Det hände till slut

Det var det man var rädd för. Tarmen blev för trött och orkade inte mer. I lördags åkte vi akut till sjukhuset och opererades på natten. Efter fyra timmar blev tarmen 12 cm kortare och en ny stomi satt på plats. Det var jut det jag ville undvika - opereras. Jag hoppades att det inte skulle bli några fler bukoperationer inför transplantation. En otrolig snabb återhämtning visade Lisa i alla fall. Hon mår fint och det syns knappt att hon opererades. Imorgon räknar jag med att få åka hem. Håller tummar och tår för hemgång.
Det har varit en "lätt" sjukhusvistelse denna gång. En annan mamma har gett mig ett fint sällskap senaste dagarna. Det är viktigt det. Vi har träffats här på sjukhuset, vi har fått lära känna varandra och idag är jag otroligt glad att jag har henne.

Halva dagen har vi varit på lekterapin, har gjort massa fina saker, lekt ch busat. Vi har haft en bra dag idag. 

Testa nytt

Idag har jag beställt en ny påse, SenSura^® Mio 1-dels urostomipåse. Personligen tycker jag att det är viktigt att vara uppdaterad på egen hand, vad som kommer ut på marknaden, vad som kan vara passande just för mitt barn. Testa saker som kan vara praktiska och underlätta vardag ännu mer. Det ska bli spännande att få hem prover. Nu har vi haft samma typ av påsar ganska lång tid och jag vill gärna testa nya saker. Längtar. :-)

Så här ser påsen ut, klicka här

Till alla stomiopererade

Jag har fått ett uppdrag att kolla upp skillnaden mellan barn och vuxen vård när det gäller stomiopererade. Eftersom min relation med Lisas Stomiterapeut är helt fantastisk fick jag ringa henne och ställa lite frågor. Hon rekommenderade en sida på internet där finns all information jag behövde. Vill gärna länka den till alla som undrar över hur det fungerar kostnadsmässigt, produktmässigt, vem ansvarar för vad, vem kontaktar man osv.
Var så god, här , hoppas det hjälper er och ni får svar på era frågor.

Är det infektion på gång?

Någonting måste pågå i den lilla kroppen, något är fel, men jag har absolut ingen aning vad det är. Nu är det tredje dagen som jag knappt hinner tömma stomin, påsen fylls på hela tiden. På grund av det sitter inte påsen som det brukar heller, huden under plattan blir fortare irriterad. Påsen släpper om den är för tung för länge. Lisa är inte förkyld, hon visar inga täcken på att hon har fått något virus, bröderna är pigga. Dock rinner det bara igenom henne. Inte så länge sedan minskade man flöden och Lisa kunde vara lite mer bortkopplad från alla slangar och vara ifred, vara sig själv. Nu är det droppet med Max fart oavbrutet. Imorgon ska vi lämna prover och jag hoppas vi får något svar. Det är ju det med hirschsprungs sjukdom, ibland ser alla prover ok ut, ändå mår inte kroppen bra. Tarmarna har ett eget liv, finns inte så mycket samarbete med resten av kroppen. Man vill så gärna hoppas att det blir bättre, att något händer och livet vänder. Samt vet man att det inte är möjligt. Att det inte finns några mirakulösa mediciner eller kurer.  

Hon mår lite illa senaste dagarna, aptiten är borta, hon har knappt ätit något idag. Annars brukar hon småbråka om att kunna få mer mat under sina måltider. 

Det vänder senare eller tidigare. Men det är inte lätt att se hur Lisa mår....

