På låtsas

De som känner oss, som känner Lisa, vet att hon äter väldigt väldigt lite. Hon får inte äta mycket helt enkelt. Idag är jag hemma med henne. Nu var det dags för mellanmål, eftersom Lisa nallade osten hela förmiddagen fick hon inte mycket till mellanmålet. Då kom hon på en sak, hon föreslog att jag skulle ge henne maten på låtsas. Där satt hon, tog emot sin tallrik med macka på låtsas, och började äta. Sedan bad hon hämta hennes vatten, det var på låtsas med. Min egen mat satt fast i halsen och jag lyckades inte äta mer. Det såg ut att jag snålade maten för mitt egen barn. Strunta i att det kommer mer i stomin, här ska inga barn svälta och äta på låtsas!!!! Lisa fick sin liten, väldigt liten smörgås som hon var så otroligt glad över. Koksalt vatten fick hon med.
Det är otroligt jobbigt att säga till sitt barn att han/hon inte får äta mer mat, att det blir konsekvenser. SOM DE FÖRSTÅR!! Även om de förstår sin sjukdom, blir de inte mindre hungriga för det.

Jag tänker hela tiden på transplantationen och hoppas starkt att mitt barn kan i alla fall äta så att hon blir mätt när allt är över.

Smaklig måltid, älskling. 

Till alla stomiopererade

Jag har fått ett uppdrag att kolla upp skillnaden mellan barn och vuxen vård när det gäller stomiopererade. Eftersom min relation med Lisas Stomiterapeut är helt fantastisk fick jag ringa henne och ställa lite frågor. Hon rekommenderade en sida på internet där finns all information jag behövde. Vill gärna länka den till alla som undrar över hur det fungerar kostnadsmässigt, produktmässigt, vem ansvarar för vad, vem kontaktar man osv.
Var så god, här , hoppas det hjälper er och ni får svar på era frågor.

Att göra fel

Vet ni vad som händer när man är trött? När man är så trött att allt man gör, nästan allt, görs på autopilot. Det är inte alls bra, för att då händer det att man gör fel. Man gör det som inte får hända. När hjärnan är med dubbelkollar man även om man är trött. Blir man övertrött finns inget som påminner om saker som måste göras, som inte får glömmas bort.
Och igår för tredje gången sedan Lisa föddes hände det igen. Man kopplade TPN påsar i fel pumpar. Inte bara man, det var jag som gjorde det, med egna händer. Jag glömde helt och hållet att kolla att allt stämde när jag var färdig män droppet. Vet ni vad som hände imorse? Nästan all näring fanns kvar i behållaren. Tur att Lisa får NaCl i ganska stora mängder under natten så att hon slipper bli uttårkad. Men näringen har hon inte fått. Det resulterar i att ingen går till förskolan, droppet kommer att pågå under dagen, så det blir tyvärr ingen frihet från den stora ryggsäcken heller.
Jag får så stora skuldkänslor. Omedvetet lät jag mitt barn svälta. Och det hjälper tyvärr inte att få säga "alla kan göra fel". Fel här, fel där, vad händer sedan?
Man lär sig av sina misstag, men inband gör man dem på nytt. Om och om igen. Man lägger delvis ansvaret på tröttheten som samlas på dag efter dag, vecka efter vecka och år efter år. Men det finns alltid litet "men", som stör mig, som visar att även om man är trött, även om man har för mycket måste man tänka klart, finns inga ursäkter. Tröttheten får inte ta över.
Så idag är vi hemma, idag är det "droppetheladagendag".

Förlåt mig.....

