Livet, det är så det ska kännas

Hmm, vad är det som orsakat mitt frånvaro här? Jo, jag har kommit in på Sjuksköterskeprogrammet, efter alla dessa försök!!! Jag kan fortfarande nypa mig i armen då och då för att känna att det är på riktigt!! Första kursen är avklarad och den svårare kursen Anatomi och fysiologi är igång. Snart är det tentamen och tillämpningsmoment. Det är otroligt mycket att lära sig och komma ihåg på ganska kort tid. Jag kan ändå knappt klaga för att jag har ju kommit in, det är det viktigaste, resten ordnar sig. Om tre år ska jag bli en legitimerad sjuksköterska!!!!!!
Om två veckor ska vi åka på återbesök till sjukhuset. Vi har inte varit  där på ett tag och fortsätter gärna på samma sätt. Hemma är bäst!!! Transplantationen, väntan på transplantation, har blivit ett minne, som påminner om sig själv med jämna mellanrum. Antingen läser jag om det i tidningar eller det är Lisa som frågar mig om sin utevlivna transplantation. Senast idag pratade jag med killarna att vi skulle behöva klippa dem. Lisa hörde detta och påpekade att hennes hår skulle vi klippa kort när det var dags för den stora operationen. För att hon skulle ge bort sitt hår till barn som hade cancer. Det hjälpte knappt när jag sade att det kunde dröja 10-15 år.... hon är i sin lilla värld och tänker stort, hon ska rädda och hjälpa andra när det är dags.
Nu är det jullov och barnen är hemma, det behövs verkligen. Jag försöker både vara med dem och med mina studier, det går så där måste jag säga. De har varit så otroligt stolta över mig, att jag ska bli sjuksköterska. De trodde först att jag redan var det, för att jag kunde allt, tyckte de.  Nu vet de hur det ligger till, hoppas bara att min frånvaro inte orsakar att de vill ha mamma hemma på heltid igen. De tycker att jag är för mycket borta eller måste studera hemma en del med.
Livet känns helt fantastiskt just nu, inte som förra året. Det har varit ett hemskt år för många, men för oss, familjen Olsson, har det varit ett underbart år: Lisa togs ner från transplantationslistan och började förskoleklass och jag kom in på min drömutbildning och träffade underbara personer.  Mycket smått och gott har också hänt, men bara bra saker. Livet, så vill jag ha det.
Kram

Du är underbar

Den känslan..... Att stå på väntelistan för nya organ-den är hemsk. Att inte befinna sig där är jobbigt med. Det går inte att bara ställa sig om på ingen tid. Det tar tid. Men när jag ser på dig, förstår jag väl, att vi inte behöver vara där just nu. Fortsätt att må så bra som du gör idag. Mer kan jag inte önska mig. 

Det vanliga livet

Allt är som "vanligt" igen, det finns ingen väntelista längre. Det har gått en vecka nu sedan Lisa togs ner från listan. Jag håller andan när telefonen ringer och det är ett skyddat nummer jag ser, eller numret jag inte känner igen. Det går inte att bara ändra sig på noll tid och låtsas att ingenting har hänt. Är de mitt liv? Det känns att det är någon dockteater, man styrs av andra, man har inte ens något manus som man kan läsa. Det är bara min magkänsla som hjälpt mig hittills. Jag kände på mig när det var dags för det viktiga mötet och Lisa sattes upp på väntelistan. För två veckor sedan fick jag en känsla att hon skulle ner från listan, när ssk ringde. Ibland känner man bara. Det skulle vara skönt att slippa känna, någon gång i alla fall. 

Nu ska man leva som vanligt, det skulle vi i för sig göra när vi var på väntelistan med. Men det gick inte, de som tror att man kan, de har aldrig varit där, de kan inget om det, inget!!!! 

Jag är så trött, så förbannat trött på att jag inte kan göra något åt situationen. 

Det blir inga fler transplantation eller väntelistan inlägg, på ett tag i alla fall. Vem vet när Lisa kommer upp på listan igen, om hon gör det överhuvudtaget. Man vet inget om sin framtid, och det är bra, man kan dock gissa och önska sig saker, och det finns något i det med. Utan drömmar och glada visioner skulle det inte vara möjligt att kämpa igenom sin verklighet. Gnäll om det behövs, gråt tills själen känner sig lugn igen, gör allt för att hitta tillbaka till dig själv och dina styrkor, med hjälp av  dina svagheter. De är rätt bra verktyg, de där svagheterna. De räddar oss. 

