Sov gott lilla ängel

 Jag har hunnit träffa en del människor, både barn och vuxna, sedan Lisa föddes. Vissa personer lämnat inga spår efter sig, andra har blivit goda vänner, och det finns människor som man inte hunnit lära känna, men man skulle gärna vilja det.
Idag har det varit en sorg dag, en dag som man trodde aldrig skulle komma. I två veckor jag jag gått och tänkt på att det skulle vända och den lilla underbara personen skulle komma hem med sina föräldrar.
Idag är det en tung dag som visar oss att allt kan hända, på ingen tid, att våra barn kan tas ifrån oss oavsett vilka duktiga och kunniga läkare jobbar med dem å sjukhuset. Idag hände det som skulle aldrig hända. Himlen tog tillbaka en liten ängel. Jag gråter och tänker på ängeln och familjen. Det finns inga ord.... Bara tystnaden.....
Vila i frid, underbara DU.

Tacksamhet

För en månad sedan pajade Lisas pump, märke Alaris. Den använder vi mest på nattetid så att Lisa får tillräckligt med NaCl. Eftersom pumpen tillhör avdelning 23, NÄL, lämnade jag den till dem för reparation. Istället fick jag låna en äldre variant av Alaris pump, som vi brukar kalla "tröskelverk". Det gick en månad, vår pump var fortfarande borta. Den personen som tog emot pumpen väntade på svaret från verkstaden (eller vad det nu heter). Det visade sig att moderskortet skickades till USA för undersökning. I mina ögon kommer vår gamla pump aldrig fungera och man måste köpa en ny pump. Alla är tysta på NÄL, de bara väntar på att någon ringer och berättar resultatet, om de ens gör det.

Hemma blir vi väckta hela tiden av den andra pumpen, som både låter för ocklusion, ingen flöde ovanför pumpen och massa annat, man får ingen sömn helt enkelt. Idag fick jag nog. 

Jag ringde till BUM på Uddevalla sjukhuset och frågade om de kunde hjälpa mig. Samma dag hämtade jag hem en lånepump, som är faktiskt i samma modell som min trasiga pump. Så nu behöver vi inte åka mer till NÄL och hämta aggregat till den gamla pumpen. Nu kan jag vänta i lugn och ro på vår nya pump. 

Vissa människor blir en del av "den stora familjen", de visar att de bryr sig och de försöker underlätta vår vardag så mycket det går. Helt fantastiska och jordnära sjuksköterskor som jobbar på barn mottagningen på Uddevalla sjukhuset. Tack, snälla, för allt ni gör.

Min terapi - lekterapin

Jag ser tydligt hur jag använder mig av bloggen. Och nu behöver jag den mer än andra dagar.
När Lisa låg på sjukhuset förra veckan var vi mycket på lekterapin. Tack och lov att den platsen finns och inte bara för våra barn, men för oss, föräldrar, med. Åhhh, vad vi behöver den platsen för att kunna koppla av, bli distraherade, få möjlighet att tänka på något annat, bara vara. Att kunna gömma oss i leken från sjukdomar, operationer, mediciner och sjukhuspersonal.
När Lisa föddes kom jag dit med Alex, då var han bara 1,5 år. Ibland kom jag ensam för att låna leksaker, böcker, garn mm. Jag behövde ha någonting som kunde hjälpa mig överleva den svåraste tiden vi fick gå igenom när Lisa föddes. Nu går jag oftast dit med Lisa. Hon älskar att vara där, åka rullstol, pussla, spela piano, leka doktor. Hon glömmer allt, att hon har ont och mår dåligt, leken läker alla hennes sår.
Så förra veckan hade jag min terapi som gav ett fint resultat. Bilden kommer inom kort. :-)

