Att vara ärlig

Hur ofta ljuger vi? Vad tjänar vi på det? Behövs det? Kan inte man bara vara ärlig? Man behöver absolut inte vara elak och såra andra men försöka vara så ärlig det går.
Jag är så besviken på folk. Folk som man låter komma in i eget hem, ofrivilligt från vår sida, öppnar våra liv som böcker och tillbaka får man bara besvikelse och lögner. Han man verkligen förtjänat det? Hur kan andra tro att allt de gör accepteras och blundas på? Är inte livet som ett spel där man både ger och får?
Jag har förlorat tron på människor, på människor som kommer i vårt hem...som låtsas att de är här för att göra vårt liv lättare men i verkligheten gör detta liv ännu jobbigare än det redan är.
Så fruktansvärt trött, mest mentalt och psykiskt än fysiskt. Men så trött...

Är det någon mening?

Visst är gräset inte grönare någon annanstans. Den känslan har jag nu efter vi bytt till privat. Man måste sluta ha kontakt och anställa folk som jobbar eller har jobbat för Uddevalla kommun. Annars kommer det aldrig sluta.

Det är mycket svårt att lita på folk och det känns att det kommer aldrig bli bra. Mer och mer vill jag bara ge upp och säga upp assistansen. 

Hur klarar folk av assistenter i sitt hem? Vad och hur säger de till sina assistenter när de märker att något är fel eller ska ändras på. Hur bor man i eget hem utan att känna sig som en gäst?

Oavsett hur och vilka saker man säger så blir det fel. Har ni märkt hur bra alla låter under sina anställningsintervjuer? Alla är flexibla, vill jobba och klarar av det och det och det. Men när de får jobbet alla löften är borta. Märkligt!!

Jag får ändra på hur jag ser på saker. Nu kommer jag sluta med att vara öppen, rak och låta folk veta var de har mig. Nu spelar jag på deras villkor. Minimum kontakt, prata endast om det som gäller jobbet, inga privata samtal osv. Nu får jag bli sådan så att jag inte bli ledsen eller besviken över hur andra gör.  Welcome to their rules!!

Ny personal, nytt bolag

Imorgon är det ny dag som kommer och tre nya assistenter kommer var sin tid. Det kommer att kännas i både kroppen och själen att man är smårädd, osäker och trött. Det är bara tiden som visar om alla stannar. Man vill så gärna att de gör det annars får man leta på nytt. Ibland känner jag att nu, ok nu är det sista gången, sedan ger jag upp. Men jag försöker om och om igen. Försöker att lita på folk, öppnar mitt hus, mitt liv och mitt allt.
Den jobbigaste tiden kommer nu, när man får anpassa sig, lära känna folk, sänka ribban, försöka att inte bry sig för mycket, sluta tänka på hur andra tycker och tänker. Det kommer tiden när man ska försöka vara sig själv även om man vet att det blir svårt.
Välkomna till vårt liv, familj och hirschsprungs sjukdom.
Hoppas ni kommer att trivas för det ska vi försöka göra.

När personalen slutar

Ikväll känns det lite jobbigt. Ikväll jobbar en väldigt bra person sin sista natt hos oss. Jag och Lisa var i affären igår och köpte en liten present till henne. Nu står en liten låda med ett armband från "Snö" vid Lisas säng. När Marita kommer in får hon se det. Hoppas bara att vi har valt ett smycke som passar hennes smak.
Det är lite tungt att släppa henne men man får acceptera hennes beslut. Om hon bara kunde hade hon stannat. Som tur så har vi henne kvar som timvikarie. Vi får se när vi ses nästa gång.
Det är alltid svårt att säga "hejdå" till fina människor. Därför ska jag försöka säga "vi kanske ses snart igen". Känns lite lättare.

Krig som man aldrig vinner

Vi har krigat nu men vårt assistans samordnare Uddevalla kommun i snart fyra år och jag har trott hela tiden att det finns en liten, en mycket liten chans att vinna. Så dum, så sjukt dum. Tiden gick, inget har blivit bättre, dock värre och värre. Personalen har fattats hela tiden och alla uteblivna timmar slängdes på anhöriga, på oss. Dag personal har kunnat komma och gå hur de ville och kommunen godkände ALLA frånvaro, oavsett orsak. Ingen fråga om att sätta in en annan personal så att mitt barns liv kunde bara rulla på. Vi har undrat länge nu hur långt de kan gå för att göra askan av oss. Det enda vi ville var att ha personal, att alla dagar och nätter är bemannade. Det fick vi aldrig. Man fick aldrig vara bara en familj, en vanlig familj, man fick vara en måltavla där alla kunde rita vad de ville. Vet de hur det känns när vem som helst kan komma och gå, utan vårderfarenhet, rökare, utan att någonting jobba natt. Nej, det har de inte aning om, men de kunde väl i alla fall försöka sätta sig i de skorna man går i själv varje dag. 
Ingen tror på något av det vi säger. Pratar man med högre chef så ställer han sig på samma sida till 100%. Ingen, absolut ingen ens försöker sätta sig i vår situation och lyssna. Man känner sig kränkt. Nej, inte det längre. Man mår så fruktansvärt dåligt att inget gör mig glad längde. Kan inte säga hur jag mår, har aldrig mått så dåligt. När mitt barn föddes ville jag inte leva, för att jag var mycket olycklig. Nu är jag lycklig att jag har henne vid min sida, men allt runt om kring är helvete. Det känns att man inte existerar ens längre. Man blir varken sedd eller hörd. 
Vi hörde förut att kommuner är hårda mot anhöriga, men att Uddevalla kommun går på kroppar. De ljuger för oss, för personal, för varandra. Och ingen tror på oss. Ska det vara så? För sitt eget bästa måste man släppa, men jag kan tyvärr inte. Jag känner att man ska inte kunna bete sig på det viset och tro att det är ok. Jag vill bara att det vet att det är INTE ok!!!!! Vi har skrivit så många punkter där vi visar vad som är fel, men i deras ögon det är vi som är idioter. 
Vem kan hjälpa oss? Vad kan man göra???