Det kommer att ta tid, det kommer många frågor om det har varit rätt beslut, men jag ska hitta den balansen så jag kan fungera i vardagen. Jag är inte där än, men jag kommer dit. Eller så går jag vilse tills vi är på listan igen. Vem vet......

Från podcaster till äkta bok

Jag har börjat lyssna på poddar, säger jag rätt nu? Jag är nog den sista personen som har iPhone och börjat lyssna på dem. I alla fall, det blir min tid, jag skickar barnen till skolan och dagiset, sätter hörlurar på och går. Jag bara lyssnar och går, går fortare, fortare så att jag nästan springer. Jag tänker inte längre, jag bara lyssnar. Senare kommer tankar, när jag är klar, när jag är hemma igen. 

Idag, när jag lyssnade på fredagspodden, med Hanna och Amanda, gav dem boktips. På eftermiddagen skulle jag på merorgandonations träff. När jag kom fram till Göteborg, det var första jag gjorde - köpte boken. "Tid. Livet är inte kronologiskt". 

Det räcker inte att man redan känner sig mindre glad för varje dag som kommer. Man köper sig en bok, som gör en så obotligt uppriven och ledsen. Den boken är både hemsk och riktigt bra. En bok som skakar dig ordentligt, tvingar dig att känna med varje cm av din kropp hur det är att leva. Boken är så starkt skriven, i mina ögon i alla fall. 

Nu åker hem igen, dagen är nästan över, resten av kvällen ska spenderas i bokens sällskap. 

Vilket är värst?

Det är en vanlig fredag, dagen är nästan över. Mattias jobbar natt, barnen sover, jag gör inget. Jag gör absolut ingenting, eller jo, jag sitter och tittar på tv, dricker öl, som Mattias bryggde åt mig för 3-4 månader sedan, just denna är min favorit.
Idag har jag handlat massa kläder åt Liam och Alex, jag är så mycket med Lisa så killarna hinner växa ut sina kläder utan att jag märker det. Det är vanligt här. Nya ljusstakar flyttade hem till oss från Indiska, inte för att jag behövde dem, men jag tyckte väl att de var fina och kunde göra huset mysigare i höstens vals.
På TV:n går det en bra film, en väldigt bra film faktiskt, tycker jag, det handlar om livet och döden. Man ska undvika se sådana filmer när man går genom jobbiga perioder, man ska nog nöja sig med komedi eller romantik. Men nej, jag sitter och ser på den filmen. Det handlar om en familj, pappa, mamma och barn. Mamman dör i cancer, allt händer väldigt fort.....så filmen är ganska jobbig.
Plötsligt är mina tankar så långt borta från filmen, jag har en enda fråga i huvudet som jag inte ens kan svara på. Vad är det som är jobbigaste? När barnet förlorar sin mamma eller när mamma förlorar sitt barn? Varför just mamma? Jo, för att det är mamma som dör i filmen, inget annat.
Jag känner personligen föräldrar som förlorat sina barn, nyfödda, små, och nästan vuxna. Jag känner dock ingen som gick bort där barnet förlorat sin förälder. Den frågan är kanske ganska sjuk, vem i hela världen ska ens jämföra de här två olika saker. Hmmm, mitt sjuka huvud. Om ni skulle bara veta vilka tankar växer i det.
Jag kan inte tänka mig livet utan mina barn, och jag hellre dör så att de stannar med sin far än jag lever utan dem, något av dem. Eller tänker jag fel? Jag ändå tror, jag tror starkt, att det är vi, föräldrar, som ska dö före våra barn. Visst är det mycket jobbigt för dem att mista sin förälder. Men jag känner att tvärtom är helt sjukt fruktansvärt fel.
Barn ska inte dö, men de gör det ibland ändå, av olika orsaker. Ibland räddar de andra liv, tack vare dem lever andra barn.
Fredagen är nästan över, det är ingen mysfredag, bara en vanlig fredag där jag sitter med mina tankar, spekulerar, hoppas, blir rädd och hoppas igen på en bättre dag nästa dag.

