få i mig lite mat ochberättade för henne hur dagen hade varit. Ibland kunde jag inte få fram ett ord, jag började gråta så fort jag tittade på mamma och hon visste hur ont det gjorde. Hon kunde känna all min smärta, jag såg det på henne. Det var jobbigt, otroligt smärtsamt, jag kommer ihåg henne säga att hennes smärta var minst lika hemsk som min egen, det gjorde så ont att sebåde sitt eget barn och barnbarn lida. Min mamma, min älskade mamma, vad du fick vara stark för oss båda. 

​Jag visste inte vad mamma gjorde på dagarna, men det behövde jag inte heller veta, hon bara tog över. Hon var både mor och mormor för oss alla, hon var bäst helt enkelt. 

​Till slut, nästan 4 månader senare kom vi hem med Lisa, men det dubbla boendet hade vi kvar. Konstigt, eller hur. Vi är folkbokförda i Uddevalla, men kan få brev till Göteborg. Det är för att vi har två hem, och de är lika viktiga i vårt liv, det skulle aldrig fungera att ha bara en adress. Jag vill inte tänka påhur vårt liv skulle kunna vara utan Ronald Mc Donalds Huset, utan de fantastiska människor som jobbar här, som har alltid tid just för dig, för att kunna prata, skratta eller gråta, lyssna och förstå. Jag är så tacksam för alla möten, som jag fick uppleva här. Om Lisa var frisk, om vi inte kunnat bo här, hade jag aldrig, aldrig, kunnat få uppleva de relationer som jag skapat med andra underbara föräldrar. 

​Min älskade mamma har alltid trott på att när man får något bra, är det viktigt att kunna ge tillbaka, om det är möjligt. Det försöker hon göra när vi bor här. Ibland hänger hon upp tvätten, hon vikerlakanen, vattnar blommorna, städar i lekrummen. Hon gör det för att det känns bra, det känns rätt, hon känner att det är det minsta hon kan göra för att visa tacksamheten. Det är hennes terapi.

​Jag vet inte riktigt hur många gånger vi har bott här, mer än 10 är det i alla fall. Siffran skulle kunnat vara ännu högre. Men varje gång vi kommer akut till sjukhuset, tänker jag efter när jag får frågan ”vill ni ha ett rum på Ronald?” Senaste 3 åren har jag tackat Nej fler gånger än jag sagt Ja. Så länge jag vet att det är mindre än en vecka för mig att ta gumman hem, undviker jag flytta in för att jag vet att det är så många som behöver det, och just denna gång behöver de rummet mycket mer. Vi klarar oss, det kommer en dag när vi behöver det mer och då hoppas vi att rummet är ledigt. 

​

Nu har min tid kommit

Det här med livet och hur fort det svänger - jag kan fortfarande ha svårt att ta in allt som hänt under senaste sex månader. Jag kan nu säga att detta året är mitt år. Det svänger just för min del detta året, och jag gillar hur det svänger.
Jag brukar inte prata om Lisas hälsa för att så fort jag säger att hon är stabil så blir det helt tvärtom inom en vecka. Men vet ni vad, skit i det, jag säger som det är. Lisa mår bra, det gör hon, visst är hon trött och hungrig hela tiden, men hon är stabil. Det är det viktigaste. Och så klart vet man aldrig när det kommer något nytt som gör att hennes vardag blir tuff och komplicerad. Jag har slutat undra när och hur det kommer att hända. Den där tiden på väntelistan, den lärde oss att leva här och nu. Det är det vi gör idag, vi lever NU, och vi har faktiskt lärt oss den läxan. Det är rätt skönt att sluta undra.
Jag är så tacksam att hon är stabil, det gör att jag mår prima, hela familjen mår bra.
Jag har ju inte skrivit här på länge och det har hänt en del saker. Jag har kommit in på sjuksköterskeprogrammet i Trollhättan. De som känner mig vet hur desperat jag var och att det tog ganska lång tid för att komma in på utbildningen. Till slut, äntligen blev jag antagen. Jag tror att först behövde Lisa bli stabil, det var därför det fick dröja för min utbildning.
På måndag ska jag genomföra min första VFU. Det är helt overkligt, att det händer. Jag ska bli sjuksköterska. SJUKSKÖTERSKA!!!!!! Det är bara tre år av studier, sedan är jag klar. =)
Så det får gärna fortsätta svänga på samma sätt, jag studerar till det bästa yrke man kan ha, Lisa mår så bra hon bara kan, syskonen växer och Mattias är med oss. Mer behöver jag inte.

