Dubbelmoral

Det är så konstigt. Jag skulle känna lättnaden. Men jag känner mig tom, ledsen, försöker förstå. Idag togs Lisa ner från väntelistan. Efter 393 dagar av skräck, panik, väntan, oro - allt är bara borta. Som ingenting har hänt, som man aldrig stått på den listan. Jag känner mig lika tradig som när Lisa sattes upp på listan. Att sitta där uppe i över ett år, bli nästan transplanterad förra maj och tas ner från listan. Jag är så chockad, tom på känslor och upprörd samtidigt. Vet inte om jag ska vara glad eller ledsen, om jag ska skratta eller gråta. Jag försöker förstå, jag vet att det är en bra nyhet, det betyder att Lisa mår bra, som aldrig förr. Men.... Men..... Men vad?!?!?!?

Först fick jag lära mig att hantera den känslan att vi sattes upp på listan, jag lärde mig att försöka leva i väntans tider och njuta, njuta av varje dag. Nu måste jag lära mig allt på nytt. Eller? Jag måste bara gå tillbaka till tiden som vi levde i innan Lisa sattes upp på listan. Men levde vi då? Vi överlevde väl, försökte i alla fall. Nu känner jag att vi lever. Men det har varit just väntelistan som tvingat oss till det. Ta vara på varje dag man får. 

Jag är glad, fast jag inte förstår att jag är det, att vi har tagits ner från listan.  Det betyder att Lisa mår bra och är stabil som hon har aldrig varit innan, aldrig. Men det var så vidrigt jobbigt att vänta på att någon skulle förlora sitt barn för att mitt barn skulle kunna leva. Att ha stenkoll på mobilen, att vänta, vänta, vänta. Och nu, försvinner allting, ALLT. Nu ska man bara fortsätta leva.. Jag måste vara glad men jag är så ledsen, vi äger inte våra liv - hirschsprungs gör det, upp på listan, ner från listan. Men vi kommer dit igen, senare. När? När hon blir sämre igen? Ja, det får bli så.

 

Kvällens tunga stund

Ikväll jobbar Mattias nattpass, och innan han lämnar huset lägger han tidningen på bordet och ber mig läsa en artikel. Vi har inte Bohusläningen men hans arbetskamrat har det och när han läste artikeln ville han dela den med oss. Bohusläningen skrev flera gånger om transplantationen, speciellt om en person som bodde i Uddevalla och var flerorgan transplanterad. Hon dog tyvärr men ämnet är mycket känsligt för oss och jag ville så klart läsa allt om det.
I artikeln finns bild på en fantastisk person som vi har träffat flera gånger och som betyder oerhört mycket för oss, Gustaf Herlenius är Lisas transplantationskirurg. När telefonen ringer och det är dags att åka till sjukhuset för det stora omfattande operationen, det är hans händer lägger vi Lisas hälsa i, eller ohälsa får man säga, och hoppas på en mirakel, att operationen blir lyckad och Lisa får bra hälsa. Artikeln och mycket tung och statistiken är inte så lovande just för vår del. Det som var mest jobbigt att läsa är:
"Gustaf Herlenius tycker att media genom åren har fokuserat för mycket på antalet organ i transplantationerna.

Antalet avgörs inte bara av hur många organ som är sjuka utan också av vilka som hör ihop. Därför kan det vara praktiskt att byta ut ett helt "paket", ibland med fem organ, ibland fler.

– Ur kirurgisk synpunkt är transplantationer med flera organ väldigt utmanande. Vi tar ut allt från bukhålan och lägger in helt nya organ så det är en väldigt stor operation. När vi gör "bara" en tunntarm är det inte lika utmanande men båda anses vara bland de mest komplexa transplantationer man kan göra.

Det största utmaningarna är ändå inte kirurgin utan ligger i komplikationerna efter operationen.

Även det har kommit i skymundan i medias rapportering, tycker Gustaf Herlenius.

– Komplikationerna är oerhört allvarliga vid den här sortens transplantationer, som infektionsrisken eller risken för avstötning. Men det behöver inte vara fler komplikationer för att det är fler organ. De allvarligaste komplikationerna vi har haft har varit bland de som bara har fått en tunntarm."

Visst försöker man övertala sig själv att det kommer att gå bra, vi kommer att lyckas. Men det finns ju inga garantier, det finns folk som vi känner som det har gått super bra för och det finns människor som har dött efter den operationen. 

Man har inget mer kvar än hopp. 

