Val

Vilket val ska man göra? Tanken har aldrig slagit mig. Nu har vi varit med i svenska HPN-föreningen för barn och ungdom i snart tre år. Vi storm trivs i föreningen och fick lära känna många underbara människor, barn med samma dagnos. Nu plötsligt tänkte jag på andra föreningar och fb grupper. Och anledningen till det är att en tjej skrev till mig i bloggen och välkomnade i fb grupp som heter Hirschsprung Sverige. Den gruppen såg jag inte när Lisa föddes. Det finns ILCO, mag och tarm förening, finns säkert fler som man kan vara i. Min känsla är att det är just droppet som ligger i centrum, att Hirschsprungs sjukdom (tarm sjukdom) är inte det som påverkar våra liv, om ni förstår. Den gör det så klart men droppet och CVK är prio, inte stomi och tarmar. Det är så svårt att förklara.
Jag går gärna med fb grupp, och Lisa får gå med i andra föreningar när hon blir äldre och får behov att få prata om det som påverkar henne, gör henne fundersam. Jag stöttar henne mer än gärna i det.

HPN sommarträff

Vilken underbar helg hade vi i samband med 20 årsjubileum som HPN förening hade i år. Så mycket trevligt folk fick man träffa och prata med, bolla erfarenhet och tankar. Sådan tur man har att föreningen finns, att man kan få träffa ungdomar som har levt på droppet, transplanterats, som kan berätta om saker de har gått igenom. Tack vare dem förstår man att det går, att våra små barn har en framtid.
I lördags var vi på Kolmården och alla som inte varit där måste åka dit, bara delfinarium gav mig så mycket gåshud och tårar som ville ner på mina kinder. Så vackert och rörande var det, och barnen satt och tittade på med öppna munnar. Ingen ville lämna huset när det var klart. Linbanan var något extra med. Att mina barn inte var rädda för höjden! Alla tre satt och tittare ner på alla djur som gick där. Och vilken vacker natur Sverige har, det kunde man lätt se när vi åkte igenom i gondolen. Varmt rekommenderar.
Jag tänker än på den helgen och saknar alla jag fick träffa och prata med, sitta vid samma bord och äta god mat, skratta åt samma saker eller bara sitta med en kopp kaffe ute på kvällen och lyssna hur andra pratar, bara vara med människor som har något gemensamt, något som knappt syns men är så oerhört viktigt för både barn och deras föräldrar.
På köpet blev jag med i styrelsen under helgen. Och jag  är positivt laddad inför allt arbete som ska göras från min sida. Har redan hittat små saker som vi kan diskutera. Det blir spännande!!!

Klicka här för att se var vi bodde.