Att göra fel

Vet ni vad som händer när man är trött? När man är så trött att allt man gör, nästan allt, görs på autopilot. Det är inte alls bra, för att då händer det att man gör fel. Man gör det som inte får hända. När hjärnan är med dubbelkollar man även om man är trött. Blir man övertrött finns inget som påminner om saker som måste göras, som inte får glömmas bort.
Och igår för tredje gången sedan Lisa föddes hände det igen. Man kopplade TPN påsar i fel pumpar. Inte bara man, det var jag som gjorde det, med egna händer. Jag glömde helt och hållet att kolla att allt stämde när jag var färdig män droppet. Vet ni vad som hände imorse? Nästan all näring fanns kvar i behållaren. Tur att Lisa får NaCl i ganska stora mängder under natten så att hon slipper bli uttårkad. Men näringen har hon inte fått. Det resulterar i att ingen går till förskolan, droppet kommer att pågå under dagen, så det blir tyvärr ingen frihet från den stora ryggsäcken heller.
Jag får så stora skuldkänslor. Omedvetet lät jag mitt barn svälta. Och det hjälper tyvärr inte att få säga "alla kan göra fel". Fel här, fel där, vad händer sedan?
Man lär sig av sina misstag, men inband gör man dem på nytt. Om och om igen. Man lägger delvis ansvaret på tröttheten som samlas på dag efter dag, vecka efter vecka och år efter år. Men det finns alltid litet "men", som stör mig, som visar att även om man är trött, även om man har för mycket måste man tänka klart, finns inga ursäkter. Tröttheten får inte ta över.
Så idag är vi hemma, idag är det "droppetheladagendag".

Förlåt mig.....

Sömnlös

Det är nästan tyst i rummet, ingen pratar, det är mörkt och natten är här. Klockan som hänger ovanför dörren tickar i tystnaden, pumparna trycker ett långsamt ljud, små batterilamporna blinkar men det är bara Lisas andning som hörs knappt. Jag måste hålla igen min egen för att kunna höra henne igenom de andra ljuden som finns i rummet.
Bakom dörren kan man höra sjuksköterskorna som går förbi, pratar och skrattar då och då. Men idag gör det mig inget. Av någon konstig anledning trivs jag här, känner mig välkommen som aldrig för. Jag känner mig lugn och trygg.
Den ökande tröttheten har gjort mig sömnlös. Jag ligger här och väntar, väntar på att antibiotika är färdiga för denna gången, att jag blir så trött att jag inte kan tänka mer på något och bara slocknar.
Det känns lugnt, avslappnat och lätt, jag litar och lutar mig tillbaka, för en stund, för att jag vågar. Jag känner mig trygg, som jag är hemma. Har fortfarande kontroll men ändå inte.

Hur långt kan man gå?

Jag vet att jag är inte ensam om mina känslor men det gör inte saken lättare.

Jag har alltid trott att jag är stark och inget kan bryta ner mig. Jag alltid haft vilja att leva oavsett omständigheter. 

Kan inte säga att jag vill dö, men jag ser inte meningen med livet längre. Dagarna går, jag orkar bara inte mer. Blir mer och mer ledsen och ingen märker nåt eller så vill de inte se det. Jag känner mig så oerhört ensam. Alla har sina problem, vänner osv. Ingen behöver varken mer vänner eller mer bekymmer. 

Som ett extra plagg tar jag på mig ett leende på läpparna så att ingen ser hur ledsen och ensam jag är. Men ingen släpper in ändå. Alla är fullbokade och kämpar med sina liv. Men den ensamheten, den vilja att kunna ha människor runt om kring som bryr sig och vill vara äkta vän gör mig så ledsen. 

Man brukar inte prata om sina känslor, och gör man det så känner andra sig obekväma och drar sig undan. Jag vill inte heller att någon umgås med för att de tycker synd om en. Jag önskar att det är min personlighet och mina intresse som är spännande för dem. Men livsglädje är borta och jag kan inte vara glad hela tiden när jag känner mig uppriven och fruktansvärt ensam. 

Någon säkert tänker "skaffa ett liv". Åh gudarna ska veta vad jag försökt. Det ända jag inte gjort är att gå ut på gatan och skriva "vem vill vara min vän" eller "vem vill anställa mig". 