Du är underbar

Den känslan..... Att stå på väntelistan för nya organ-den är hemsk. Att inte befinna sig där är jobbigt med. Det går inte att bara ställa sig om på ingen tid. Det tar tid. Men när jag ser på dig, förstår jag väl, att vi inte behöver vara där just nu. Fortsätt att må så bra som du gör idag. Mer kan jag inte önska mig. 

Det vanliga livet

Allt är som "vanligt" igen, det finns ingen väntelista längre. Det har gått en vecka nu sedan Lisa togs ner från listan. Jag håller andan när telefonen ringer och det är ett skyddat nummer jag ser, eller numret jag inte känner igen. Det går inte att bara ändra sig på noll tid och låtsas att ingenting har hänt. Är de mitt liv? Det känns att det är någon dockteater, man styrs av andra, man har inte ens något manus som man kan läsa. Det är bara min magkänsla som hjälpt mig hittills. Jag kände på mig när det var dags för det viktiga mötet och Lisa sattes upp på väntelistan. För två veckor sedan fick jag en känsla att hon skulle ner från listan, när ssk ringde. Ibland känner man bara. Det skulle vara skönt att slippa känna, någon gång i alla fall. 

Nu ska man leva som vanligt, det skulle vi i för sig göra när vi var på väntelistan med. Men det gick inte, de som tror att man kan, de har aldrig varit där, de kan inget om det, inget!!!! 

Jag är så trött, så förbannat trött på att jag inte kan göra något åt situationen. 

Det blir inga fler transplantation eller väntelistan inlägg, på ett tag i alla fall. Vem vet när Lisa kommer upp på listan igen, om hon gör det överhuvudtaget. Man vet inget om sin framtid, och det är bra, man kan dock gissa och önska sig saker, och det finns något i det med. Utan drömmar och glada visioner skulle det inte vara möjligt att kämpa igenom sin verklighet. Gnäll om det behövs, gråt tills själen känner sig lugn igen, gör allt för att hitta tillbaka till dig själv och dina styrkor, med hjälp av  dina svagheter. De är rätt bra verktyg, de där svagheterna. De räddar oss. 

Det kommer att ta tid, det kommer många frågor om det har varit rätt beslut, men jag ska hitta den balansen så jag kan fungera i vardagen. Jag är inte där än, men jag kommer dit. Eller så går jag vilse tills vi är på listan igen. Vem vet......

Dubbelmoral

Det är så konstigt. Jag skulle känna lättnaden. Men jag känner mig tom, ledsen, försöker förstå. Idag togs Lisa ner från väntelistan. Efter 393 dagar av skräck, panik, väntan, oro - allt är bara borta. Som ingenting har hänt, som man aldrig stått på den listan. Jag känner mig lika tradig som när Lisa sattes upp på listan. Att sitta där uppe i över ett år, bli nästan transplanterad förra maj och tas ner från listan. Jag är så chockad, tom på känslor och upprörd samtidigt. Vet inte om jag ska vara glad eller ledsen, om jag ska skratta eller gråta. Jag försöker förstå, jag vet att det är en bra nyhet, det betyder att Lisa mår bra, som aldrig förr. Men.... Men..... Men vad?!?!?!?