Denna väntan

God morgon.
Det jag var orolig för kom inatt, febern. Lisa sov jätte dåligt, vaknade mycket, hade svårt att somna om. Allting resulterade i morgonkräk. Det är så jobbigt att se näreget barn mår dåligt och det inte finns något jag kan göra.
Diflucan sätts till andra antibiotika. Nu har Lisa totalt tre olika sorter, men crp ligger på 60, flöderna ökar, Na värde har sjunkit. Väntan, finns inte så mycket att göra, men bara vänta. Och det är fredag, det är helg, tre dagars vänta.
Som plåstret på såret får vi ett rum på Ronald Mc Donalds Hus. Personalen gör sitt bästa och de är så otroligt lyhörda och snälla mot oss. Vad hade vi gjort utan dem? Tack, snälla, för att ni finns. Efter klockan fyra får jag och Lisa hämta nycklarna. Imorgon kan vi vara där hela dagen lång, leka, vila, bara vara. Bara och Lisa. Och på söndag fyller Huset år. Vi skulle åka dit och hälsa på (fick inbjudan till kalaset) men nu ska vi bor här istället. Det blir mycket god mat, möjlighet att få träffa många underbara människor, mycket glädje och vakra minnen och lite tårar så klart.
Om en halvtimme ska vi se på "Rio 2" vid entrén och äta lite popcorn. De små men otroligt viktiga saker gör betydligt lättare för barn att spendera sin tid på sjukhus.
Oj. Avdelningen ringer. Nu ska vi får extra NaCl. 170ml i timmen i fem timmar. Håll i dig, CVK.

Antibiotika och blododling

En dag i taget, lev nu, och bara nu för att du vet aldrig vad som händer inom närmaste timmarna. Det är det som jag försöker att lära mig, leva i nuet.
Senaste dagarna märkte jag att Lisa var lite annorlunda, lite tröttare än vanligt, lite gnälligare, inte alls hungrig. Hon småklagade om ont i sina ben, men mest på nätterna och jag försökte lägga det över på växtvärk. Jag ville bara inte tänka mig att det kunde vara någon infektion på gång. Jag försökte tänka positivt i flera dagar men idag ville Lisa inte ens lämna sängen. Hon orkade inte gå och beskrev tydligt hur hennes mage mådde och ont i benen ökade. Det gick inte att "hitta på" förklaringar till hennes mående. Allt jag kunde tänka på var kommande sepsis. Jag hoppas fortfarande att jag har fel och att det är inget. Men tyvärr, något är det. Och det kan vara allt från en vanlig tarmbakterie till jag vet inte vad.
Det var inte så länge sedan vi fick en ny CVK. Det känns extra jobbigt ifall vi behöver opereras igen för att dra ut CVK och lägga in en tillfällig, gå på antibiotika och opereras en gång till för att få en ny CVK. Jag lär mig att tänka positivt, att någon gång har jag fel och Lisa är bara lite förkyld eller det är bara växtvärk. Man måste ju hoppas på det bästa.
Tar ett djupt andetag under tiden jag ser hur nattsjuksköterskan kopplar på vancomycin. Det blir två timmar vid första dos för att undvika biverkningar som inträffade i somras. Då Lisa blev lite svullen och röd i ansiktet. Meronem tillkommer senare under natten. De två starka antibiotika som slår ner redan så svaga och dåligt fungerande tarmar. Men utan dem är det så svårt att bli av med infektioner. Tänk om hon blir resistent? Vad gör vi då? Man får uppleva nya nivåer av rädslor och ovetande. Men det vill jag inte tänka på. Det räcker som det är nu.
Imorgon blir det en ny dag. Läkarronden. Lite provresultat. Planering. Väntan. Väntan. Väntan. Provresultat. Avstämning.
Hoppas att jag har fel. Att det är inget..
God natt

Är det infektion på gång?

Någonting måste pågå i den lilla kroppen, något är fel, men jag har absolut ingen aning vad det är. Nu är det tredje dagen som jag knappt hinner tömma stomin, påsen fylls på hela tiden. På grund av det sitter inte påsen som det brukar heller, huden under plattan blir fortare irriterad. Påsen släpper om den är för tung för länge. Lisa är inte förkyld, hon visar inga täcken på att hon har fått något virus, bröderna är pigga. Dock rinner det bara igenom henne. Inte så länge sedan minskade man flöden och Lisa kunde vara lite mer bortkopplad från alla slangar och vara ifred, vara sig själv. Nu är det droppet med Max fart oavbrutet. Imorgon ska vi lämna prover och jag hoppas vi får något svar. Det är ju det med hirschsprungs sjukdom, ibland ser alla prover ok ut, ändå mår inte kroppen bra. Tarmarna har ett eget liv, finns inte så mycket samarbete med resten av kroppen. Man vill så gärna hoppas att det blir bättre, att något händer och livet vänder. Samt vet man att det inte är möjligt. Att det inte finns några mirakulösa mediciner eller kurer.  