Man kan döma mig. Vissa kanske gör det. Säkert ingen säger något även om de har läst detta. Men jag känner att folk  måste prata mer om sina känslor annars dör vi långsamt inombords. Andra hittar lättare vägen - självmord. 

Tungt

Det finns stunder när jag bara vill försvinna, för alltid, som jag aldrig funnits. För att kunna slippa all smärta, för att kunna vara fri och lycklig igen. Jag drömmer om friheten, om den möjligheten att vara sig själv, till 100% för att kunna trivas i egen ensamhet. För att kunna andas utan att känna tyngden på egen bröst och slippa tvinga egna tårar att stanna där, där ingen ser dem. 

Hur kan man förklara att man inte orkar mer fast man är så tvungen. Att det inte finns någon som kommer och tar över och det inte finns en chans att man vaknar en dag och förstår att allt har bara varit en dröm, en mardröm. 

Hur kan man vänja sig vid tanke att ens hus är inte eget längre, att vem som helst i stort sätt kan komma och vara här en stund, vissa stannar längre, andra - kortare tid. Men ingen av dem, nästan ingen förstår eller bryr sig att det är faktiskt vårt, mitt, eget. Att finnas för sig själv och sin familj utan ett par extra ögon är som att åka på semester som man inte har råd med. Ibland undrar jag vad som skulle hända om man bara tackade nej till allt och fortsatt på egen hand, helt själv. Man hade nog varit tröttare som aldrig förr, men kanske en aning lyckligare, vem vet. Bara för att slippa oanmälda människor i sitt liv, förstå mig rätt. För att kunna vara sig själv till 100%, för att kunna slippa gå på scenen varje dag där alla tittar på, drar egna slutsatser, har egna åsikter men säger oftast aldrig emot, då de vet att det är mitt hem, att det är vårt hem, att de är på jobbet. 

Det svåraste jag har är att kunna förstå folk som ljuger, folk som tror att man är en sådan patetiskt korkad idiot som tror på allt de säger. Jag har blivit så mätt på lögner som personalen drar lögner och det sjukaste att jag inte kan göra något åt det. Att jag bara tittar på och tackar emot. Hur kan man sluta bry sig? Ska man? Jag får ofta höra att man ska lägga mer tid och energi på egen familj. Men kan jag göra mer än jag redan gör? Jag lever och andas för min familj, för mina barn. Jag gör inget annat än ser till att allas behov är ok och alla mår bra. 

Min vän och jag pratade om bitterheten och hon varnade mig att den känslan är mycket värre än allt annat man kan känna när man har ett sjukt barn. Och tro mig eller inte, sitter jag nog med min nya kompis och håller hand i hand, min bitterhet. Den äter upp mig, ibland lyckas jag borttränga mina känslor då går dagarna bättre, annars ser den till att jag känner hur den påverkar mig. 

Hur lyckas man att ta sig ur detta helvete? Hur kan man vara lycklig under de omständigheterna man lever i? Någon vet säkert, det är bara att jag inte har hittat svaret. Inte än i alla fall. 

Med all min kärlek till dig

Jag får inte gråta så du ser mig

Jag får inte vara svag för din skull

Jag får le när du inte ens ber mig

Jag får vara stark. 

Du är allt för mig min lilla Lisa

Jag gör vad som helst för dig och lite till

Just för dig ska jag försöka visa

Hur det är underbart att älska leva om du bara vill. 

Livet är väl inte alltid 

Som vi önskar oss, planerar  väl 

Man får lära sig prioritera och anpassa

Så att det fungerar bäst för dig. 

Man får inte glömma dina syskon

De betyder lika mycket som du gör

Men jag måste säga 

Lite extra slår mitt hjärta just för dig. 

Även om det händer att du ser mig ledsen

Får jag låtsas att det är ingenting 

Vill väl inte jag att du nånsin känner 

Vilken smärta bär med mig jag runt om kring. 

Jag ska vara bäste vän för dig, men inte bara mamma, 

Jag ska vara stöd och kärlek, tröst och energi

Jag ska lära dig att vara stark för båda

Som själv jag alltid kommer bli. 