Det känns så bra

Vart ska man börja?
Jo, när Lisa flyttade hem fick vi låna en Alaris pump(som ersätter Lisas förluster) från sjukhuset, droppställningen följde med. Så här har vi levt i snart sex år. Men för sex månader sedan gick pumpen sönder, vi lämnade in den, fick låna en annan pump. Konstigt nog ville inte NÄL ta hand om ärendet och lade ansvaret på BUMs axlar i Uddevalla.  Där jobbar helt fantastiska sjuksköterskor.  När tillfället kom bad jag om hjälp. Vi bestämde oss att få hem en ny familjemedlem, en Micrel pump, så att det blir hela tre pumpar i vår lilla familj som ansvarar för Lisas TPN och NaCl. Jag kom på att det fanns så otroligt många positiva saker med att ha just denna pump hemma.
- först och främst pumpen är Lisas och om det händer något med den, jag kommer ta hand om servicen och annat. Jag behöver inte be någon om hjälp. Man blir självständig helt och hållet, i alla fall när det gäller pumparna.
- vi kan bli mer flexibla när vi reser, det är bara koppla allt på samma gång och låta bli att oroa sig vilken tid man måste komma hem igen.
- vi kan koppla Lisa och åka bort själva över en kväll utan att min mamma är orolig att bubblan tar slut och pumpen måste kopplas för natten.
- vi slipper alla tillbehör som följde med Alaris pumpen, extra aggregat och droppställning. Nu kommer vi ha samma sort till alla pumpar, micrel pumpar.
- vi kan lämna rummet  på sjukhuset även om Lisa får antibiotika, för att de kan köras i den tredje pumpen och vi slipper vara fast på avdelningen, även om vi inte lämnar själva sjukhuset.
Det finns nog massa fler fördelar med den nya pumpen. Jag känner mig så barnsligt glad!!!!
Allt som underlättar Lisas och vår vardag är gulsvart!!!

Och ryggsäcken!! Den är så otroligt bra, massa plats för alla vätskor, möjligheten att köra på hjul, alla pumpar syns och är lättillgängliga om man behöver ändra volymen eller göra något mer. Toppen, jag är mycket mycket nöjd!!

Allt som vanligt igen

Igår kom gumman hem efter en vecka på sjukhuset, med en 12 cm kortare tarm, ny stomi och inga prolaps än så länge. 

Idag var jag och  Lisa i skogen och plockade kantareller, blåbär och lingon. Fria i vår vardag, lugn och kärleksfull egen tid med mycket prat, skratt och plockande. 

Välkommen hem 

Visst har vi bra dagar

Idag är det en kanon dag. Nu har jag suttit hos frisören och gjort mig vacker i snart tre timmar. Det blir slingor och klippning. Det som man aldrig hinner annars är att bara sitta och sitta, inte göra något helt enkelt. Jo, men lite gör jag i alla fall, bläddrar i mobilen. Som resultat av det hela - ja, jag har köpt en sänghimmel till Lisa på Ellos. Är mycket nöjd, den skulle jag gärna vilja ha själv om jag fick för min sambo. :-) Leveransen är på torsdag, men här kan man se vad vi får hem. Snyggt eller hur :-)

Hitta egna lösningar

УDet säjs att det är varmaste dagen idag i Sverige. Jag och Lisa har varit inne på rummet i två dagar, det är inte länge men rastlös blir man. Idag har Lisa blivit bättre i vätskebalans och vi bestämde oss att rymma med droppet från sjukhuset. Vi tog lite filtar och dricka med oss. Efter en kort promenad i detta värme landade vi på gräsmattan utanför sjukhuset. Det var det vi behövde idag, känna sig fria. Man måste hitta egna lösningar för att kunna hålla huvudet ovanför vattnet, annars drunknar man. Att bara kunna ligga där på sin filt och småprata, mer behövde vi inte.

