Visar inlägg med etikett Ronald Mc Donald's Hus. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Ronald Mc Donald's Hus. Visa alla inlägg

måndag 17 oktober 2016

Att bo på Ronald Mc Donald Huset

Idag var jag i Göteborg och berättade om Ronald Mc Donald Huset. Det blev känslosamt men varje ord jag använde menade jag.
Hej allihopa.

Jag valde att skriva till er och läsa upp det idag inte för att jag inte kan berätta allting på egen hand men för att jag vill vara säker på att jag säger allt jag vill berätta. 
Det är inte så ofta jag står framför en grupp och pratar. När Anna-Karin frågade mig om jag kunde komma och berätta min historia, fanns det inte på kartan att jag skulle kunna säga Nej till henne. Och det finns många anledningar till det och ni förstår säkert redan varför. Det är det minska jag kan ge tillbaka som tacksamhet för allt vi fått.  Jag får väl börja från början.
Anna heter jag och är sambo till Mattias, tillsammans har vi tre underbara barn, två pojkar och en tjej. Det är tjejen som föddes med en allvarlig tarmsjukdom. Hon opererades när hon var 5 dagar gammal. Det tog 3 dagar att få ett rum på Ronald Mc Donald Huset. Jag måste säga att jag inte visste att huset fanns. Jag visste inte heller om det räknades som en kort eller långväntetid för att få ett rum. Jag kommer inte ihåg hur jag kom hit för första gången heller. Det jag kommer ihåg är att jag satt framför Titti och såg henne säga något till mig, men vad hon sade, hur länge hon pratade, det vet jag faktiskt inte. Jag var i chock. Hon visade säkert runt, men allt var som ett svart hål. Jag minns inget. På sjukhuset fick jag lugnande så att jag kunde somna, men jag var ändå vaken halva natten. Där låg jag ensam i mitt rum, såg på tv och grät. Mattias var hemma med vår äldsta son. Jag grät som aldrig förr, i mina tårar somnade jag till slut, helt ensam, men så nära mitt barn jag bara kunde, gångavstånd. Den första tiden förstod jag inte hur mycket huset betydde för mig, för oss. 
​Mattias kom nästa dag, vi var hos Lisa heladagen. Vi fick veta att det kommer att ta tid att ta hem vår dotter, och det var klokt att flytta alla till Ronald Mc Donald Huset. Nu förstår jag att vi flyttade från ett hem till ett annat. Det var bara adressen som ändrades, resten var samma. Vi var hemma, allihopa, som familj, som vi brukade vara. Men för snart 7 år sedan, när allt hände, förstod man inte det. Eftersom mina föräldrar kom till oss på besök och var hos oss när allt hände, fick de flytta med till huset. Där bodde vi allihopa i ett och samma rum, Sälen, 4 vuxna och 1barn. Jag visste inte hur det var på dagarna, det jag visste var att min mamma tog hand om allt. Hon tvättade, lagade mat, tog hand om vår son, som var bara 1,5 år när Lisa föddes. Min pappa hjälpte att titta efter Alex som sprang överallt, han lekte med honom både inne och ute.  Jag och Mattias var hos Lisa, från tidig morgon fram till natten. Den ända timmen som vi var på Huset under dagen var ”siesta” timmen, när alla föräldrar tvingades iväg från sina barn för att få i sig lite mat. Det var just då jag kunde träffa min son, vid lunchtid, mata honom och lägga honom för att sova middag.
​Mamma väntade alltid på mig oavsett hur sent jag kom. Jag försökte få i mig lite mat ochberättade för henne hur dagen hade varit. Ibland kunde jag inte få fram ett ord, jag började gråta så fort jag tittade på mamma och hon visste hur ont det gjorde. Hon kunde känna all min smärta, jag såg det på henne. Det var jobbigt, otroligt smärtsamt, jag kommer ihåg henne säga att hennes smärta var minst lika hemsk som min egen, det gjorde så ont att sebåde sitt eget barn och barnbarn lida. Min mamma, min älskade mamma, vad du fick vara stark för oss båda. 
​Jag visste inte vad mamma gjorde på dagarna, men det behövde jag inte heller veta, hon bara tog över. Hon var både mor och mormor för oss alla, hon var bäst helt enkelt. 
​Till slut, nästan 4 månader senare kom vi hem med Lisa, men det dubbla boendet hade vi kvar. Konstigt, eller hur. Vi är folkbokförda i Uddevalla, men kan få brev till Göteborg. Det är för att vi har två hem, och de är lika viktiga i vårt liv, det skulle aldrig fungera att ha bara en adress. Jag vill inte tänka påhur vårt liv skulle kunna vara utan Ronald Mc Donalds Huset, utan de fantastiska människor som jobbar här, som har alltid tid just för dig, för att kunna prata, skratta eller gråta, lyssna och förstå. Jag är så tacksam för alla möten, som jag fick uppleva här. Om Lisa var frisk, om vi inte kunnat bo här, hade jag aldrig, aldrig, kunnat få uppleva de relationer som jag skapat med andra underbara föräldrar. 
​Min älskade mamma har alltid trott på att när man får något bra, är det viktigt att kunna ge tillbaka, om det är möjligt. Det försöker hon göra när vi bor här. Ibland hänger hon upp tvätten, hon vikerlakanen, vattnar blommorna, städar i lekrummen. Hon gör det för att det känns bra, det känns rätt, hon känner att det är det minsta hon kan göra för att visa tacksamheten. Det är hennes terapi.
​Jag vet inte riktigt hur många gånger vi har bott här, mer än 10 är det i alla fall. Siffran skulle kunnat vara ännu högre. Men varje gång vi kommer akut till sjukhuset, tänker jag efter när jag får frågan ”vill ni ha ett rum på Ronald?” Senaste 3 åren har jag tackat Nej fler gånger än jag sagt Ja. Så länge jag vet att det är mindre än en vecka för mig att ta gumman hem, undviker jag flytta in för att jag vet att det är så många som behöver det, och just denna gång behöver de rummet mycket mer. Vi klarar oss, det kommer en dag när vi behöver det mer och då hoppas vi att rummet är ledigt. 
​