Hon mår lite illa senaste dagarna, aptiten är borta, hon har knappt ätit något idag. Annars brukar hon småbråka om att kunna få mer mat under sina måltider. 

Det vänder senare eller tidigare. Men det är inte lätt att se hur Lisa mår....

Jobbig tid

Senaste tiden har jag varit så förbannat trött att jag ville knappt  lämna sängen. Det är väl rätt många som känner sig så här. Där sitter jag nu, när jag har förbrukat alla mina extra batterier och finns inget kvar att ge. Det är kanske för att jag har varit hemma alldeles för länge, för att jag har prioriterat bort mig helt enkelt. Hatar att tycka synd om mig själv och det gör jag inte nu heller. Men jag är så sjukt trött att det jag orkar längre är att gråta. Det har jag blivit mycket duktig på. Vad är man pratar med mig om så kan jag lätt börja gråta, tål nästan inget, blir rätt sårad och massa andra dumheter som inte är min grej från första början. Hur gör jag för att orka? Hur kan jag planera min vardag så att jag börjar synas på kartan? Är det mycket som jag begär!?
Ikväll försvann alla mina planer för resten av veckan när jag bytte på Lisas CVK. Det var varigt under plattan och det såg inge alls bra ut. Vad var min första tanke? Kommande sepsis. Och det sitter nu i huvudet på mig och gnagar, gnagar, äter upp alla mina tankar. Hur gör jag imorgon? Ska Lisa till dagiset och sedan till sjukhuset för crp? Eller direkt på sjukhuset? Blir hon dålig under natten? Är det därför hon har haft ont i magen och mycket stopp senaste två dagarna?? GER MIG MER känns det så  att jag drunknar i den här skiten så att det är bara mina öron som syns kvar.
Har jag några vänner kvar? Jo, det tror jag. Men hinner vi att ses?? Nej det gör vi ju inte. Men varför inte det? Jo, för att det skiter sig hela tiden med olika saker!! För att när vi kan så kan inte dem och tvärtom. Och annars så har vi alla så sjukt mycket runt omkring oss så även om vi vill så finns det ingen tid. Ibland när jag kommer på när jag träffat någon senast, så visar det sig att det var flera månader sedan. Ska det vara så? Känner mig inte bara trött men så ensam. Hmm, hur hinner jag känna efter, kan man nästan undra. Jo, för att alla mina dagar är hemma och ser ganska lika ut, jag försöker planera olika och resa runt med barnen. Men sedan då? Inget!!!! Inget alls.
Jag är så trött. Får ofta höra att det är hirschsprungs fel. Hahaha, tror ni verkligen det!? Det kommer jag snart tro på med. Men inte än. Inte än. Jag tror fortfarande på att man kan ha ett bättre liv även om man är i hirschsprungs sällskap resten av våra liv.
Ge mig styrka, torka mina tårar och ge din axel som jag kan luta mig mot när jag är som svagast.
Någon dag blir det bättre, lite lättare, inte som idag. Men nu mår jag skit och det tog lång tid för mig att förstå och erkänna detta.
God natt

Vaccination och hälsan

Här om dagen fick vi ett brev från NÄL att det var dags att vaccinera Lisa mot vinter influensa. Det gjorde vi aldrig förra året och det hoppar vi över i år med. Man vet ju inte vilka biverkningar kan komma och hur Lisas kropp hanterar dem.
Det slog mig att Lisa är aldrig sjuk. Peppar, peppar, ta i trä. Hon har aldrig fått antibiotika mot halsfluss, öron och ögoninflammation, för att hon har inte haft det. Med att ha total Hirschsprungs sjukdom och leva på näringsdropp, är hon aldrig sjuk, fast hon är mycket sjuk annars. Det låter mycket konstigt men det är sant.
Vi ska fortsätta att hålla oss friska och gör ni gärna det med. :-) 