Hela artikel kan man läsa här

Undersökningar inför transplantationen

För att kunna bli transplanterad ska man vara totalt undersökt på alla möjliga sätt och viss. Ingen vill tappa bort tiden, varken läkare eller vi, föräldrar. Så fort vi kom överens om att Lisa sätts upp på listan har undersökningstider börjat spikas fast i kalendern. Hittills ser de flesta blodproverna strålande ut, crom clearance visade att Lisas njurar mår suveränt, att man kan knappt säga att tjejen lever på 100% dropp. Nästa vecka kommer hjärtat och skelettet få visa hur de mår, EKG och bentäthetsmätning är på schemat. Det ät rätt skönt att göra allt med en gång och under kort tid så att man avsluta detta kapitel och ägna sig till nästa.

Idag mår jag rätt bra, jag har tänkt så mycket på det senaste dagarna. Man har blivit van på något märkligt och sjukt sätt. Helt omöjligt men ändå verkligt. 

På söndag ska vi ta oss till Alfon Åbergs Hus i Göteborg. Det ska bli skoj. Barnen längtar. 

Ett lyx liv

De senaste dagarna går hjärnan med 300 km i timmen. Jag tänker och tänker på transplantationen hela tiden. Tänker på oss, andra familjer och familjer som har friska barn. Jag har förstått en sak, även om det låter hårt för någon.  Familjer med friska barn lever ett lyx liv, även om de inte tror att de gör det. Vet ni varför? Jo, för att man kan ha ont om pengar och inte ha råd för många leksaker, olika aktiviteter, resor utomlands osv. De har det viktigaste man kan önska sig - friska barn. För att det spelar ingen roll hur mycket du kan köpa för pengarna, resor världen runt, dyra kläder och leksaker, ingenting är viktigt när du har sjuka barn. Man är beredd att ge bort allt, all, sin själ, bara ditt barn blir friskt.
Det har gått 5 dagar sedan vi fick besked om transplantationen. Och jag kan fortfarande höra deras röst i mitt huvud vad de exakt säger till oss på mötet. Så klart och så overkligt. Sex organ transplantation, vi måste bara fixa detta. Men hur? Jag lär mig att hantera dagar, le och vara glad så att ingen märker hur jobbigt man egentligen har.

en Saga för sitt barn

Efter mitt första samtal med Lisa märkte jag att det kommer att gå bra just att prata med henne om transplantationen. Hon frågar mig mer än en gång om dagen om det och undrar vem är det som ska öppna hennes mage, kommer hon att känna något när de skär. Jobbiga frågor för mig men när jag ser hur lätt hon frågar mig, blir jag tagen och lugn. Det måste vara Lisas sätt att hjälpa mig gå genom denna svåra period, helt omedvetet.

I min tur vill jag berätta saker för henne på ett sätt som gör att hon förstår allting som kommer att hända utan att bli rädd, erfaren och förväntansfull. För att den här transplantationen kan faktiskt ge henne att bra liv.

För två år sedan köpte jag en underbar bok för Alex och Lisa. Den heter "Kroppen utifrån och in". På ett enkelt sätt berättar den om alla människans kroppsdelar och organ. 

Jag visade barnen tarmar, läste om hur de fungerar och jämförde med Lisas egna som inte fungerade likadant. Idag kom jag på att den boken kan bli det bästa verktyget i våra samtal, min räddning med andra ord. Kvällssagor om kroppen och framtiden är på schemat. 

Googla sig fram

Vet inte om det är bra eller dåligt men jag har satt mig i arbetet för att läsa på kring transplantationen. Jag har lärt mig att uttala det namnet utan att snubbla mellan bokstäverna "multivirseral transplantation". Jag kan redan en del om hur det ligger till, vilka organ man får, hur det blir efteråt, överlevnaden osv. Men jag känner ju mer jag läser på desto mindre chockad jag blir när det är dags. Eller, det är väl skit lögn för mig själv, jag kommer att må som fan.. Men ändå...
Jag har hittat en artikel från 2009 där man ser varför man inte transplanterar om det inte är ett måste.
Artikeln kommer här

Får se vad jag hittar mer.

Idag skrev jag till min vän:
"Det känns att världen stannat och allt, precis allt går långsamt förbi mig. Att jag kan till och med se mig själv göra saker....  Helt sjukt..."

Så här mådde jag när Lisa föddes, nu kommer det en ny våg med liknande känslor och tankar. Världen rasar i slow motion, fast man är tvungen att samla ihop sig och leva som förr. 