 

Sommaren är här

Vilken toppen dag vi har haft idag. Och just idag känns det verkligen att sommaren är här. Mattias gjorde i ordning lekstugan och jag fick hämta alla barn. Istället för att bara ta och åka hem, tog vi en sväng till Blomsterlandet. Det var så roligt att handla blommorna med dem, alla ville visa vilka växter kunde passa in hemma hos oss. Till slut valde vi en orkidé, pelargoner, lite annat och tomatplantor.
Allt utom tomatplantorna hann vi organisera på sina platser och resultatet kommer här.
Imorgon ska jag fixa framsidan, åka och köpa rododendron, plantera dem längst altanen om vädret tillåter. Lite gröna fingrar får man ha. :-) jag mår bra av det.

Sofias Änglar

Ikväll är det Sofias Änglar på tv. Det handlar om en liten kille som lever med hjälp av näringsdropp och CVK. Han är två år gammal. Programmet kastar mig tillbaka då Lisa var lika liten. Tiden har gått rätt fort, älsklingen är redan 5,5 år. Tyvärr mängder av droppet ökar ju äldre hon blir och istället för att bli friskare sätts hon upp på transplantationslistan för sex organ. Jag hoppas att den lilla killen blir friskare och starkare och slipper droppet till slut.
Våra underbara barn, att de behöver gå genom så mycket. 

En dålig känsla

Jag har nu haft en dålig känsla att vi är inte så långt ifrån nästa bukoperation. Varje dag, VARJE dag, prolapserar tarmen. Vissa dagar händer det så ofta att Lisa är tvungen att ligga hela tiden. Det bli tröttsamt för både henne och oss. Det känns att allt man gör är att man kollar hennes tarm och åtgärdar prolaps när det behövs. Det händer mer och mer och tarmen blir tröttare, slöare och sjukare. I mina ögon är det bara tiden som bestämmer när tarmen inte orkar längre. Den blöder ofta, mår dåligt efter många upprepade prolapseringar.  Jag ger inte upp, jag gör allt som behövs men tarmen då? Orkar den hela vägen? Det känns inte så......
Det blir aldrig bättre med hirschsprungs sjukdom, det är antingen stabilt eller dåligt, men aldrig-aldrig bättre. 

En kanon dag

Idag har det varit en av dagarna som man vill att det upprepas om och om igen. Helt underbar förmiddag med barnen och vänner på Emaus. Och helt fantastisk kväll, vuxen kväll, i Göteborg på teatern. Det händer sällan, nästan aldrig, att allt går som på räls, men när det blir av, är man så glad och nöjd. ;-)

Barnen fick rida och det har de aldrig gjort förut.

 Jag och Mattias fick skratta i nästan tre timmar tack vare Henrik Dorsin och hans fantastiska föreställning "Näktergalen från Holavedsvägen". 

Rekommenderar varmt!! Det måste ses, lyssnas, skrattas tills tårarna kommer, tårkas och skrattas igen. Helt makalöst bra!!!

Nöjda och belåtna rullar vi hem. Natti

Ursäkta för röran

Jo, alla som har varit här någon gång märkt att svenska språket ligger inte på topp alla gånger. Det kan ju bero på att jag inte är svensk från början, eller hur :-) måste erkänna att mina första inlägg läste min sambo innan jag lade ut dem.
En dag berättade jag om det till min kompis som sade att det skulle vara dumt om det inte fanns lite fel här och där. För att om det var felfritt skulle det inte var min blogg men någon annans. Så jag ber om ursäkt om ni känner er förvirrade när ni läser mina rader, men här är jag, Anna från Ryssland, som stavar fel och misshandlar ordföljd i svenska meningar :-)

En liten familj annorlunda

Idag fick jag känna hur andra föräldrar har det, vi har varit en liten familj annorlunda. ;-)

På morgonen, efter CRP tagning på NÄL som fortfarande stiger upp, skulle vi hämta en tjej för att leka med Alex och sova över hos oss. När jag berättade om det för Lisa blev hon lite sur att Alex skulle få en kompis över natten men inte hon själv. När vi kom fram frågade jag om Lisa skulle kunna få sitt sällskap med. Och det gick strålande. Så hem tog jag två fina tjejer som gjorde att jag plötsligt fick hemma fem underbara barn. Det blev ju mycket jobb men om mina egna barn skulle lyssna på mig lika bra som deras kompisar, hade jag inte blivit lika trött som jag känner mig nu. Men roligt hade vi absolut. 