Prolaps efter prolaps efter prolaps

Hur ofta kan tarmen prolapsera? Vet någon? Jag vet, HELA TIDEN. Senaste dagarna gör jag inget annat än försöker stoppa tillbaka tarmen som åkt ut ur sig själv. Den är så mjuk och det är ganska lätt att sätta den på plats, men ändå dagarna bli ganska förstörda då Lisa är tvungen vara lugn och i princip bara ligga och vila sig. Det räckte att hon gick, kom tarmen ut. Som tur så var den på plats alla dagar när Lisa var på dagis, endast på eftermiddagar hände det. Man blir orolig och undrar hur länge det kan hålla på så här. Blir inte tarmen ännu svagare, tröttare och det slutar med en ny bukoperation? Vet någon? Jag vet inte.
Vi kunde inte cykla i helgen, kunde inte springa, hoppa, kunde inte göra något som barn tyckte var mycket roligt att göra. Livet såg ut som ett fängelse och jag tyckte så oerhört synd om min lilla Lisa, samtidigt som jag försökte att låta bli att visa min oro och andra känslor kring det hela. Vi hittade på andra saker och anpassade oss, som vi brukar göra väldigt ofta. Men ibland vill man bara skrika så högt man bara orkar och kan att man är så jävla trött på allt, att man vill se sitt barn friskt, att man lider varje dag när man går i sig själv och fattar att livet är inte som man trodde det skulle bli. Visst är man lycklig, men man är så sjukt ledsen över vad vår dotter behöver gå igenom.
Så få som förstår, så ensamt det är ibland.......man försöker bli vän med sitt fiende, det som kan ta vår dotter ifrån oss, den sjukdomen som väldigt få förstår sig på, den tystna men väldigt  farliga sjukdomen, Mb Hirschsprungs sjukdomen. Varje dag intalar jag mig själv att någon dag blir min Lisa frisk, helt frisk, på vilket sätt vet jag absolut inte, men jag hoppas på det, man måste hoppas annars är det omöjligt att gå framåt.  Varje dag ser jag på henne och undrar hur gammal hon kommer att bli, även om jag vet att jag måste låta bli så undrar jag.
- mamma, tarmen åkte ut
- jag kommer älskling.
Kan man höra ofta i vårt hus. Och återigen kan man hitta den positiva i allt, Lisa är sjuk men nu är hon så gammal att hon kan underlätta vardag, berätta för oss hur hon mår och vad som har hänt, och hjälpa oss att hjälpa henne.
Hon är mitt allt <3

Att det är vanligare än man tror

Barnen har somnat och jag sitter med en kopp te och bläddrar i Göteborgs-Posten. Även om dagen är redan över vill man läsa vad som har hänt i världen idag. Jag får syn på en artikel som blir mycket intressant för mig. Allt som handlar om tarmar tycker jag är viktigt att läsa. Blir en del chockad av statistiken, men så är det. 

Här kommer kopian på den. Var så god. 

Värmen

Det är så skönt när solen är framme och det är runt 22-24 grader. Är det något att klaga på? Ja, absolut, just denna värmen.  Och jag älskar verkligen när det är varmt men det är plågande för Lisa. Hon blir så törstig, trött och får vätskebrist. En vanlig person tar ett glas vatten och dricker upp, Lisa får inte dricka vanligt vatten och för att underlätta hennes dagar får hon dricka NaCl men inga stora mängder heller. Alla förluster ska ersättas med koksalt, via CVK och i stora mängder. Och när det är varmt och Lisa svettas förlorar hon vätskan på det sättet med och det ska ersättas som allt annat. Jag blir så ledsen när jag tänker på det, att vi kan inte ens ge henne såpass mycket dricka att hon blir nöjd och belåten. Att behöva säga "nej" titt som tätt gör mig svag. Så mycket förbud med Hirschsprungs sjukdom. Man får lära sig att fuska, gå förbi tillåtna mängder för att kunna ge Lisa så bra liv som möjligt, för att hon ska kunna känna sig som vilket annat barn som helst. Frisk...... Man får hela tiden testa gränser och se vad som fungerar just för henne, för oss. Resten löser sig. Isglass brukar vara populärt och det har vi alltid i vår frys, just för henne, för att vi bryr oss. Och för andra våra barn som vill säkert ha det med. :-)

Idag är det mycket varmt och det kommer att bli i minst fem dagar till. Det blir rätt jobbiga dagar här.....men vi fixar dem med....med tålamod och kärlek i stora mängder......