Först fick jag lära mig att hantera den känslan att vi sattes upp på listan, jag lärde mig att försöka leva i väntans tider och njuta, njuta av varje dag. Nu måste jag lära mig allt på nytt. Eller? Jag måste bara gå tillbaka till tiden som vi levde i innan Lisa sattes upp på listan. Men levde vi då? Vi överlevde väl, försökte i alla fall. Nu känner jag att vi lever. Men det har varit just väntelistan som tvingat oss till det. Ta vara på varje dag man får. 

Jag är glad, fast jag inte förstår att jag är det, att vi har tagits ner från listan.  Det betyder att Lisa mår bra och är stabil som hon har aldrig varit innan, aldrig. Men det var så vidrigt jobbigt att vänta på att någon skulle förlora sitt barn för att mitt barn skulle kunna leva. Att ha stenkoll på mobilen, att vänta, vänta, vänta. Och nu, försvinner allting, ALLT. Nu ska man bara fortsätta leva.. Jag måste vara glad men jag är så ledsen, vi äger inte våra liv - hirschsprungs gör det, upp på listan, ner från listan. Men vi kommer dit igen, senare. När? När hon blir sämre igen? Ja, det får bli så.

 

Är jag normal?

Är det så att ju fler organ man väntar på desto jobbigare det är? Nej, absolut inte. Det är samma väntan, det är lika jobbigt att stå där på väntelistan. 

I samband med MOD träffade jag (via nätet) en mamma till en tjej som väntat på sitt nya hjärta. När vi började skriva till varandra visade det sig att våra känslor var väldigt lika, som vi beskrev varandra. Att vara föräldrar till ett sjukt barn, där sjukdomen syns knappt, i alla fall när man har kläderna på, är obeskrivligt jobbigt. Man försöker hitta styrka varje dag för att klara av att handskas med verkligheten. 

Jag försöker förstå varför mina vänner inte vill så gärna prata med mig om det. Är det jobbigare för dem än för mig? Jag låtsas att det är ok, att det inte gör mig något, men det gör ont. Tyvärr....eller är de mina vänner? Kanske bara bekanta? Jag vet inte... Ingen vill väl höra sanningen, att man är rädd, att man är orolig, gråter mer eller mindre hela tiden. Alla förstår att om man frågar, ska man vara beredd på att få lyssna med. Men vill man? Man kan göra en annan variant med: "Hej, är allt toppen?...Men vad bra" Jajamen, säger jag och rullar min trötta kropp vidare som ingenting hänt. Jag går vidare och undrar, varför... Ja, alla har mycket, nog med eget. Jag förstår, jag försöker förstå i alla fall. 

Jag har nu lyssnat ordentligt många gånger på Marthas sommarprat. Hon gick till psykolog, fast hon var stark. Hon gjorde det, för att INGEN förstod henne. Idag ringde jag till min Anna, jag ska träffa henne snart. Inte för att jag är svag, men för att jag har varit stark för länge. Jag vill bli hörd. Jag skulle kunna kasta sten på mig om jag var på väg till psykolog för 15 är sedan. Nu ska jag ge mig spark i arslet så att jag får träffa Anna oftare. 

Vad gör du idag?