Din mamma

Finns det en chans?

Ibland ska man bara ge upp. Det måste man göra för egen skull, för att må bra. Det är inte alltid lätt att göra, speciellt inte om man vill så gärna att folk förstår bättre. I över fyra år har jag kämpat med att sluta bry mig. Eller.... Först ville jag förstå själv varför ingen bryr sig. Varför ingen förstår att vi har ett sjukt barn? Och inte bara ett sjukt barn, allvarligt sjukt barn. Så klart vissa förstod, de bodde ju med oss på sjukhuset och på Ronald, så de förstod. Men familjen? Vänner? Sjukvårdpersonal? Allmänheten?

Jag känner att vara sjuk handlar om utseendet. Som att vara fotomodell. Alla kan inte vara det för att alla är inte vackra. I vår situation är det lite annat så klart. Lisa ser inte sjuk ut, när hon mår bra, så hon räknas väl inte som sjuk heller. Det låter idiotiskt men så känner jag. Att man måste se annorlunda ut för att andra ska förstå bättre. Varför ingen ifrågasätter en person som sitter in en rullstol om han\hon är sjuk eller inte. För att det syns, för att det är som en stämpel på pannan att något har hänt med den personen. Men ska det behövas? Måste det vara så? Och det är inte lätt för dem heller, tyvärr. De flesta måste slänga en kommentar eller vända sig om som de inte vet att man ska låta bli att göra andras liv ännu svårare än det redan är.
Jag möts väldigt ofta av "vi vet precis hur det är" eller "vi förstår så klart vad ni går igenom" men i verkligheten ser man ju att de inte förstår någonting annars hade de betett sig annorlunda. Ibland känner man sig så ensam i kampen med Lisas sjukdom. Tack att mina föräldrar finns nära mig annars vet jag inte var jag hade varit idag.

Man går och hoppas att det blir bättre. Men tyvärr....

Finns det en chans?

Att hitta ro

Ibland skriver jag mer, ibland mindre. Oftast beror det på hur jag mår, hur vi har det hemma, eller med andra ord - hur Lisa mår. (Eller hur mår Lisa, den där svenska tar kål på mig).
I våra normala liv brukar vi inte titta på våra barn och undra hur länge de lever. Man vet bara att man har en uppgift att hjälpa dem på traven att bli vuxna. Vara mycket nära dem första åren, hjälpa med läxor, träningar, åka tillsammans på semestrar, komma in på universitet. Lyckas med sina liv. Det är i princip min uppgift - att få se dem lyckliga, lära dem att uppskatta sina liv och bara älska leva.
Bara när jag tittar på Lisa kan jag inte låta bli och undra, NÄR. Vad -när, vet jag inte men NÄR. Svårt att förstå vad jag menar? Det är nog så. Jag vet inte vilket svar jag vill höra med den frågan. Hur månda år vi ska leva så här innan det är dags för transplantation? Eller kanske hur länge lever hon överhuvudtaget? Kommer hon börja skolan? Blir hon 20? Hinner hon gifta sig? Blir jag någonsin mormor? Är jag dum i huvudet? Ja, det är jag. Ingen vet sånt om sina barn. MEN DERAS BARN ÄR JU FRISKA!!!!! Jag kan gå i timmar och prata med mig själv. Oftast handlar det just om det, NÄR. Inte varför Lisa, varför just vår familj drabbades av det osv. Och i varje samtal med mig själv försöker jag hitta styrka och ro för att orka. Ron för att kunna njuta av varje dag som jag får med Lisa.
Jag brukar säga till mina barn att jag älskar dem, "jag älskar dig, glöm aldrig det". Och det gör jag varje dag, varje dag, verkligen. Och ingen någonsin sagt att de är trötta på det heller..som tur det. Men till Lisa brukar jag också säga en sak till. Jag säger förlåt, även om jag inte gjort något. Tillbaka frågar hon vad jag har gjort. Inget, säger jag, men jag vill bara säga förlåt för att om jag någonsin gjort nåt och glömt säga det då, jag säger det nu istället. Egentligen ber jag henne om förlåtelse för att hon får gå genom detta helvete med sin hälsa, att hon får uppleva smärta, att hon får inte äta eller dricka som hon vill, och mycket annat.  Att jag känner och har alltid känt att det är mitt fel. Men det kan jag inte säga till henne.
Att hitta ro är min uppgift för att orka. Mitt senaste projekt.
Imorgon ska vi ta nya prover, crp stiger igen.