Trött men nöjd

Vilken dag, med tanke på att jag inte sov något så är jag mycket trött just nu, men väldigt nöjd med resultatet med Lisas CVK. Det gick fort, smidigt och Lisa såg inte alls ut att hon opererades och sövdes. Hon var pigg, glad och väldigt väldigt hungrig. Hirschsprungs sjukdom gör att Lisa tappar mycket salter och mineraler i stomin och ju mer hon äter desto mer behöver det ersättas. Idag fick hon äta som aldrig förr, och vad proppmätt och rapig hon var efteråt. Hon fick i sig en bit fisk 3x3 cm,  2 msk potatismos, 20 ml saft och en halv smörgås. . Oj oj oj vad roligt det var att äta sjukhusmat. Just det, en isglass  åkte ner med på 40 ml. Vi brukar aldrig ge Lisa så mycket mat men jag tyckte eftersom hon inte åt något sedan igår kväll kunde hon ha matkalas idag :-) man måste kunna leva och det är ok att släppa kontrollen och inte  räkna teskedar med mat. Som min sambo säger "så länge det finns fabriker som gör koksalt, kan Lisa äta mer än tillåtet". Men som sagt, inte varje dag.

Alla som lever med CVK vet hur viktigt det är att vara ren om händerna.  Hemma säger vi - CVK = rena händer, väl tvättade och spritade, annars kom inte och rör den. Så enkelt är det och det är tråkigt att alla inte förstår det. Så hemskt att säga det men finns ingen CVK lever inte Lisa. Därför är jag mycket för rena händer, rent ska det vara och inget annat.

Trött men mycket nöjd önskar jag alla god natt. Livet leker igen och jag älskar det. God natt. 

CVK byte

I väntans tider...... Har inte sovit något inatt, upp vid fem på morgonen och in på  kirurgi med Lisa.

Det var en lång och slitsam dag igår. Descutan tvätt i tre gånger, packa väskor och ett försök att lägga sig tidigt. Istället för det sista blev det min första runda vid nio på kvällen. Då var jag rastlös och tankfull, behövde rensa huvudet. Det gick kanon att springa första gången, vissa stunder tänkte jag så mycket på morgondagen att halva runda var avklarad. Det behövde jag verkligen. 

Nu är tjejen uppe och är i de bästa händerna man kan vara. Jag fick höra att vår CVK blir ofta trasig för att den används mer än den gör på andra, dvs hög slitage nivå. Och det är inget man kan göra åt oavsett hur försiktig man är. Man får bita ihop och byta mot en ny, för att den behövs. 

Tungt, även om man har redan gjort det så många gånger....och det kommer ännu flera.....tungt 

CVK

Så tråkigt när något inte går som man önskar sig. CVK är trasig igen och man kan inte göra något åt det mer än att byta mot en ny. Och det handlar alltid om operation. En mycket jobbig grej som jag vägrar göra men jag måste - lämna min lilla stumpa på operationsal. Det borde vara lättare att göra ju äldre Lisa blir, tycker man. Men så är det inte, varje gång som första gång. Och jag tycker personligen att ju äldre Lisa blir desto mer förstår hon och det gör att det blir svårare för mig att lämna henne där.
- älskling, på onsdag får du en ny slang, en ny CVK
- kommer det att göra ont, mamma?
- nej, gumman, du ska sova
- ska du vara med mig hela tiden, mamma?
- ja, gumman, jag ska vara där n är du somnar och när du vaknar
- va bra, mamma, då är det bra