Vad gör du idag? Det skulle vara spännande att få veta vad andra gör, hur de lever sina liv medan jag står och trampar på samma ställe. Jag väntar fortfarande, vi väntar och Lisa gör det mest av alla. Hon vet att någon dag kommer det en ängel och det blir dags att åka till sjukhuset. Hon smålängtar efter sin stora operation. Det gör vi med. Samt blir jag så otroligt rädd när jag tänker på framtiden? Hur blir det efter transplantationen? Kommer det blir bra, bättre eller hur blir det? Kommer jag kunna ta min dotter hem? Hur många månader ska vi stanna på sjukhuset? Hur blir IVA tiden? Hur många år har vi tillsammans efteråt? Om jag säger det högt får jag ibland höra att ingen vet hur länge man lever. Och det är ju sant, men det är ändå inte så att man går och tänker på det, för att man är frisk. Jag går inte och tänker hur länge jag kommer att leva och vad det är som orsakar min bortgång. Men när man får nya organ, massa risker medföljer, det kan hända vad som helst.
Man kan må väldigt bra, sedan blir man dålig och........finns inte kvar till slut. För snart två år sedan träffade jag Martha Ehlin, för mig var hon som bevis att transplantationen fungerade, att man kunde ha en framtid, hon var den personen som gav mig hopp. Sedan hände det som jag trodde aldrig skulle kunna hända. Martha gick bort, och det var som något dog inom mig. Hoppet försvann. Jag visste varför det hände, så hjärnan förstod, men hjärtat blev trasigt. Idag är jag tacksam att jag hann träffa henne, prata med henne och få höra hennes historia.
Jag har fått en medalj av Martha, som den personen som står på listan och väntar (eller min dotter som gör det). Det var Marthas ord när hon var sommarpratare. Man måste lyssna på det för att förstå vad jag menar.  Ibland, när jag är som svagast, tänker jag på min medalj, på vår medalj som vi förtjänat i väntans tider, för att orka, orka lite till.
Idag är jag hemma ensam, det var länge sedan jag var det. Det är så tyst hemma men det känns väldigt skönt och avslappnande. Jag är med mig själv, får egen tid, jag har me&myself tid.

Jag länkar till Marthas sommarprat. Så mycket känslor, så många tankar.... här , var så god.

Så vad gör du idag? Har du tid att tänka på det som kan rädda liv? Kan du tänka dig att ta ställning? Ta ställning till organdonation.

Nytt år - samma drömmar

I mars har vi stått på listan i ett år, ett helt år. Det känns nästan overkligt. Först trodde jag att jag skulle aldrig fixa att stå på listan med min dotter. Nu tittar jag tillbaka och undrar hur i hela världen orkade jag stå där i snart ett helt år.
Förra året önskade jag mig ett samtal, ett telefonsamtal som skulle ge mitt barn en möjlighet till ett friskare liv. I år önskar jag mig samma sak, allt annat har jag redan.
Tiden går, hoppet är kvar, det är längtan som jag inte kan sätta ord på längre. Förut längtade jag efter samtalet, jag läste desperat om det hade hänt något i tidningar som kunde skicka lite signaler och ge hopp. Det har jag slutat med, nästan i alla fall. Jag har slutat oroa mig om batteri i min mobil börjar ta slut. Det ordnar sig, tänker jag, de når oss när det dags. Det finns fler telefonnummer hos koordinatorer som de kan nå oss på. Jag är bara lite rädd att när de ringer och vi går genom samma förberedelser en gång till, får vi åka hem igen utan att transplantationen blir av.
För en månad sedan var jag väldigt rädd att jag skulle aldrig kunnat ta Lisa hem, så dålig var hon. Nu är vi hemma igen, allt känns bra. Och visst väntar jag på telefonsamtalet, men inte som förr. Det viktigaste är att älsklingen är hemma och mår bra, resten händer när det är dags. 

Då var vi här igen

Det har gått en månad sedan Lisa opererades och fick sin nya stomi. Det har gått sex timmar sedan tarmen prolaberades igen. Nu är det midnatt. Lisa sover och jag väntar på att sjuksköterskan kommer in och tar oss upp på operation. Jag sitter här och hoppas på att allt ordnar sig, att det kommer gå bra och Lisa slipper opereras. Man hoppas väl alltid på det bästa. 

I helgen hade jag och Lisa väldigt roligt. Vi bodde på hotell Gothia Towers, var på bion, åt på Incontro, intaliensk restaurang. Vi åkte karuseller på Liseberg. Med andra ord var det en super duper weekend. Och hur avslutas den? Är det straff för att man har haft väldigt roligt??? 

Jag förstår att vi är på transplantationslistan, men kan inte man vänta på nya organ hemma? Kan man låta bli att sövas med jämna och ojämna  mellanrum. 