För att kunna fungera

Alla vi, människor, väljer våra olika sätt för att klara av jobbig tid. Vissa går till kyrkan, andra till psykolog, pratar med sina vänner eller släkt. Ibland vill man vara helt själv men ändå kunna få struktur på sina känslor, prata av sig på pappret eller datorn, för att kunna klara av sin vaken tid. Sedan igår fungerar jag inte som jag brukar göra. Alla, alla mina tankar snurrar kring Lisa. Inget fungerar längre som det har gjort hittils.
Jag har fått uppgift att berätta för mitt eget barn att hon ska genomgå sexorgantransplantation. Utan att gråta, i lugn och ro, med ett språk som är lätt att förstå, inte som läkarna pratade med oss om det. Jag ska kunna berätta både om hur livet kommer att vara när telefonen ringer och det blir dags att packa och åka, och det nya livet med smärta, oviss tid på sjukhus och mycket annat.
Idag försökte jag göra mitt bästa. Lisa blev aldrig rädd eftersom hon visste redan hur saker gick till när hon opererades andra gånger. Sövning, uppvaket, två veckor på sjukhuset och hemgång. Men förut ringde ingen från sjukhuset. Hela dagen frågar Lisa mig när telefonen ska ringa. Det är just det man inte vet. Den ska vara laddad och ljudet ska vara på. Det är allt. Minst tio gånger ställde Lisa frågan om det och det kommer mer frågor, det är jag säker på.
Vad än jag gör så tänker jag på den dagen, på det samtalet. Och hoppas på att den svåra operationen, sexorgantransplantationen, kan ge mitt barn ett bra liv. Inte bara ett dugligt men ett bra liv. 

Livets svåra stund

Jag har inte tänkt att prata om det än men känner att jag exploderar av tårar och sorg. Idag har jag längtat efter att få sätta mig vid min blogg och bara skriva av mig, göra mig tom på känslor och tankar. Nu är jag här och inga ord kommer ut, det bara snurrar i huvudet, totalt idiotiskt kaos som inte går att förklara.

Idag har vi haft en otroligt jobbig dag som man visste skulle komma en dag, men så länge man inte visste när, kunde man bara borttränga det och försöka leva så bra det gick. Man visste väl att det skulle sluta på ett viss sätt, man försökte även måla upp den dagen framför sig, förbereda sig, försöka göra det i alla fall. Men man tänkte hela tiden att det skulle hända längre fram i framtiden, någon dag, men inte denna. Inte just nu.

Hur mår man när man får höra "Vi anser att det är dags att sätta upp ditt barn på transplantationslista". Hur kan man få luft för att kunna andas, för att inte bryta ihop framför läkare, kirurger och sjuksköterskor? Hur kan man se sitt barn i ögonen och le som inget har hänt? 

Idag ville jag bara försvinna, för alltid, så hopplös och olycklig jag kände mig. Så ledsen att vi inte hade mer tid, att alla möjligheter är förbrukade. Kunde jag göra allt ännu bättre, annorlunda, missade jag något? Min lilla söta Goa Lisa, 

Man har slitit ihjäl sig i fem år, gjort allt man bara kunde och inte kunde, lärde sig allt för att ta sitt  barn hem från sjukhuset. Man byggde att sjukhus hemma hos sig, alla mediciner, hjälpmedel, allt som man trodde behövdes för att klara av detta liv. Man har glömt vad sova är, man har tappat vänner på vägen, man satt sig längst ner på listan, suddat bort helt vissa perioder. 

Nu är man där man visste man skulle komma. Transplantation. Sex organ. Jag förstår inte att jag säger det. Hur många vet vad det är innebär? När jag tänker på detaljer, vill jag bara somna in, för att slippa allt. Det gör ont i hela kroppen när jag hör rösten i mitt huvud hur Lisa kommer att må och se ut efter transplantationen. Kring sex månader på sjukhuset. 

Vi kommer inte kunna tas bort från listan. Aldrig. Så från och med nästa veckan kan telefonen ringa när som helst och då är det dags. Dags. Dags. Dags. 