Att må bra

Man måste bestämma sig för att må bra. Annars fungerar man inte. Det gör inte jag längre i alla fall. Så för flera dagar sedan tittade jag genom min vardag och ändrade om lite. Nu vet jag inte hur det kommer att fungera i det verkliga livet men det är värt ett försök i alla fall.
Jag började träna igen, det låg under is senaste fyra månader. Jag orkade inte, tränade för hårt i ett år och gav upp. Nu är jag på banan igen, ska bara ta det lugnare denna gång.
Sömnen och vilan är PRIO!! Det är därför jag slutade fungera. Jag passerade trötthetens gräns och bara körde vidare. Men nu sager kroppen ifrån. Idag, till exempel, när min lilleman sov efter lunch, gick jag ut på altan och solade i en timme. Chockade mig själv med att inte göra något när jag hade tid, men bara låg där som en köttbit på stekpannan och grillades. ;-) nice!!
Så nu efter träningen och god kvarg med frukt lägger jag mig för att vila kroppen.
Med tanke på att hirschsprungs sjukdom ska ingenstans behöver jag vara starkare än jag är idag och ligga ett steg för sjukdomen.
Natti

Tack för svaret

Jag har gått och funderat över vissa saker sedan Lisa föddes. En av sakerna var "varför hör inte folk av sig, varför ringer ingen, varför känner man sig så ensam i sin situation man hamnat i?"

Och äntligen har jag fått ett riktigt svar som jag hittat i en tidning som jag prenumererar på. Den heter "Föräldrakraft" och så mycket viktig och värdefull information som står i den tidningen och det hjälper oss, föräldrar till svårt sjuka barn. 

Läs gärna den artikeln och den hjälper er att placera alla tankar på plats, och de flesta frågor kommer att bli besvarade.

Jag är så tacksam att jag fick läsa den, för att jag var väldigt nära tro att det var något fel på oss.

Jobbig tid

Senaste tiden har jag varit så förbannat trött att jag ville knappt  lämna sängen. Det är väl rätt många som känner sig så här. Där sitter jag nu, när jag har förbrukat alla mina extra batterier och finns inget kvar att ge. Det är kanske för att jag har varit hemma alldeles för länge, för att jag har prioriterat bort mig helt enkelt. Hatar att tycka synd om mig själv och det gör jag inte nu heller. Men jag är så sjukt trött att det jag orkar längre är att gråta. Det har jag blivit mycket duktig på. Vad är man pratar med mig om så kan jag lätt börja gråta, tål nästan inget, blir rätt sårad och massa andra dumheter som inte är min grej från första början. Hur gör jag för att orka? Hur kan jag planera min vardag så att jag börjar synas på kartan? Är det mycket som jag begär!?
Ikväll försvann alla mina planer för resten av veckan när jag bytte på Lisas CVK. Det var varigt under plattan och det såg inge alls bra ut. Vad var min första tanke? Kommande sepsis. Och det sitter nu i huvudet på mig och gnagar, gnagar, äter upp alla mina tankar. Hur gör jag imorgon? Ska Lisa till dagiset och sedan till sjukhuset för crp? Eller direkt på sjukhuset? Blir hon dålig under natten? Är det därför hon har haft ont i magen och mycket stopp senaste två dagarna?? GER MIG MER känns det så  att jag drunknar i den här skiten så att det är bara mina öron som syns kvar.
Har jag några vänner kvar? Jo, det tror jag. Men hinner vi att ses?? Nej det gör vi ju inte. Men varför inte det? Jo, för att det skiter sig hela tiden med olika saker!! För att när vi kan så kan inte dem och tvärtom. Och annars så har vi alla så sjukt mycket runt omkring oss så även om vi vill så finns det ingen tid. Ibland när jag kommer på när jag träffat någon senast, så visar det sig att det var flera månader sedan. Ska det vara så? Känner mig inte bara trött men så ensam. Hmm, hur hinner jag känna efter, kan man nästan undra. Jo, för att alla mina dagar är hemma och ser ganska lika ut, jag försöker planera olika och resa runt med barnen. Men sedan då? Inget!!!! Inget alls.
Jag är så trött. Får ofta höra att det är hirschsprungs fel. Hahaha, tror ni verkligen det!? Det kommer jag snart tro på med. Men inte än. Inte än. Jag tror fortfarande på att man kan ha ett bättre liv även om man är i hirschsprungs sällskap resten av våra liv.
Ge mig styrka, torka mina tårar och ge din axel som jag kan luta mig mot när jag är som svagast.
Någon dag blir det bättre, lite lättare, inte som idag. Men nu mår jag skit och det tog lång tid för mig att förstå och erkänna detta.
God natt

