Nu har min tid kommit

Det här med livet och hur fort det svänger - jag kan fortfarande ha svårt att ta in allt som hänt under senaste sex månader. Jag kan nu säga att detta året är mitt år. Det svänger just för min del detta året, och jag gillar hur det svänger.
Jag brukar inte prata om Lisas hälsa för att så fort jag säger att hon är stabil så blir det helt tvärtom inom en vecka. Men vet ni vad, skit i det, jag säger som det är. Lisa mår bra, det gör hon, visst är hon trött och hungrig hela tiden, men hon är stabil. Det är det viktigaste. Och så klart vet man aldrig när det kommer något nytt som gör att hennes vardag blir tuff och komplicerad. Jag har slutat undra när och hur det kommer att hända. Den där tiden på väntelistan, den lärde oss att leva här och nu. Det är det vi gör idag, vi lever NU, och vi har faktiskt lärt oss den läxan. Det är rätt skönt att sluta undra.
Jag är så tacksam att hon är stabil, det gör att jag mår prima, hela familjen mår bra.
Jag har ju inte skrivit här på länge och det har hänt en del saker. Jag har kommit in på sjuksköterskeprogrammet i Trollhättan. De som känner mig vet hur desperat jag var och att det tog ganska lång tid för att komma in på utbildningen. Till slut, äntligen blev jag antagen. Jag tror att först behövde Lisa bli stabil, det var därför det fick dröja för min utbildning.
På måndag ska jag genomföra min första VFU. Det är helt overkligt, att det händer. Jag ska bli sjuksköterska. SJUKSKÖTERSKA!!!!!! Det är bara tre år av studier, sedan är jag klar. =)
Så det får gärna fortsätta svänga på samma sätt, jag studerar till det bästa yrke man kan ha, Lisa mår så bra hon bara kan, syskonen växer och Mattias är med oss. Mer behöver jag inte.

Skolavslutning

För tre dagar sedan pratade jag med Alex på väg till skolan
- älskling, det är ju skolavslutning på torsdag
- mamma, (paus), gråt bara inte.
Bara det gör att man börjar gråta. Lilleman är inte liten längre. Jag förstår fortfarande inte vart nästan sju år tagit vägen. Idag har vi haft helt fantastisk skolavslutning med underbara barn och sommarväder. Lisa följde med och stöttade mig. Hon ville så klart vara på scenen och sjunga med skolbarnen. Det fick hon tyvärr inte och det blev hon ganska sur över.
Efter skolan fick Alex välja ett ställe där vi skulle äta, Mc Donalds, och lite bus på lekplatsen efteråt.
Nu är det sommarlov, första riktiga sommarlovet för Alex. Heja, Alex!!