torsdag 11 september 2014

Ronald Mc Donalds Hus fyller 15 år

För ett par månader sedan fick vi inbjudan från Ronald Mc Donalds Huset i Göteborg. De skulle ha kalas med många gäster, överraskningar, fika och mycket annat. Och som vanligt hamnade vi på sjukhuset en vecka innan kalaset. Som tur kom vi på torsdag och firandet ägde rum på söndag så Lisa hann bli bättre och kunde ha kul. Storebror Alex fick skjuts från Uddevalla. Jag kunde inte bara låta bli och inte ha honom med oss när Batman, Spider-Man och Superman skulle komma på besök.
Lisa gjorde ett armband till Batman och ville så gärna träffa honom så att när hon vaknade vid 5 tiden på morgonen kunde hon inte somna om i väntan på honom. Tänk hur trött hon var på eftermiddagen. :-) Envis liten dam :-) Efter kalaset kom Batman fram till fröken och visade armbandet på sin arm. Han skulle bära det som alla andra armband han redan hade på sig, sade han. Så små saker kan göra en liten tjej så oerhört glad. Dagen efter pratade Lisa massor om Batman. Hon berättade att på natten kommer Batman, kopplar bort hennes slangar, tar ut henne genom fönstret så att de kan flyga bort. Och när morgonen närmar sig flyger de tillbaka och Batman kopplar på alla slangar som det ska vara. Jag grät inombords när jag hörde Lisas berättelse. Jag var så lycklig arr hon trodde att Batman fanns och så ledsen att hon tänkte på sina slangar, en del av hennes liv, hennes enda livlina. Jag var ledsen att hon behövde tänka på sånt som barn inte ska bry sig, för att de är bara barn.
Två dagar efter firandet kom GP och ville skriva om huset. Från personalen, min älskade personal, kom en fråga om vi kunde vara med, med tanke på att vi är "trogna kunder", som alltid kommer tillbaka. Det går ju inte säga nej och nästa dag är man  med i GP. :-)
Idag kom vi hem efter en vecka på Drottning Silvias barn och ungdom Sjukhus, avd. 327. Nu fick vi vara på vår sida, men det kan lätt hända att det var sista gång vi låg på 327. Lisa börjar bli för stor och avd 326 är mer för henne.

GP artikeln kommer här



fredag 5 september 2014

Denna väntan

God morgon.
Det jag var orolig för kom inatt, febern. Lisa sov jätte dåligt, vaknade mycket, hade svårt att somna om. Allting resulterade i morgonkräk. Det är så jobbigt att se näreget barn mår dåligt och det inte finns något jag kan göra.
Diflucan sätts till andra antibiotika. Nu har Lisa totalt tre olika sorter, men crp ligger på 60, flöderna ökar, Na värde har sjunkit. Väntan, finns inte så mycket att göra, men bara vänta. Och det är fredag, det är helg, tre dagars vänta.
Som plåstret på såret får vi ett rum på Ronald Mc Donalds Hus. Personalen gör sitt bästa och de är så otroligt lyhörda och snälla mot oss. Vad hade vi gjort utan dem? Tack, snälla, för att ni finns. Efter klockan fyra får jag och Lisa hämta nycklarna. Imorgon kan vi vara där hela dagen lång, leka, vila, bara vara. Bara och Lisa. Och på söndag fyller Huset år. Vi skulle åka dit och hälsa på (fick inbjudan till kalaset) men nu ska vi bor här istället. Det blir mycket god mat, möjlighet att få träffa många underbara människor, mycket glädje och vakra minnen och lite tårar så klart.
Om en halvtimme ska vi se på "Rio 2" vid entrén och äta lite popcorn. De små men otroligt viktiga saker gör betydligt lättare för barn att spendera sin tid på sjukhus.
Oj. Avdelningen ringer. Nu ska vi får extra NaCl. 170ml i timmen i fem timmar. Håll i dig, CVK.