Lögn efter lögn

Vad tycker ni om lögner? Är det inte väldigt lågt och omoget när folk gör det? Och varför gör de det? Är det så svårt att berätta sanningen? Oftast kommer man få veta att man har blivit lurad, att någon ljög för en. Ännu värre när man vet från början att någon säger någonting som inte är sant, man ljuger helt enkelt och tror att andra är idioter och inte märker det.
Jag känner nu att jag har blivit en idiot i andras ögon, en idiot som inte vet att den personen ljuger för mig svart på vitt. Hur jag känner mig? Jo, lurad så klart och så otroligt irriterad på att andra tror att jag inte märker deras lögner. Man vill så gärna säga ifrån direkt men istället drar man i bromsen och väntar. Man väntar på vad som händer "next".
Fy, vad lågt......

Svåra frågor

Idag var det en vuxen kväll. Mina föräldrar passade barnen, jag och älsklingen åt på restaurangen innan vi gick på teater och skrattade i 80 min tack vare Henrik Hjelte och hans föräställning "Pappan". Det blev en super, helt underbar kväll.
Vi pratade massor när vi åt middag och det gällde Lisa, i 90%, av tiden som vi tillbringade där. Det var frågor runt om kring pumpar och väskor, dropp, sjukhus.  Allt bara flöt på tills jag fick en fråga från Mattias som kom från ingenstans. Jag visste ju svaret och den frågan ställde jag väldigt ofta till mig själv. Men ändå var jag lite förvånad över att få höra den just då.
- HUR LÄNGE TROR DU KOMMER LISA LEVA?
Vill man veta det? Nej, tack. Men ja, det vill jag, eller inte? Gör det något om jag får veta det? Lever man då på ett annat sätt? I väntan på döden? Eller försöker man springa ifrån den? Nej, jag vill inte veta.
Jag försöker övertyga mig själv att Lisa lever länge, att hon blir rätt gammal, att hon tittar tillbaka på sitt liv och får ett leende på läpparna för att hon tycker hennes liv har varit underbart och minnesvärt.
Vad kom den frågan ifrån? Det är ingenting vi brukar prata om längre. Och i så fall är det jag som ställer sådana frågor. Plågar det Mattias? Tänker han mycket på det men låter bli att prata?
Imorse sade älsklingen:
- när jag blir stor ska jag gifta mig. (Paus). Ska gifta mig med en prins.
Fröken planerar bli vuxen och jag litar på henne, kan inte göra något annat än att hjälpa henne med det.
Ingen vet hur länge han/hon lever. Men de hoppas på ett långt och friskt liv. I vår tur hoppas vi på att Lisa lever länge och mår så bra hon bara kan. Resten ordnar sig.
Så därför svarar jag så här:
- ja, älskling, jag tror Lisa kommer att bli gammal. Det är det vi hoppas på, eller hur?