Jag är sä rädd att tarmen ger upp för fort. Den ska orka hela vägen tills telefonen ringer och transplantationen blir av. Det ser inte så ut, inte nu i alla fall. 

Från podcaster till äkta bok

Jag har börjat lyssna på poddar, säger jag rätt nu? Jag är nog den sista personen som har iPhone och börjat lyssna på dem. I alla fall, det blir min tid, jag skickar barnen till skolan och dagiset, sätter hörlurar på och går. Jag bara lyssnar och går, går fortare, fortare så att jag nästan springer. Jag tänker inte längre, jag bara lyssnar. Senare kommer tankar, när jag är klar, när jag är hemma igen. 

Idag, när jag lyssnade på fredagspodden, med Hanna och Amanda, gav dem boktips. På eftermiddagen skulle jag på merorgandonations träff. När jag kom fram till Göteborg, det var första jag gjorde - köpte boken. "Tid. Livet är inte kronologiskt". 

Det räcker inte att man redan känner sig mindre glad för varje dag som kommer. Man köper sig en bok, som gör en så obotligt uppriven och ledsen. Den boken är både hemsk och riktigt bra. En bok som skakar dig ordentligt, tvingar dig att känna med varje cm av din kropp hur det är att leva. Boken är så starkt skriven, i mina ögon i alla fall. 

Nu åker hem igen, dagen är nästan över, resten av kvällen ska spenderas i bokens sällskap. 

Vilket är värst?

Det är en vanlig fredag, dagen är nästan över. Mattias jobbar natt, barnen sover, jag gör inget. Jag gör absolut ingenting, eller jo, jag sitter och tittar på tv, dricker öl, som Mattias bryggde åt mig för 3-4 månader sedan, just denna är min favorit.
Idag har jag handlat massa kläder åt Liam och Alex, jag är så mycket med Lisa så killarna hinner växa ut sina kläder utan att jag märker det. Det är vanligt här. Nya ljusstakar flyttade hem till oss från Indiska, inte för att jag behövde dem, men jag tyckte väl att de var fina och kunde göra huset mysigare i höstens vals.
På TV:n går det en bra film, en väldigt bra film faktiskt, tycker jag, det handlar om livet och döden. Man ska undvika se sådana filmer när man går genom jobbiga perioder, man ska nog nöja sig med komedi eller romantik. Men nej, jag sitter och ser på den filmen. Det handlar om en familj, pappa, mamma och barn. Mamman dör i cancer, allt händer väldigt fort.....så filmen är ganska jobbig.
Plötsligt är mina tankar så långt borta från filmen, jag har en enda fråga i huvudet som jag inte ens kan svara på. Vad är det som är jobbigaste? När barnet förlorar sin mamma eller när mamma förlorar sitt barn? Varför just mamma? Jo, för att det är mamma som dör i filmen, inget annat.
Jag känner personligen föräldrar som förlorat sina barn, nyfödda, små, och nästan vuxna. Jag känner dock ingen som gick bort där barnet förlorat sin förälder. Den frågan är kanske ganska sjuk, vem i hela världen ska ens jämföra de här två olika saker. Hmmm, mitt sjuka huvud. Om ni skulle bara veta vilka tankar växer i det.
Jag kan inte tänka mig livet utan mina barn, och jag hellre dör så att de stannar med sin far än jag lever utan dem, något av dem. Eller tänker jag fel? Jag ändå tror, jag tror starkt, att det är vi, föräldrar, som ska dö före våra barn. Visst är det mycket jobbigt för dem att mista sin förälder. Men jag känner att tvärtom är helt sjukt fruktansvärt fel.
Barn ska inte dö, men de gör det ibland ändå, av olika orsaker. Ibland räddar de andra liv, tack vare dem lever andra barn.
Fredagen är nästan över, det är ingen mysfredag, bara en vanlig fredag där jag sitter med mina tankar, spekulerar, hoppas, blir rädd och hoppas igen på en bättre dag nästa dag.