Förmågan att anpassa sig

Livet är så kort, lev idag. Hur många gånger får vi höra detta?
Vilken dröm det är att kunna planera saker och förvärkliga dem. Kan kännas konstigt för någon att man ens säger det, det är ju bara planera och göra, eller hur.
Det var just det jag och Mattias gjorde iförrigår. Vi bokade ett bord på restaurangen och biljetter på bion "taken 3". Vad vi har längtat efter vår fredag. Barnpassningen var ordnat med. I januari hande det många tråkiga saker. Lisa var inlagd på sjukhuset och den dagen hon skulle åka hem, akutopererades hon, fick en ny stomi och stannade kvar på sjukhuset utterligare en vecka. Under denna tid var jag i Ryssland hos min mormor som hade cancer. Mormor dog innan jag åkte tillbaka till Sverige, begravningen planerades, många bollar fick man ha samtidigt, men jag och mamma fixade allt och mormor begravdes som hon hade önskat sig. För första gången i mitt liv fick jag se hur människans liv tinade bort dag efter dag, hur sjukdomen åt upp hälsan så att man knappt kände igen sin mormor. Och för första gången var jag så otroligt långt borta från mitt eget barn, från Lisa, när hon var på sjukhuset, när hon opererades och behövde mig. Jag hoppas att det gjorde mer ont i mitt hjärta att jag inte kunde vara nära henne när hon behövde mig. Hon hade sin pappa där dygnet runt som tog väl hand om henne som mamma inte kunde just då.
Jag kommer hem från Ryssland, alla barn är hemma, Lisa mår bra och det som påminner om senaste operationen är stygnen som sitter runt hennes nya stomin. Snart ramlar de av och minnena lägger sig på hyllan, livet fortsätter. Just därför tänkte jag och Mattias, kan det vara så att det är dags att hitta på något eget, vuxet? Det händer ju så otroligt sällan att man gör det. Inget avancerat -fin mat och bio.
Idag är det torsdag och det är bara en dag kvar till vår planerade kväll.
BOOM! Lisa blir dålig och man åker in på Östra sjukhuset. Det kommer fler underbara fredagar med god mat och bra filmer. Det blir en annan gång. Men kommer min dotter någonsin bli frisk? Kommer det den dagen vi får sluta oroa oss för hennes hälsa? Idag har hon gått ner 1,5 kg, vi hinner inte ersätta hennes förluster. På ett annat sätt, men ändå jobbig så att det gör ont i hela mig, ser jag hur sjukdomen tar hälsan ur min dotters kropp. Idag orkar hon inte gå, bara ligga i sängen och se på sina älskade filmer. Vad hade vi gjort utan dem? Idag mår Lillan dåligt, och jag hatar mig själv för att det finns inget jag kan göra för att göra mitt barn friskt.
Imorse när jag lämnade in Lisas lillebror på dagis undrade personalen var Lisa var.
- På väg till sjukhuset, sade jag.
- oj, igen, hon hade ju precis varit där. Hon mådde ju så bra.
Vad ska man säga, ingen dag är lik den andra. Allt kan hända på 12 timmar.
Och här sitter jag nu, i en fåtölj vid sjukhussäng, ser på dörren som öppnas och stängs, ssk kommer in varje kvar, odlingar, prover, mediciner, droppställningar in på rummet. Med andra ord, livet fortsätter och det känns, känns mycket och mest i hjärtat.
Ingen vill höra, den som förstår, att vi tycker det kan vara dags att tänka i nya banor, vi tror att Lisa närmar sig transplantationslista. Det är bättre att ligga ett steg före än flera efter. Visst är det så, men rädd blir man ju, så otroligt rädd.

Resan till mormor

Vem kunde tro att jag skulle resa till Ryssland? Det var uteslutet att jag skulle åka dit sedan Lisa föddes. Mitt pass gick ut och jag hade inga tankar för att skaffa mig ett nytt.

Allt ändras.  För en månad sedan fick vi veta att mormor har fått cancer och har inte så mycket tid kvar. Ingen vet egentligen hur länge hon klarar av att leva. Då vänder man på alla sina tankar och vill resa till henne för att antingen gör man det nu eller ... Det blir för sent helt enkelt. 

Om jag trodde att det skulle vara så enkelt att fixa ett nytt pass!! Inget är enkelt när man har kontakt med ryska ambassaden. Ett nytt pass skulle bli klart i februari, som tidigast. Och man vet inte om det är aktuellt att använda det i februari. Jag måste ta mig till landet nu!! istället för det bestämmer jag mig för att åka till Ryssland med ett tillfälligt pass, ett enkelt papper som låter mig komma in i landet och sedan... Ja, sedan måste jag ansöka om ett nytt pass i mitt hemland. Snabbaste vägen, som kostar mest och tar endast fem arbetsdagar, är allt jag kan lita på. Jag har endast tolv dagar på mig, sedan måste jag åka tillbaka. Men vad händer om passet är inte klart?!?? Ingen aning, jag får ta det då, men jag hoppas att det blir som jag planerat. 

Barnen är hemma med pappa och morfar. Ja, inte hemma, men på östra sjukhuset. Lisa har varit dålig, hennes vätskebalans är låg, Na och Kalium i blodet har varit mycket låga. I snart fem dagar har fröken fått ringer acetat med tillsatt Na. Prover har tagits två gånger om dagen varje dag sedan fredags. Igår vände det, flödena i stomin har minskats och värdena har börjat stabilisera sig. Det känns skönt att kunna resa nu när jag vet att Lisa mår bättre. Som det ser ut infektionen jag funnits i tarmarna men inte i blodet. Men till 100% vet vi det om ett par dagar. Antibiotika kur pågår. För fösta gången har vi prövat imodium vid ökade flöde, och det ser ut som det har hjälpt. Fem olika mediciner har åkt nu både intravenöst och oralt. Och jag blir så ledsen varje gång jag se hennes lilla kropp få i sig så mycket så starka mediciner. 