Döden

Jag är rädd för döden. Rädd att man inte hinner, att det är för sent. Att man väntat för länge, att man litat för mycket, att man släppt kontrollen-man misslyckats. Jag är rädd för sepsis, den möjliga döden som står bakom dörren och ibland hör jag hur den skrattar när den ser våra fel, svagheter och misstag. Jag hör den hispiga andningen som jag är så rädd för.

Jag är så rädd att man är där, där det inte finns återvändo, när det är för sent, där man inte kan göra saker ogjorda eller göra om dem. Jag är rädd för döden, att den kommer och tar ifrån mig mitt hjärta, mitt älskade barn, mitt allt. Jag är rädd att jag inte är där när hon behöver mig som mest, som ingen annan. När hon tror att jag kan allt när jag inte kan något. Jag är rädd att jag misslyckas. Jag är väldigt rädd idag.....rädd.....

Förlåt

Förlåt mig, älskling. Förlåt mig om du kan. Förlåt att jag inte kunde föda dig frisk. Att du har det annorlunda, att du får känna ont som ingen annan och inte kunna förstå varför. Förlåt mig. Om du kan.
Jag kan inte se på dig utan tårar när du mår dåligt. När du är törstig och inte kan ens dricka så mycket så att du blir nöjd. Att du kan äta tills du blir mätt.
Förlåt mig att jag blir arg när andra tittar på dig, på din mage,  på din ryggsäck och jag ser deras blickar. Jag vet att jag ska låta bli att bry mig, men jag gör det. Jag bryr mig och det gör ont att folk inte kan vara bättre på att förstå att alla är inte lika, alla ser olika ut, en lever på dropp, andra sitter i rullstol. Att folk GLOR gör mig arg och jag vill skydda dig så att du inte hinner se deras blickar, deras avlånga ansikte med stora frågetecken. Jag måste sluta med det, jag får lova dig det. Annars slutar jag inte.
Jag kommer aldrig kunna sluta be dig om förlåtelse. Lisa, min lilla Lisa, mitt lilla hjärta, förlåt mig. Om jag bara visste vad det var som orsakade din sjukdom. Alla kirurger sade att det var slump. Det gör ännu svårare för mig. Att inte veta exakt vad det var.
Förlåt mig, gumman, att du inte orkar vara pigg hela dagen, att du är så trött på eftermiddagar att du föredrar att ligga i din säng istället för att springa ute eller hoppa. Och om du ibland gör det blir du så extremt trött så att du blir gnällig och gråter massor. Sedan ber du om förlåtelse för att du är trött. Älskling, det är mig du behöver förlåta att jag inte kan hjälpa dig mer än jag redan gör. Och det är enbart den praktiska biten. Förlåt att jag inte kan göra dig frisk, att jag inte vet om du kommer någonsin bli det. Förlåt mig, snälla.
Jag kommer alltid finnas vid din sida och jag hoppas att du kommer älska livet som det är. Jag ska försöka göra allt möjligt och omöjligt för att du ska känna dig lycklig.

- Lisa, jag kan inte leva utan dig, glöm aldrig det
- Men, mamma, jag är ju här och ska ingenstans.

Älskar dig, mitt allt, lämna aldrig mig.