Ett litet perspektiv på hur fembarnsfamilj ser ut. Helt underbar känsla. 

God natt, och natten är ung, peppar peppar ta i trä. ;-) 

Trött men nöjd

Vilken dag, med tanke på att jag inte sov något så är jag mycket trött just nu, men väldigt nöjd med resultatet med Lisas CVK. Det gick fort, smidigt och Lisa såg inte alls ut att hon opererades och sövdes. Hon var pigg, glad och väldigt väldigt hungrig. Hirschsprungs sjukdom gör att Lisa tappar mycket salter och mineraler i stomin och ju mer hon äter desto mer behöver det ersättas. Idag fick hon äta som aldrig förr, och vad proppmätt och rapig hon var efteråt. Hon fick i sig en bit fisk 3x3 cm,  2 msk potatismos, 20 ml saft och en halv smörgås. . Oj oj oj vad roligt det var att äta sjukhusmat. Just det, en isglass  åkte ner med på 40 ml. Vi brukar aldrig ge Lisa så mycket mat men jag tyckte eftersom hon inte åt något sedan igår kväll kunde hon ha matkalas idag :-) man måste kunna leva och det är ok att släppa kontrollen och inte  räkna teskedar med mat. Som min sambo säger "så länge det finns fabriker som gör koksalt, kan Lisa äta mer än tillåtet". Men som sagt, inte varje dag.

Alla som lever med CVK vet hur viktigt det är att vara ren om händerna.  Hemma säger vi - CVK = rena händer, väl tvättade och spritade, annars kom inte och rör den. Så enkelt är det och det är tråkigt att alla inte förstår det. Så hemskt att säga det men finns ingen CVK lever inte Lisa. Därför är jag mycket för rena händer, rent ska det vara och inget annat.

Trött men mycket nöjd önskar jag alla god natt. Livet leker igen och jag älskar det. God natt. 

Promenad i skogen

Igår var Alex, Lisa och jag på en promenad i skogen. I nästan två timmar letade vi efter bär och svampar. Smultron fanns det men inga blåbär som vi lyckades hitta på Kolmården förra helgen. Lite mer tur hade Lisa med svampar som hon älskar plocka. Om ett par veckor blir det säkert mer att ta med sig hem men det var ingen dålig start tyckte barnen. Kul hade vi i alla fall. Det blev en mysig mamma-barn stund. 

Den är så fin

Måste bara berätta och visa vilken underbar säng vi har fått hem. Den är värd varje krona och det viktigaste är att Lisa älskar den.
Jag rekommenderar den varmt till alla som behöver en bra och praktisk säng. 

Ny säng - nytt rum

Förra veckan beställde jag en ny säng till min lilla Lisa. Det tog lång tid innan jag hittade den bästa och mest passande sängen efter våra och hennes behov. Vad vi har kämpat med hennes dubbelsäng som har köpte på Ikea för två år sedan. Det är en kanon säng men det känns jobbigt att behöva bädda den dag efter dag från en dubbel till enkelsäng. Och att behöva bädda om hela sängen när Lisa kräks på nätterna, det har inte varit lätt. Så nu, äntligen, får vi en säng som blir bra på alla sätt. Den är inte billig men är värd varje krona, hoppas jag. :-)

Det är ett danskt företag som tillverkar de fina sängarna och man kan få ett stort slott eller en koja säng, och mycket annat.

Endast två veckor till och vi får sängen hem. Jag ska se till att lite hyllor kommer upp i Lisas rum samtidigt som sängen bytes ut. Mer flickigt och lekfullt rum ska vår prinsessa få.

Jag googlade sängen på olika sidor och just den här sidan var mest prisvärd. I priset ingår allt utom frakt ( sängen, extra säng, madrasser och sängskydd). Varmt rekommenderar.


Barnsäng Deluxe

Mums, vi grillar

Det är finaste med sommaren - att grilla. Jag kan göra det varje dag, kött och fisk, korv och grönsaker, kött igen. Och idag grillar vi på ett ryskt sätt. Idag är det Shashlik som gäller. Idag är det magens dag :-) mums, säger jag. Dags att duka fram maten.