Snart är vi i Stockholm. Sedan Sankt-Petersburg. Ikväll hinner vi inte träffa mormor. Men imorgon, imorgon blir det en riktig Jul överraskning för mormor. Hon tror att mamma kommer ensam till henne. Men TADA, jag kommer med. Efter fem långa år. 

Det blir så skönt att få krama om henne och omgås med henne hela 12 dagar. Ta hand om henne och bara vara med henne. 

Snart ses vi, mormor.

FUCK CANCER!!!!

Jag blev kär i Jul

Nu har jag bott i Sverige i över 10 år men för första gången känner jag kärleken till svenska julen. Det känns så fantastiskt, magiskt på något sätt. Jag har köpt gardiner, som jag aldrig velat göra förut, jul gardiner, jag har sjungit jullåtar hela veckan, längtat efter julbord som vi blivit bjudna på. Och det har varit helt underbar dag idag hos våra vänner, eller släkt ska man säga. Magiskt!! Mycket god mat, julstämning, massa med barn. Det enda som fattades var snö, men det gjorde inget. Snön kommer, det gör den alltid.

God Jul och Gott Nytt År!!

Tik tak tik tak

Det är midnatt. Jag och barnen är ensamma. Alla sover och jag lyssnar vad det är som låter högre, klockan eller Lisas pumpar. Det är helt två olika ljud men vad  tror jag låter bättre för mig? Inget. Eller nej, vänta, pumparna. För att de ser till att min dotter får näring, näringen för att kunna bli stor, för att slippa svälta och tina bort. Men klockan då? Om man tänker  djupare så ljudet av springande sekunder är bra med. För mig betyder det att tiden går framåt och mina barn växer och blir stora, att Lisa växer.

Idag hade Alex en kompis från skolan hemma hos oss. Den lilla tjejen är helt underbar och vad bra de leker allihopa. När vi satt vid bordet och spelade Bingo frågade hon Lisa:

- hur gammal är du?

- fyra, svarade Alex och Lisa samtidigt. 

- när du blir fem så blir du frisk, sade tjejen. 

Ingen sade mer om det, ingen av barnen. Men det var helt tyst ett ögonblick. Jag var lite rädd ifall Lisa skulle fråga mig om det var sant. Hon tittade tyst på mig, gav mig ett vackert leende och fortsatt spela som inget hade blivit sagt.

Det var en helt vanlig dag men ändå inte. 

När mamma fyller år

Det är så viktigt att få känna sig behövd. Att kunna se hur mycket andra älskar dig och är måna om dig. Den typen av dagen hade jag för två dagar sedan, jag fyllde år, så det var min dag. :-)
Barnen börjar bli stora och förstår mer och mer innebörden med att fylla år. Alex gick till en blomsteraffär efter skolan och köpte blommor till mig som han fick välja helt själv (även om det var mormor som betalade). Han signerade kortet och var mycket stolt över det. Lisa gjorde två halsband och ett armband på dagiset och lade allt i en handgjord låda. Liam gav mig en annorlunda present. Det blev 38,5 febern och han fick stanna hemma med mig hela dagen. Det blev en mysdag för oss.
Jag märker att ju äldre man blir desto mindre man tänker på egna födelsedagar. Man har allt eller nästan allt, det är svårt att hitta på något som man vill andra ska ge dig som present. Jag älskar att fira barnens födelsedagar och jag lääääääängtar efter Liams kalas. I oktober blir han hela två år!!

Livets fart

Att livet springer iväg är nästan skrämmande. Jag hinner knappt med mig själv, dagarna byter varandra med en otrolig hastighet. Att blogga för mig har blivit en "hinner inte" tid.
Den 1 oktober såg jag Liam ta sina första steg och glädje tårar täckte mina kinder, kroppen blev mjuk och jag kom ner på knäna med framsträckta armar för att ge honom en varm kram. Att en så liten människa kan göra mig så lycklig.
Vi har hunnit med massa saker, varit på Nordens Ark och Liseberg, lek och bus landet och på många födelsedagskalas.
Om man ska nämna Hirschsprungs sjukdom, så lever den med oss som den brukar göra, vissa dagar påminner den om sig mer, med ständiga eftermiddags prolaps, och andra dagar märker vi knappt den för att allting är som "vanligt", som vi är vana vid, ett liv med hirschsprungs sjukdom, ett annorlunda men helt fantastiskt liv.
Det hände en sak för ett par veckor sedan och jag kan inte riktigt släppa det. Skriver om det i mitt nästa inlägg för att nu blir det matdags för lilleman.
Hoppas att jag är tillbaka inom kort.
<3