Det känns så bra

Vart ska man börja?
Jo, när Lisa flyttade hem fick vi låna en Alaris pump(som ersätter Lisas förluster) från sjukhuset, droppställningen följde med. Så här har vi levt i snart sex år. Men för sex månader sedan gick pumpen sönder, vi lämnade in den, fick låna en annan pump. Konstigt nog ville inte NÄL ta hand om ärendet och lade ansvaret på BUMs axlar i Uddevalla.  Där jobbar helt fantastiska sjuksköterskor.  När tillfället kom bad jag om hjälp. Vi bestämde oss att få hem en ny familjemedlem, en Micrel pump, så att det blir hela tre pumpar i vår lilla familj som ansvarar för Lisas TPN och NaCl. Jag kom på att det fanns så otroligt många positiva saker med att ha just denna pump hemma.
- först och främst pumpen är Lisas och om det händer något med den, jag kommer ta hand om servicen och annat. Jag behöver inte be någon om hjälp. Man blir självständig helt och hållet, i alla fall när det gäller pumparna.
- vi kan bli mer flexibla när vi reser, det är bara koppla allt på samma gång och låta bli att oroa sig vilken tid man måste komma hem igen.
- vi kan koppla Lisa och åka bort själva över en kväll utan att min mamma är orolig att bubblan tar slut och pumpen måste kopplas för natten.
- vi slipper alla tillbehör som följde med Alaris pumpen, extra aggregat och droppställning. Nu kommer vi ha samma sort till alla pumpar, micrel pumpar.
- vi kan lämna rummet  på sjukhuset även om Lisa får antibiotika, för att de kan köras i den tredje pumpen och vi slipper vara fast på avdelningen, även om vi inte lämnar själva sjukhuset.
Det finns nog massa fler fördelar med den nya pumpen. Jag känner mig så barnsligt glad!!!!
Allt som underlättar Lisas och vår vardag är gulsvart!!!

Och ryggsäcken!! Den är så otroligt bra, massa plats för alla vätskor, möjligheten att köra på hjul, alla pumpar syns och är lättillgängliga om man behöver ändra volymen eller göra något mer. Toppen, jag är mycket mycket nöjd!!