Så liten och så klok.  Min lilla älskade Lisa. Nu får man hoppas att CVK fungerar flera dagar till, tills det är dags att åka till Östra. Kuffen sitter nu utanför kroppen och jag är så rädd att näringen och koksaltersättningen hamnar utanför kärl till slut. Senaste dagarna har det handlat om att känna att det är torrt vid infarten, att CVK inte pajat helt.
Jag tänker massor på CVK och port. Vad är bättre just för Lisa och jag är inte alls redo för porten, vill ha varken CVK eller port för min Lisa men har inget val. För att kunna leva måste hon ha en infart. För att kunna leva........ Bara fyra dagar till och ny CVK Är på plats. Det blir bra, så får jag tänka, det blir bra för Lisa. Bara det blir rätt sort och på en bra plats, bara..... Och jag får hoppas att denna gången dröjer det mycket längre tills det är dags att byta den igen.
Jobbigt....

Stomiomläggning

När Lisa fick sin stomi provade vi  lite stomipåsar, och ju äldre hon blev desto mer jag var missnöjd med dem. Speciellt när Lisa hade tvådelsbandage, då en gång drog hon i påsen och den satt kvar i handen. Andra delen befann sig kvar på magen. Det var så jag började leta igen efter den sorten som skulle passa fröken bäst. Och jag måste nog påpeka att jag har absolut inget emot tvådelsbandage men det passade inte oss helt enkelt.
Jag googlade och var hos stomiterapeut, till slut kom en tanke till mig, att eftersom Lisas stomi sitter på tunntarmen och avföringen är mycket tunn, kan hon lika gärna ha urostomipåse. På det sättet kan vi tömma påsen smidigare och underlätta tömningar på nätterna. Jag hittade äntligen den bästa påsen som sitter väldigt bra, lossnar inte och  skadar inte huden. Det blev Dansac urostomi påse och all info om den finns här. Lite tillbehör behöver man ha vid stomibyte som ringar, sprej eller WBF servetter, kompresser.
Idag kan jag säga att jag kan massor om stomin,  hur man tar hand om knoppen, huden, bränner bort granulome osv. Och jag är så stolt över det. Jag gör det bästa för älsklingen och anpassar saker efter hennes behov.
Vi var i badhuset idag och det gick fort och smidigt att byta påsen även om vi inte var hemma i den bekväma och smidiga miljön. Stort TACK till den personen som uppfann dem för att tack vare honom/henne kan min älskling ha allt. Men först och främst kan hon leva. Så TACK SÅ MYCKET!

Stomi och tillbehör

Idag pratade jag med stomi mottagningen och blev mycket överraskad, även om det inte gör något för oss för att vi har högkostnadsskydd. Nu har alla stomi grejer blivit gratis till alla som behöver det. Det behövs endast hjälpmedelskort från stomiterapeut, sedan ringer man till OneMed och beställer varor som kommer hem med posten. Förut ringde man alltid till stomiterapeut när recept och hjälpmedelskort tog slut, och endast vissa tider då man kunde knappt komma fram. Nu ringer man mellan 9 och 16 och beställer vad man behöver. Enkelt och gratis. Vilken lättnad det måste vara för många stomiopererade.
Själva använder vi Dansac, eller Lisa använder det om man ska skriva korrekt. Mycket bra grejer är det!!!

Det börjar bli farligt

Liam blir en  stor kille. Han ålar och är mer rörlig än förr. Det är ju mycket bra att han utvecklas som ett friskt barn. Men han börjar bli en aning farlig för Lisa, för hennes slangar, för hennes CVK. Idag fick han tag i den och höll fast så hårt han bara kunde. Som tur sprang inte Lisa iväg, annars hade vi behövt åka till Östra efter en ny CVK. Man får ha ett riktigt bra öga på lilleman tills han blir så pass stor att han förstår bättre.

Är den inte trött?