Ett försök till

Jag älskar Lisas läkare, hon är bara bäst, i mina ögon i alla fall. Lika underbar och fantastisk är Lisas ansvarig sjuksköterska. Vet ibland inte vad vi hade gjort utan dem.
Idag känns det att man försökt allt, att alla nycklar som passade till ett och samma lås är förbrukade.
Kortison har vi testat senaste dagarna. Det vände faktiskt ganska fort och flöden minskade. Dock upplever jag att Lisa är så otroligt hungrig senaste dagarna, allt som inte är fastspikat åker ner i magen. Det går inte ens diskutera att hon inte får äta mer. Förbannad blir hon, så arg och lugnar ner sig när maten kommer fram. Vad ska vi göra??
Idag är det ingen bra dag. Det kommer mindre och mindre i stomin, och det känns att det är ett reellt stopp i tarmen. Nu väntar jag bara att Lisa kräks inatt. Jobbigt, jobbigt för henne och för mig. Kan inte se mitt barn ha ont.
Det går inte en timme utan att jag tänker på transplantationen och ju mer jag tänker på det desto klarare blir det i mitt huvud att det är vår verklighet, femorgantransplantation. Hur länge till orkar Lisas kropp?
Ibland, nej mycket ofta, vill jag fly från allt, från mitt helvete på jorden, från sjukhusvistelsen, från all folk som man är tvungen att träffa, ringa till, beställa saker, boka möten, provtagningar, bortglömda läkarbesök av Lisas syskon och sina egna, idiotförklaringar att man faktiskt är så förbannat trött att man knappt orkar längre. Och det gör man faktiskt inte längre, man orkar inte, men man gnäller färdigt, skakar av sig tröttheten, ilska och annat skit, samlar sig igen, för barnens skull, för att om man slutar kämpa vem ska ta över? Ingen...... Det finns inte en människa som gör det frivilligt, bara vi, föräldrar till våra sjuka barn, våra underbara och kärleksfulla hjärtan.
Som sagt, nu har jag gnällt för att jag är trött, men jag är klar med det som tur är.
God natt.

Finns det hopp?

Ibland sitter jag på kvällarna och försöker att hitta artiklar på internet som handlar om tarmtransplantation, om TPN, barn och vuxna som lever på näringsdropp. Idag hittade jag både blogg om en tjej som har ett liknande liv som Lisa har och artiklar om transplantation. Och just den artikel länkar jag här. Kvinna som det skrivs om kommer från Uddevalla. Det skulle vara underbart att kunna träffa henne och prata, ställa tusen frågor....

Expressen - Transplantation




Är lite nere idag, de dagarna kommer och går..... Gråtit sönder mig när jag läste artikeln. :-(

Sömnlös

Och som vanligt, istället för att lägga mig och sova sitter jag och googlar information om Lisas sjukdom. Ikväll hittade jag lite nytt om transplantationen. Även om jag hörde detta på vårt senaste transplantationsmöte i Göteborg, blev jag glad att jag kunde hitta något nytt på internet. Här kommer en artikel om tarmtransplantation och dens framtid.

Läkartidningen - transplantation av tarm

Det blir en tuff dag

Om två veckor ska vi åka till Göteborg på transplantationsmöte. Jag får ont i mage jag bara tänker på det. Vilka frågor ska vi ställa, kommer alla svar sjunka in, finns det hopp i det hela? Jag tänker ofta på den dagen då telefonen ringer och man får höra,-"organen är på väg, sätt er i bilen så fort det går". Sedan ska det skrubbas, förberedas och det värsta - lämna vår gumma för transplantation. Så många gånger som jag tänkt på det....var ska vi lämna våra andra barn, hur fort får vi rum på Ronald, kommer det gå bra, hur många timmar tar det, hur mycket ont kommer stumpan ha när det är över. Vem fick mista sitt barn för att "rädda" min dotter? Vad barnet heter? Hur ska jag i hela världen kunna bli tillräckligt tacksam för deras "gåva", till den chansen att få ha min dotter kvar i mitt liv när deras barn inte lever längre och kommer aldrig kunna krama eller pussa dem, säga "mamma", hålla dem i handen gåendes till skolan....
Hemskt att kunna tänka som jag gör. Men när vi bodde på Ronald (efter födelse och första operation) och en liten tjej gick bort,tänkte jag direkt på hennes tarmar som min dotter behövde som ingen annan. Det värsta var att jag inte ens skämdes för mina tankar, jag var så rädd att Lisa skulle dö vilken dag som helst så jag letade efter små möjligheter att få rädda hennes liv. Vad lite man förstod om hennes sjukdom i början av den långa Hirschprung resa. Man kunde inte ens ta tjejens tarmar även om man kunde för att hon var äldre en Lisa, bara tre månader äldre, men det räckte.
Tiden räcker inte, nu vaknar min älskade Liam och påminner mig om att här och nu ska man leva, att framtiden kommer till oss när det är dags. Så jag slutar skriva nu och går till min vardag, till mina underbara barn. Idag ska det städas, lekas och grillas till lunch.
Förväntar mig en fin söndag med lite mer värme i mitten av april