Man mår olika olika dagar

Jag har precis haft samtal med vår ssk M. från transplantationsavdelning. Vad jag väntar på hennes samtal varje vecka, hon skulle bara veta det. Även om hon inte kan göra mer än att prata med mig, lyssna på vad jag har att säga, svara på mina frågor om och om igen, gör hon ändå så mycket. Våra torsdagar - är ett sätt att räkna veckor, en liten terapi i väntan på den stora operationen, en möjlighet att kunna berätta om allt som man har burit inombords en hel vecka. Ibland känns det som att veckorna flyger iväg, men det finns sådana perioder när man vill bara sparka till dagarna så att tiden går lite fortare.
I september har vi varit en del på sjukhuset. Lisa genomgick en akutbukoperation. Senaste tarmprolapsering gick inte att åtgärda och man var tvungen lägga ut en ny stomi. Det tog endast fyra dagar (efter vi åkt hem) och vi var tillbaka på sjukhuset med buksmärtor. Vi fick aldrig veta till hundra varför Lisa hade så mycket ont i magen, kräktes och gick ner i vikt. Idag mår hon bra, ganska pigg och glad. Dagarna svänger, tillståndet förändras men jag börjar bli rädd att Lisa, långsamt men säkert, börjar bli sämre, eller inte hon, men hennes tarmar. Jag är desperat, jag vill så gärna att telefonen ringer, ringer nu, när hon mår bra igen och är i väl skick. Brukar man prata om sina barn på det viset??? Skick?? Är det inte bilar eller kläder man pratar om så??? Skick.......
Jag vet att jag lägger alldeles för mycket tid och energi på att tänka om allt kring transplantationen. Jag har blivit min bästa vän, jag pratar med mig själv om det, lyssnar och är bara tyst. Jag önskar att jag skulle kunna koppla bort tankarna som andra kan, det skulle vara något. Finns det några kurser som man kan gå på och lära sig sånt?
Jag önskar ingen att hamna i det tillståndet jag lever i nu, och jag förstår så väl hur andra föräldrar mådde när de var i liknande situation. Den här känslan, att det finns inget du kan göra mer än vänta, den är så sjukt vidrig, hemsk och smärtsam. Ingen vill prata om det, för att tar man inte upp det så finns det inte, tror man i alla fall. Jo då, det finns, och just att ingen pratar med dig om det gör att situationen känns ännu jobbigare. Fasen, vad tungt det är att befinna sig i situationen du inte ens har rätt eller möjligheten att lämna, varken frivilligt eller tvångsmässigt. Allt man kan göra är att gömma sig där ingen ser dig, gråta, gråta tills man blir tom, tom på sina känslor, torka tårar och kliva ut som ingenting har hänt. Många tror att man är så stark, men det är så få som ser eller märker hur man verkligen mår, hur man kämpar varje dag för att hålla huvudet högt..... Fast allt man vill är att ligga kvar i sin säng, gömd under sitt täcke, ligga i sitt mörka rum, sova genom dagarna.....TILLS telefonen ringer och allt händer. Hela vägen.....Och den här väntan blir över.....För alltid.....
Det är åtta månader som Lisa stått på transplantationslistan för sex organ. Och det är mina längsta åtta månader i mitt liv, hittills.

Som sagt, vi kan inte göra något åt situationen. Men vi försöker hitta saker som gör barnen glada. Lisa har börjat spela fiol och det tycker hon är helt underbart. 

Allt som vanligt igen

Igår kom gumman hem efter en vecka på sjukhuset, med en 12 cm kortare tarm, ny stomi och inga prolaps än så länge. 

Idag var jag och  Lisa i skogen och plockade kantareller, blåbär och lingon. Fria i vår vardag, lugn och kärleksfull egen tid med mycket prat, skratt och plockande. 

Välkommen hem 

Det hände till slut

Det var det man var rädd för. Tarmen blev för trött och orkade inte mer. I lördags åkte vi akut till sjukhuset och opererades på natten. Efter fyra timmar blev tarmen 12 cm kortare och en ny stomi satt på plats. Det var jut det jag ville undvika - opereras. Jag hoppades att det inte skulle bli några fler bukoperationer inför transplantation. En otrolig snabb återhämtning visade Lisa i alla fall. Hon mår fint och det syns knappt att hon opererades. Imorgon räknar jag med att få åka hem. Håller tummar och tår för hemgång.
Det har varit en "lätt" sjukhusvistelse denna gång. En annan mamma har gett mig ett fint sällskap senaste dagarna. Det är viktigt det. Vi har träffats här på sjukhuset, vi har fått lära känna varandra och idag är jag otroligt glad att jag har henne.

Halva dagen har vi varit på lekterapin, har gjort massa fina saker, lekt ch busat. Vi har haft en bra dag idag. 

Hur mår man egentligen?

Nu har det gått sex månader och vi väntar än. Varje dag tänker jag att nu ska jag sätta mig och skriva av mig lite. Men det går ju inte. Jag har fått stopp, jag fixar inget längre. Hela min vaken tid tänker jag på Lisas kommande transplantation, på det samtalet som vi får uppleva än en gång. Jag vill berätta så mycket om min vänta, vår vänta, men orden saknas. 

Ärligt talat så mår jag skit. Det är inte så många som märker det, ännu mindre som bryr sig. Jag försvinner långsamt ur min egna närvaro, fångar mig igen, gör en klar bild av mig själv. Jag känner bara massa ont inombords, otroligt mycket frustration som man inte kan bli av med. 