Är inte tarmen trött på att åka in och ut, ut och in? Eller jag menar, endast ut, för att in kan den inte komma på egen hand. Nu pratar jag igen om prolaps, "roliga" biten av Hirschsprungs sjukdom. Jag undrar bara hur många gånger kan tarmen vandra igenom sig själv innan den blir så dålig att Lisa är tvungen opereras igen. Hela förra året kämpade vi med ständig prolaps. Nu känns det att man är i samma sits igen. Min lilla Lisa, om man skulle bara kunna räkna under en och samma dag hur många gånger man kommer fram till henne och känner på magen i undran om allt är som det ska. Det är inte konstigt att Lisa inte orkar ha folk nära sig alla gånger, man är ju på henne hela tiden. Skriker hon, känner man på magen. Skrattar hon, gör man det igen. Och det är inte en och samma person heller som gör det, vi är flera och det känns inte rätt mot henne. Hur skulle vi känna oss om någon kom fram och tog på vår kropp varje kvart eller ännu oftare? Ja, vi skulle explodera inom kort och bad den människa sticka härifrån. Att Lisa orkar lär mig orka, att hon kämpar genom dagen vissa perioder, gör mig starkare på något konstigt men positivt sätt. För att om det inte var för hennes skull hade jag inte fixat det. För att det är förbannad svårt att leva med Hirschsprungs sjukdom, den osynliga diagnosen som är så tydlig och synlig för mina ögon och så blek och ofarlig för andras. 

Droppställning

Jag har tänkt länge på att skaffa en droppställning som är mycket lättare och smidigare ta med oss på resande fot istället för vår vanliga ( som sjukhuset lånade ut för två år sedan). På grund av mycket ersättning har Lisa en Alaris pump på nätterna som vi kör NaCl (koksaltersättning). 

Jag får undersöka lite om det går att låna en sådan ställning via sjukhuset eller med hjälp av hjälpmedelskort. Om inget av det fungerar får vi köpa själva. 

Så här ser den ut, liten och smidig. 

Testa gränser

Idag hade vi en underbar dag. Jag har lovat länge att jag skulle åka och bada med barnen i simhallen. Idag, när alla var hemma från dagiset, bestämde vi oss att packa snabbt och ta en sväng dit. Så mycket glädje var det för sådan liten grej!
Packa snabbt. Det kan man säga men knappt göra. Alla tillbehör måste ju packas för lilla Lisa. Allt för CVK och stomi. Ingenting får glömmas hemma. Och det är en del av saker som verkligen behövs. Vi har en liten lek när jag packat klart. Jag ber min sambo testa mig och då ropar han olika saker som ska vara med och jag bekräftar om de är nerpackade eller inte. Det hjälper gott med dubbelkoll.
Lisa föddes och man lärde sig mycket om Hirschsprungs sjukdom. Man lärde sig att vara mycket rädd om hennes enda livslina, CVK. Jag har alltid trott att man skulle undvika bassänger, att CVK måste vara väl skyddad när man badar eller duschar. Att det inte finns något viktigare på Lisas kropp och vi måste vara verkligen rädda om den.
Ju äldre Lisa blir desto mer vill hon göra saker som andra barn gör utan att tänka att det kan vara livsfarligt för deras liv. Det tänker inte hon själv heller, det gör vi, hennes föräldrar. Men hur kan man säga nej till henne, hur kan man låta hennes bröder göra roliga och underbara saker och inte låta henne ens prova det. Skulle man vara en bra förälder? Skulle hennes liv kunna vara lika rikt som andras? Nej, absolut inte. Därför bestämde vi oss "att testa gränser" och försöka bortse från Hirschsprung och leva så normalt som möjligt. Äta mer än man ska, bada i bassängen även om det kan sluta med inläggning på sjukhus, men hoppas inte. Skratta, hoppa, springa, även om tarmen kan prolapsa. Allt, allt får man testa att göra för att leva så fullt som möjligt, för att kunna skapa vackra minnen och älska livet.
Så idag var vi på simhallen och badade i nästan en timme. Idag testade vi gränser. Och det älskade vi fullständigt!!!! Sist men inte minst fick de var sin glass. Och den skulle man helst inte äta heller, men det blundade vi för idag. Det finns fabriker som bara tillverkar NaCl och därför kan vi äta glass :-)