Förlåt mig om du kan.
Din mamma

Ledsna tankar

Tänker ni ofta på döden? Det gör jag.....Kan ibland titta på min lilla Lisa och undra hur gammal kommer hon att bli...Är det normalt? Gör man så? Även om jag tänker ofta på det och undrar får jag aldrig något svar. Förut ville jag så gärna bli mormor, nu är det inte så viktigt. Det spelar ingen roll om min lilla Lisa kan bli mamma eller inte, för att det är mycket svårt med Hirschsprungs sjukdom att bli det. Önskar bara att hon har ett bra liv, inte så friskt som många andra, men det livet där hon kan känna sig lycklig och kan göra saker som hon drömt om eller tänkt mycket på. Jag hoppas att hon lever så pass länge att jag inte lever längre. Visst ska föräldrar dö före sina barn?
Så mycket som Lisa sövdes senaste året......Varje gång jag gick till uppvaket undrade, är det samma Lisa när hon vaknar? Hände det nåt undertiden hon var sövd och opererades? Hur mycket det påverkar hjärna? Idioti.....det får man inte tänka på för att i så fall blir det helt omöjligt att lämna henne inför operationer. Varje gång jag går upp med henne - som att göra det första gången. Jag lär nog aldrig vänja mig vid det. En gång frågade mig narkossjuksköterska om det var ok att jag går så tar dem henne. NEEEEJ, det är inte ok, det kommer aldrig vara ok, det är mitt barn, min lilla kära Lisa som ni tar ifrån mig, som jag lämnar till främmande folk. Även om jag träffade dem tusen gånger förut. Varje gång som första gång.
Lisa blir större och förstår mer. Det gör mig ledsen. Jag vill inte så gärna välkomna henne till hennes sjukdom för att det finns inget som är roligt där. Samt vill jag ju att hon är "stolt" och känner den väl.
När Lisa leker hemma kan hon ibland säga:
- Oh, nu är jag död. eller, - Jag dör snart.
Jag hade inte lagt märke till det om hon var frisk, men nu, när hon säger det, gör det ont i mig, även om jag vet att Lisa leker och inte menar något med det.
Jag är rädd för döden och kommer alltid bli rädd för den, det ordet är så kallt, så hemskt och det är inte välkommet i min familj.

Varför bloggar man?

Den frågan kommer till mig till och från och jag har svårt att förstå varför just jag gör det. För ett år sedan började jag skriva och lade ner. Delvis på grund av språket, för att det är mycket lättare att skriva på ryska och delvis på grund av Hirschsprungs sjukdom. Jag kände att en del av min frustration och tankar måste ut, men jag var så rädd att ingen skulle förstå mig.
Folk brukar säga att Lisa ser så frisk ut så att de inte ser henne som sjuk. Det är väl jätte bra att hennes sjukdom inte är så tydlig och synlig men det är det som gör att ingen förstår hur det är att leva med den hemma. Eller nästan ingen. Tack vare Lisas sjukdom träffade vi fantastiska människor som vi är glada över att de finns nu i våra liv. Annars hade vi aldrig träffat dem. Det låter ju som att i allt kan man hitta positiva saker och det har jag lärt mig göra, Hirschsprung har lärt mig det.
Ja, varför skriver jag här? Behöver jag ventilera en del? Eller kanske det hjälper andra, ingen aning, men jag kan ligga ibland och gräva i mina tankar så det går flera timmar innan jag lugnar ner mig. Det är kanske bra att jag skriver av mig lite och rensar huvudet. Känner någon igen sig?

Tiden går så fort

När Lisa föddes bestämde vi att aldrig ha fler barn. Var så rädd att det skulle hända något med nästa bebis med. Plus att vi tillbringade för mycket tid på sjukhuset första året så det var 100% bestämt att det blir bara Alex och Lisa.
Tiden gick och jag började prata försiktigt med min vän att jag saknade graviditeten, magen, och så klart ville så gärna amma bebisen. Till Lisa blev jag en ssk mer eller mindre. Och mamma rollen ställdes på någon annan plats. Mer och mer tänkte jag på ett barn till och till slut berättade om det för min sambo. Han tänkte på det med men var lika rädd som jag var. Tänk om. ... Det tog till för oss att bestämma sig och så klart skulle en bebis till passa in i vår familj som ingen annan. :-) och nu är Liam redan 5,5 månader och lilla Lisa är inte liten längre. Hon är stora syster och är mycket stolt över det!
Två barn ville vi ha från början och nu kan vi bara tänka att tre barn är det bästa som hänt oss. Mer att älska och mer att få tillbaka. Är sååååå trött på nätterna när Liam väcker hela tiden, men så fort han är hos mig blir jag lugn och lycklig. Trött men lycklig-är underbar kombination av känslor.
Och nu ropar han på mig igen. Dags att äta :-)