Visar inlägg med etikett MOD - Mer organ donation. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett MOD - Mer organ donation. Visa alla inlägg

måndag 4 april 2016

Vad gör du idag?

Vad gör du idag? Det skulle vara spännande att få veta vad andra gör, hur de lever sina liv medan jag står och trampar på samma ställe. Jag väntar fortfarande, vi väntar och Lisa gör det mest av alla. Hon vet att någon dag kommer det en ängel och det blir dags att åka till sjukhuset. Hon smålängtar efter sin stora operation. Det gör vi med. Samt blir jag så otroligt rädd när jag tänker på framtiden? Hur blir det efter transplantationen? Kommer det blir bra, bättre eller hur blir det? Kommer jag kunna ta min dotter hem? Hur många månader ska vi stanna på sjukhuset? Hur blir IVA tiden? Hur många år har vi tillsammans efteråt? Om jag säger det högt får jag ibland höra att ingen vet hur länge man lever. Och det är ju sant, men det är ändå inte så att man går och tänker på det, för att man är frisk. Jag går inte och tänker hur länge jag kommer att leva och vad det är som orsakar min bortgång. Men när man får nya organ, massa risker medföljer, det kan hända vad som helst.
Man kan må väldigt bra, sedan blir man dålig och........finns inte kvar till slut. För snart två år sedan träffade jag Martha Ehlin, för mig var hon som bevis att transplantationen fungerade, att man kunde ha en framtid, hon var den personen som gav mig hopp. Sedan hände det som jag trodde aldrig skulle kunna hända. Martha gick bort, och det var som något dog inom mig. Hoppet försvann. Jag visste varför det hände, så hjärnan förstod, men hjärtat blev trasigt. Idag är jag tacksam att jag hann träffa henne, prata med henne och få höra hennes historia.
Jag har fått en medalj av Martha, som den personen som står på listan och väntar (eller min dotter som gör det). Det var Marthas ord när hon var sommarpratare. Man måste lyssna på det för att förstå vad jag menar.  Ibland, när jag är som svagast, tänker jag på min medalj, på vår medalj som vi förtjänat i väntans tider, för att orka, orka lite till.
Idag är jag hemma ensam, det var länge sedan jag var det. Det är så tyst hemma men det känns väldigt skönt och avslappnande. Jag är med mig själv, får egen tid, jag har me&myself tid.

Jag länkar till Marthas sommarprat. Så mycket känslor, så många tankar.... här , var så god.

Så vad gör du idag? Har du tid att tänka på det som kan rädda liv? Kan du tänka dig att ta ställning? Ta ställning till organdonation.

tisdag 28 juli 2015

Dag 2/4 Instatakeover MOD

Det har varit en lugn dag idag. Det är inte lätt att gå på tomma batterier varje dag, alla dagar, älsklingen blir fort trött. 
Det är inte mycket Lisa drömmer om ännu. Det hon vill är att orka. Hon vill spela hockey som hennes storebror gör, cykla upp för backen, springa fort, hoppa länge, klättra högt. Hon vill så gärna gå till simhall och bada tills hon tröttnar på det. Hon vill bada i havet istället för att doppa fötterna. Det är så mycket hon vill göra men antingen får eller orkar inte. 
I min tur vill jag se henne frisk, så frisk det bara går. En liten kärlek växer i mitt hjärta, jag hoppas djupt att en vacker dag det blir min verklighet. Jag vill bli  sjuksköterska. Hittills har jag försökt två gånger att komma in på högskolan men misslyckades på högskoleprovet. Synd att man inte kan komma in på utbildningen med sin befintliga magisterexamen. 
Ingen sade att det skulle bli lätt. Orkar Lisa, orkar jag. 
God natt, underbara MOD följare. 