Eller nej, jag mår fan inte skit. Jag mår enligt planen, jag mår som alla föräldrar gör som står med sina barn på väntelistan. Där mår man inte skit, man mår inte, man känner inte, man väntar. Väntar och hoppas, det svider och gör ont men man är van att känna så. Man har fått en viss vaccination mot det, så man fixar sånt i längden. För att ingen vet hur länge man kommer att hålla på så här. 

Sex månader... Är det lite eller mycket?? Det är olika för varje individ, jag tycket att just i detta fall så är det förbannat mycket!! Och det kan hända att det blir lika mycket till, och kanske ännu mer. Ingen som vet. 

Tiden går, alla lever sina liv, alla är upptagna med sitt. Det är vi med, men med annat utöver det vanliga. Jag klarar av jobb, för lite sömn, sjuka barn, tröttheten, men jag är så dålig på att vänta. Jag verkligen suger!!! Det värsta är att jag inte kan göra något åt det. Och jag kommer aldrig får veta när det är dags tills det är verkligen dags.

 

Dag 2/4 Instatakeover MOD

Det har varit en lugn dag idag. Det är inte lätt att gå på tomma batterier varje dag, alla dagar, älsklingen blir fort trött. 

Det är inte mycket Lisa drömmer om ännu. Det hon vill är att orka. Hon vill spela hockey som hennes storebror gör, cykla upp för backen, springa fort, hoppa länge, klättra högt. Hon vill så gärna gå till simhall och bada tills hon tröttnar på det. Hon vill bada i havet istället för att doppa fötterna. Det är så mycket hon vill göra men antingen får eller orkar inte. 

I min tur vill jag se henne frisk, så frisk det bara går. En liten kärlek växer i mitt hjärta, jag hoppas djupt att en vacker dag det blir min verklighet. Jag vill bli  sjuksköterska. Hittills har jag försökt två gånger att komma in på högskolan men misslyckades på högskoleprovet. Synd att man inte kan komma in på utbildningen med sin befintliga magisterexamen. 

Ingen sade att det skulle bli lätt. Orkar Lisa, orkar jag. 

God natt, underbara MOD följare. 

@merorgandonation

Dag 2/3 Instatakeover MOD

Min dotter är helt fantastisk, i mina ögon lever hon som hon är frisk. Hon har det väldigt tufft och varje dag har hon styrkan att klara av dagen, hon gnäller sällan och om hon gör det är hon så otroligt trött eller har mycket ont. Varje dag frågar jag henne hur hon mår. En gång fick jag höra: 

- mamma, jag har ont i magen hela tiden.

- varför säger du inte det till mig, frågade jag. 

- det gör inget. Jag har ju ont varje dag, ibland mer, ibland mindre. 

Det gör ont i hela kroppen. Som mamma vill jag ju göra allt så att mitt barn mår bra och är friskt, men jag kan inte göra NÅGONTING. Jag kan inte donera mina organ heller. Inte ens en bit av tunntarmen. Så jag biter ihop och väntar. Väntar på mirakel. 

@merorgandonation

Dag 2/2 Instatakeover MOD

Sedan Lisa föddes försökte jag skydda henne och vår familj så bra jag bara kunde. Jag var mycket reserverad  för att berätta för andra om hennes sjukdom. För min egen skull och andra som har barn med dropp i hemmet startade jag min blogg. Ett år sedan vände det. Jag anmälde mig som volontär på MOD. Jag kände att jag kunde göra något väldigt viktigt. Jag kunde berätta vår historia för andra och försöka visa hur viktigt det är att ta ställning, ta ställning till donation. Hur viktigt det är att prata med varandra. Jag kommer aldrig berätta allt om oss, visa privata bilder, men jag kommer inte mer vara rädd att prata om min dotter och hennes sjukdom.  

I snart sex år har vi känt varandra på Apoteket. Nu står där fem insamlingsbössor för MOD. 

@merorgandonation