Personal

Idag fick jag öppna min dörr, för en gång till, för en person som kanske stannar här hos oss och hjälper till. Det är det, KANSKE. Ingen vet, varken hon eller vi, om det kommer att fungera, om det klickar, om man trivs i varandras sällskap. Man måste lita på att de personer som kommer vill jobba här, vill underlätta vår vardag och att de inte dömer, funderar aldrig över hur vi lever våra liv.
Ett nytt bolag - nya assistenter. Det är nog därför jag frågasätter allting och undrar så mycket över hur det kommer att fungera, hur det kommer att bli. Man är van att man haft samma människor runt om sig, lärt sig att leva med dem, anpassat sig och försökt att inte bry sig så mycket om hur det skulle varit om vårt dotter föddes frisk.

Snart blir det bättre, det måste väl bli det. Jag påminner mig själv en gammal skiva som fastnat i grammofonen, och man hör samma ljud om och om igen. Nålen lyckas inte hoppa över den repade platsen på skivan och väntar på att någon kommer och lyfter över. Men tänk om ingen kommer. Aldrig. Vad gör man då? Hur slutar det? Vad händer då?

Nu är pärlan hemma från dagiset denna vecka, hon är hemma med mig, bara hon och jag. Så overkligt, så lugnt och behövt. 

Personal del 1

Det är alltid svårt att välkomna en människa i sitt liv. En ny person som har egna åsikter, brister, fördelar osv. Ännu svårare att välkomna en person som man inte vill ha i sitt liv men man måste, man är tvungen för att kunna orka, för att kunna klara av vardagen. Jag pratar om assistans, om hjälp som man, som vi behöver för att kunna fungera som andra gör. Eller visst, vi kan väl klara av utan hjälp med, vi är väl föräldrar till ett sjukt barn, som är vårt ansvar. Men hur länge fixar man det på helt egen hand - ingen vet.
Det stör mig att vi behöver hjälp. Jag är inte den personen som ber om hjälp, som tycker att det är ok att inte klara av saker på egen hand, men egna krafter, resurser eller egen ork. Det är jobbigt att erkänna att man inte kan vara tillgänglig 24 timmar om dagen i 365 dagar. Det är jobbigt att säga att man behöver hjälp. Ja, jag behöver hjälp.
När vi ansökte om hjälp på nätterna, kom en man från kommunen till oss och lyssnade på vad vi hade att säga. Resultatet av vårt möte konstaterades med behov av natthjälp 7 dagar i veckan. Personen lovade att skicka beslutet inom ett par dagar så att vi kunde få avlastning inom kort. Det gick två veckor och inget hände. Då ringde jag till honom och undrade varför det dröjde. Svaret kom som en chock, det var ett avslag. Han tyckte att vårt barn var vårt ansvar och eftersom alla barn kan vara vakna på nätterna så skulle vi inte få någon natthjälp. Är det sant?!? Jag kunde inte tro mina öron? Har alla barn (som är mycket vakna på nätterna) CVK och stomi, kräks i sömnen, får sepsis osv? Nää, jag tog det som ett svar och började tro att jag var en dålig mamma som inte orkade ta hand om min egen dotter. Jag ifrågasatte om ja var en bra mamma till mina barn eftersom jag tiggde om hjälp som andra klarar av utan större problem. Men nej, jag var ingen dålig mamma, jag var en mycket trött mamma som slutade sova när Lisa föddes, som visste att det inte var någon period då man sov lite.

Fortsättning följer.......

Jobbigt

Ska man skratta eller gråta? Vi har en ny natt personal hemma som går bredvid. Och jag har så svårt för nytt folk. Kommer hon att stanna eller bara provar på? Kommer vi att trivas med varandra? Tänk om hon somnar under sitt pass? Är hon noggrann? Kommer hon göra allt väl eller hon är slarvig? Är hon tyst på nätterna? Sådana frågor förföljer mig. Vi kan inte vara utan hjälp på nätterna men jag kan inte leva med folk i mitt hus frivilligt heller. Vissa dagar går det bättre, andra - sämre. De som har jobbat nu ett tag, trivs man med, då är man van med dem och har redan glömt att de känslorna hade man en gång när de börjat hos oss. Nu är allt på nytt, om och om igen.
Hur länge orkar man? När tar det slut? Förstår någon hur jobbigt det är? För personalen är det arbetsplats, för mig - mitt hus, min familj, mitt allt.