lördag 27 juli 2013

Trevliga grannar

Under Lisas sjukhusvistelse brukar vi bo på Ronald Mc Donalds Huset. Det gör vi denna gången med. Olika gånger träffar man olika personer, olika familjer och situationer men samma sorg till svårt sjuka barn. Ibland pratar man mer med folk och ibland sägs knappt ett ord, bara det som måste sägas, för att man är uppfostrad att göra det. Ibland nickar man bara istället för Hej men alla förstår att man hälsar. 
Ikväll kom jag och Mattias ner till köket för att ta lite kvällsmat efter vi hade lagt barnen. Lisa och mormor sover på sjukhuset. I samma matsal satt ett ungt par, de fikade och pratade. Plötsligt undrade de om vi skulle vilja ha lite blåbärspaj med vaniljsås som de hade över. Först tackade jag nej till det men efter samma fråga igen tog jag gärna emot formen med hälften av pajen kvar och såsen. Det kändes lite pinsamt sade jag till dem men fick höra upprepade gånger att det var kul att de kunde dela  pajen med andra. Den var varm, just från ugnen och blåbären var saftiga och mycket goda. Mattias bryggde lite kaffe strax innan de frågade oss om pajen så det blev en helt perfekt kvällsfika på lördag kväll. 
En sådan liten grej och vad mycket den gjorde för oss. Plötsligt kände man sig inte ensam längre, andra brydde sig, även om vi inte ens kände varandra. Även om vi var under ett och samma tak just en viss period, utan att veta vad vi alla hette. Bara en vänlig gest.  

onsdag 15 maj 2013

Min älskade mamma

Vilken tur det är att jag har en mamma. Alla har ju inte det. Och sedan är det extra tur att jag har en mamma som min är, som gör allt för mig, för min familj, utan tvekan. En sådan mamma som har lämnat allt bakom sig för att kunna vara nära mig, min familj när vi behövde stöd och hjälp som aldrig förr. Vilken tur jag har att min mamma är som hon är.
För ett par månader sedan fick jag ett brev från Anna-Karin, verksamhetschef på Ronald Mc Donald's Hus. Hon undrade om tidningen Allers kunde skriva en artikel som skulle handla om en speciell person i Huset. Den personen skulle vara min mamma. Utan tvekan tackade mamma ja till en intervju som skedde en månad senare. Mamma, jag och Lisa kom till Göteborg, Ronald Mc Donald's Hus och tillbringade där ett par timmar där frågorna ställdes och fotografierna togs. Resultatet blev ett fint reportage som handlade om min älskade mamma.
Tack, mamma, att du finns. Jag älskar dig. 

onsdag 24 april 2013

Två hem

Idag fick jag ett tanke. När jag flyttade ihop med Mattias fick jag två hem. Mitt första var hos mina föräldrar där jag bodde under 20 år, mitt andra - där jag började mitt nya liv med min sambo. Jag kunde alltid åka tillbaka till mina föräldrar och känna mig som hemma. Så, två hem istället för ett blev det.
2010 förlorade jag mitt första hem. Då mina föräldrar flyttade till Sverige och jag slutade undra om jag någonsin kommer att åka till Ryssland. Men ändå fick jag två hem igen. Mitt första denna gången var mitt eget hem, mitt älskade hus och det andra - Ronald Mc Donald's Hus. Ett hem där man kan känna sig som hemma fast man är långt därifrån. Ett hem där man är alltid välkommen och får en varm kram när man om och om igen kommer dit med sina resväskor och stannar ett par veckor eller längre. Vad hade vi gjort utan det huset? Vart skulle vi ta vägen? Där bodde vi i 3,5 månader när Lisa föddes och utan vårt andra hem hade vi inte fixat det.
Tänk hut mycket folk inte vet att det huset finns. Att det huset räddar familjer och hjälper dem att klara vardag, att kunna resa sig och gå istället för att krypa på sina knä av all trötthet och sin sorg. Att det är ett hus där allas hjärtan gråter, tyst eller högt så att väggarna skakar. Många inte vet att det är ett hus där många familjer stannar så länge att deras barn hinner fylla ett år och ändå är de inte utskrivna än. Det finns inga ord som kan hjälpa mig förklara för andra hur mycket detta hem betyder för mig, för min familj. Man måste väl få vara där själv av någon anledning men det önskar jag inte till någon. Man ska inte behöva bo där MEN om ens barn är dåligt och man är långt hemifrån, det är det bästa möjliga stället man kan tänka sig vara på. Ronald Mc Donald's Hus är mitt andra hem och kommer alltid vara det.