@merorgandonation

Dag 2/3 Instatakeover MOD

Min dotter är helt fantastisk, i mina ögon lever hon som hon är frisk. Hon har det väldigt tufft och varje dag har hon styrkan att klara av dagen, hon gnäller sällan och om hon gör det är hon så otroligt trött eller har mycket ont. Varje dag frågar jag henne hur hon mår. En gång fick jag höra: 
- mamma, jag har ont i magen hela tiden.
- varför säger du inte det till mig, frågade jag. 
- det gör inget. Jag har ju ont varje dag, ibland mer, ibland mindre. 
Det gör ont i hela kroppen. Som mamma vill jag ju göra allt så att mitt barn mår bra och är friskt, men jag kan inte göra NÅGONTING. Jag kan inte donera mina organ heller. Inte ens en bit av tunntarmen. Så jag biter ihop och väntar. Väntar på mirakel. 

@merorgandonation

Dag 2/2 Instatakeover MOD

Sedan Lisa föddes försökte jag skydda henne och vår familj så bra jag bara kunde. Jag var mycket reserverad  för att berätta för andra om hennes sjukdom. För min egen skull och andra som har barn med dropp i hemmet startade jag min blogg. Ett år sedan vände det. Jag anmälde mig som volontär på MOD. Jag kände att jag kunde göra något väldigt viktigt. Jag kunde berätta vår historia för andra och försöka visa hur viktigt det är att ta ställning, ta ställning till donation. Hur viktigt det är att prata med varandra. Jag kommer aldrig berätta allt om oss, visa privata bilder, men jag kommer inte mer vara rädd att prata om min dotter och hennes sjukdom.  
I snart sex år har vi känt varandra på Apoteket. Nu står där fem insamlingsbössor för MOD. 

@merorgandonation

Dag 2/1 Instatakeover MOD

God morgon. Har alla sovit gott? :-) Lisa har gjort det i alla fall. Dags för den viktigaste måltiden på hela dagen, Frukosten. Jag tar gröt, Lisas frukost började redan igår på eftermiddagen och snart är den slut. Istället för vatten eller annan vätska tar vi intravenöst istället med. Smaklig måltid. 
Smakportioner - det är allt hon får under dagen. Resten är 100 % parenteral nutrition och vätskeersättning. INTRAVENÖST. 
@merorgandonation

måndag 27 juli 2015

Dag 1/4 instatakeover MOD

Dagen närmar sig sitt slut. Droppet är igång. Och jag tackar så mycket de personer som uppfann TPN tack vare det lever vår lilla skrutt. Jag önskar alla och oss själva en lugn natt. Vi ses och hörs imorgon. 


@merorgandonation

Dag 1/3 instatakeover MOD

Sakta men säkert har vi närmat oss transplantationslistan. Det har hänt många jobbiga saker sedan Lisa föddes. Det har varit 
- många sjukhusvistelser,
- över 20 CVK byten,
- blodförgiftningar,
- ständiga tarmprolapseringar,
- fem bukoperationer osv.
Listan kan bara fortsätta tills telefonbatteri tar slut. Ibland vill man bara skrika ihjäl sig av all trötthet och oro, försvinna för alltid. Men  man lugnar ner sig, som man alltid gjort, och fortsätter sin resa, sin förbannat orättvis resa till ett bättre liv. 
Vet ni vad som har varit en av de jobbigaste stunderna hittills? Jag har svårt att smälta det än. En vanlig kväll som alla andra. Min telefon ringer, Mattias säger med sin darrande röst att det finns organ till Lisa. Man hann inte vänja sig vid tanken att vår dotter var på transplantationslistan. Och det var redan dags att förbereda sig inför själva transplantationen. Vi var vakna hela natten. 
- tvättar, 
- blodprover,
- lugn och hjärtundersökningar,
- fem minuter innan allt var klart och Lisa skulle bara få antibiotika, kom ssk in och bad Mattias ta telefonsamtalet. Jag började gråta. Jag kände på mig... För h******..... Det kan inte vara sant!!!!! En timme senare var vi på väg hem, som ingenting hade hänt. Tårarna rann hela resan hem. Resten av dagen tillbringade jag i min säng, jag ville bara inte vara vaken. Tacksamheten för den uteblivna möjligheten är så enorm, utan de föräldrar som tagit ställning och valt att hjälpa oss hade vi inte ens fått detta samtal. TACK!!! TACK från hela mitt hjärta!! 