Min älskade mamma

Vilken tur det är att jag har en mamma. Alla har ju inte det. Och sedan är det extra tur att jag har en mamma som min är, som gör allt för mig, för min familj, utan tvekan. En sådan mamma som har lämnat allt bakom sig för att kunna vara nära mig, min familj när vi behövde stöd och hjälp som aldrig förr. Vilken tur jag har att min mamma är som hon är.
För ett par månader sedan fick jag ett brev från Anna-Karin, verksamhetschef på Ronald Mc Donald's Hus. Hon undrade om tidningen Allers kunde skriva en artikel som skulle handla om en speciell person i Huset. Den personen skulle vara min mamma. Utan tvekan tackade mamma ja till en intervju som skedde en månad senare. Mamma, jag och Lisa kom till Göteborg, Ronald Mc Donald's Hus och tillbringade där ett par timmar där frågorna ställdes och fotografierna togs. Resultatet blev ett fint reportage som handlade om min älskade mamma.
Tack, mamma, att du finns. Jag älskar dig. 

Napp krig

Det känns inte riktigt bra "att tvinga" min yngste godisbiten att använda nappen. Men vad ska man göra? Han tuttar ju hela tiden, mest på nätterna. Varken jag eller han får sova. Jag fick ett förslag från BVC, efter sex månaders kontroll, att ge Liam vatten i flaskan på nätterna.  Ha ha ha, det fungerade väl så där. Svettig mamma och skrikande sonen mitt i natten. De får gärna komma hem till oss och visa hur man gör det. Istället fick jag ändra på kvällsrutiner. Samt slutade jag amma i vår säng. Sitter nu på sängkanten och ammar, samma på natten. Vaknar han vid fem eller sex tiden, tar jag honom till oss och ammar där. Hoppas verkligen att snart sover han bättre på nätterna. Jag köpte nappar från sex månader idag, som syns i mörkret. Ikväll somnade killen med en sådan i munnen. Får väl se om han vill ha den på natten när han vaknar. Annars får det blir amning vid sängkanten igen. Hittills har han inte tyckt om varken napp eller flaska.

Vad svårt det är med amningen och allt runt omkring den. Jag kunde inte amma Alex. Lisa fick knappt äta något, men jag ammade henne i tio månader. Två-tre minuter åt gången, hjärtat grät när jag skulle ta henne från bröstet för att man inte fick amma längre. Och nu, när jag äntligen och verkligen kan och får amma, får jag höra att jag får avstå. :-/ 

Ja ja, älsklingen ser inte ut som han bantar så han kanske inte behöver ammas just på nätterna. Jag får kämpa på. :-)

Essence Vitae projekt

För ett år sedan såg jag min kompis på fb prata med en annan om en sida på internet. Det handlade om familjer som går igenom svåra tider och ett projekt som stödjer dem och ger en möjlighet att bli fotograferade i hemma miljö. Det gör de helt gratis. Jag blev nyfiken så klart och googlade om det här projektet. Samma kväll skrev jag till dem och berättade om oss och vårt liv. Trodde inte att det skulle gå fort, men nästa dag fick jag ett mail från Essence Vitae. De skulle gärna vilja komma till oss och fotografera. Lite senare kontaktade en fotograf Benny Ottosson oss och vi bokade dag och tid. Vi träffades aldrig som vi planerade då Lisa blev inlagd på sjukhuset. Men senare hände det. Och resultatet var helt underbart, vackra bilder på våra barn och trevligt möte med Benny. Projektet ville att i sin tur man skulle skriva lite om familjen och att det kunde publiceras på deras sida. Jag hade redan "ett brev till mig" som jag hade skrivit under sömnlösa nätter, det gav jag gärna till dem.
Här är resultatet.....

Essencevitae