@merorgandonation



Dag 1/2 instatakeover MOD

I Väntan på sex organ. Man känner sig så låst. Ibland tror man att det här samtalet, det viktigaste samtalet av alla, kommer aldrig ske. Igen hamnar man i en slags bubbla som man befann sig i när Lisa föddes. 
Men vilken underbar helg vi har haft. Hela familjen har varit på campingen på Astrid Lindgrens värld. Hela sommaren har vi försökt göra mer än vanligt tillsammans. Jag är så sjukt rädd att det inte går som man hoppas på, så man fyller i varje dag med nya minnen.
Väntan på sex organ... 

@merorgandonation

Jag tar över Instagram

Denna veckan är så spännande, jag tar över instagram på MOD, Mer organ donation. Jag hoppas djupt att jag kan påverka hur människor tänker om organdonation, hur viktigt det är att prata med sina anhöriga, vänner och omgivning.

Om man vill följa MOD, välj @merorgandonation 

Jag ska försöka göra mitt bästa 💗💗💗

Dag 1/1 instatakeover MOD

God morgon, alla MOD följare. Denna veckan är det min tur att ta över Instagram och öppna dörren till vår lilla värld. Jag ska vara otroligt kort annars tar det aldrig slut :-)
Anna heter jag och är mamma till tre barn. Vår mellanbarn som heter Lisa föddes med tarmsjukdom. Sedan fyra månader tillbaka har vi stått på transplantationslistan för sex organ. Så denna veckan ska handla om vår vardag, känslor, väntan på mirakel, glädje och tårar. 
Varmt välkomna och jag hoppas att ni ska trivas med oss.

@merorgandonation

tisdag 14 juli 2015

Så stolt

Jag vet inte riktigt om jag ska skratta eller gråta. Är så oerhört stolt att jag ska ta över Mer Organ Donations Instagram konto mellan 27 juli och 2 augusti. Det är så många man vill påverka och berätta om hur viktigt det är att ta ställning. Hur starkt och ansvarsfullt det är att ha ett donationskort. Hur viktigt det är att berätta om det för sin omgivning. Jag är stark nog att prata om det och jag hoppas att jag kan nå många. Ska göra mitt bästa i alla fall.
Följ gärna på instagram @merorgandonation

torsdag 16 april 2015

Att hjälpa sig själv - MOD mer organdonation

Ibland känner man att inget hjälper, man mår så oerhört dåligt att man kan knappt fixa dagarna. Men man för ju det ändå, även om man mår som jag gör, man har inget val.
För att försöka må bättre brukar jag hitta någonting att göra så att det blir som ett plåster på mina sår. För två veckor sedan tog jag ett steg som jag kommer aldrig ångra. Jag anmälde mig till MOD för att bli volontär. Jag var i Göteborg på utbildningen som gav mig så mycket tillbaka att inga ord kan beskriva min tacksamhet. Jag fick träffa min förebild, en person som jag läste om för fyra år sedan i GP, som sedan startade MOD med sin kollega. Jag fick träffa Martha, en helt fantastisk människa, som gav mig hopp, tro att det kan gå bra. 
Jag fick skriva min historia, Lisas historia för att presentera mig på utbildningen. Det var ganska svårt att inte gråta och låta bli att stamma och skaka. Jag gjorde mitt bästa just då. 
I måndags var jag på Folkhögskolan i Göteborg, fösta två lektioner satt jag och lyssnade. Vid tredje tillfälle fick jag berätta min historia och det kändes helt underbart. Så mycket känslor, så mycket adrenalin. Wow känsla!! Man kan inte misslyckas, så är det bara, för att det är min historia, det är något som jag kan bäst!!! Det känns så viktigt att visa andra hur MOD arbetar, varför de finns och vilken skillnad de gör. 
Jag hoppas inom kort kan jag stå på mina egna ben och lära andra människor.