Prolaps efter prolaps efter prolaps

Hur ofta kan tarmen prolapsera? Vet någon? Jag vet, HELA TIDEN. Senaste dagarna gör jag inget annat än försöker stoppa tillbaka tarmen som åkt ut ur sig själv. Den är så mjuk och det är ganska lätt att sätta den på plats, men ändå dagarna bli ganska förstörda då Lisa är tvungen vara lugn och i princip bara ligga och vila sig. Det räckte att hon gick, kom tarmen ut. Som tur så var den på plats alla dagar när Lisa var på dagis, endast på eftermiddagar hände det. Man blir orolig och undrar hur länge det kan hålla på så här. Blir inte tarmen ännu svagare, tröttare och det slutar med en ny bukoperation? Vet någon? Jag vet inte.
Vi kunde inte cykla i helgen, kunde inte springa, hoppa, kunde inte göra något som barn tyckte var mycket roligt att göra. Livet såg ut som ett fängelse och jag tyckte så oerhört synd om min lilla Lisa, samtidigt som jag försökte att låta bli att visa min oro och andra känslor kring det hela. Vi hittade på andra saker och anpassade oss, som vi brukar göra väldigt ofta. Men ibland vill man bara skrika så högt man bara orkar och kan att man är så jävla trött på allt, att man vill se sitt barn friskt, att man lider varje dag när man går i sig själv och fattar att livet är inte som man trodde det skulle bli. Visst är man lycklig, men man är så sjukt ledsen över vad vår dotter behöver gå igenom.
Så få som förstår, så ensamt det är ibland.......man försöker bli vän med sitt fiende, det som kan ta vår dotter ifrån oss, den sjukdomen som väldigt få förstår sig på, den tystna men väldigt  farliga sjukdomen, Mb Hirschsprungs sjukdomen. Varje dag intalar jag mig själv att någon dag blir min Lisa frisk, helt frisk, på vilket sätt vet jag absolut inte, men jag hoppas på det, man måste hoppas annars är det omöjligt att gå framåt.  Varje dag ser jag på henne och undrar hur gammal hon kommer att bli, även om jag vet att jag måste låta bli så undrar jag.
- mamma, tarmen åkte ut
- jag kommer älskling.
Kan man höra ofta i vårt hus. Och återigen kan man hitta den positiva i allt, Lisa är sjuk men nu är hon så gammal att hon kan underlätta vardag, berätta för oss hur hon mår och vad som har hänt, och hjälpa oss att hjälpa henne.
Hon är mitt allt <3

Stomiomläggning

När Lisa fick sin stomi provade vi  lite stomipåsar, och ju äldre hon blev desto mer jag var missnöjd med dem. Speciellt när Lisa hade tvådelsbandage, då en gång drog hon i påsen och den satt kvar i handen. Andra delen befann sig kvar på magen. Det var så jag började leta igen efter den sorten som skulle passa fröken bäst. Och jag måste nog påpeka att jag har absolut inget emot tvådelsbandage men det passade inte oss helt enkelt.
Jag googlade och var hos stomiterapeut, till slut kom en tanke till mig, att eftersom Lisas stomi sitter på tunntarmen och avföringen är mycket tunn, kan hon lika gärna ha urostomipåse. På det sättet kan vi tömma påsen smidigare och underlätta tömningar på nätterna. Jag hittade äntligen den bästa påsen som sitter väldigt bra, lossnar inte och  skadar inte huden. Det blev Dansac urostomi påse och all info om den finns här. Lite tillbehör behöver man ha vid stomibyte som ringar, sprej eller WBF servetter, kompresser.
Idag kan jag säga att jag kan massor om stomin,  hur man tar hand om knoppen, huden, bränner bort granulome osv. Och jag är så stolt över det. Jag gör det bästa för älsklingen och anpassar saker efter hennes behov.
Vi var i badhuset idag och det gick fort och smidigt att byta påsen även om vi inte var hemma i den bekväma och smidiga miljön. Stort TACK till den personen som uppfann dem för att tack vare honom/henne kan min älskling ha allt. Men först och främst kan hon leva. Så TACK SÅ MYCKET!

Stomi och tillbehör

Idag pratade jag med stomi mottagningen och blev mycket överraskad, även om det inte gör något för oss för att vi har högkostnadsskydd. Nu har alla stomi grejer blivit gratis till alla som behöver det. Det behövs endast hjälpmedelskort från stomiterapeut, sedan ringer man till OneMed och beställer varor som kommer hem med posten. Förut ringde man alltid till stomiterapeut när recept och hjälpmedelskort tog slut, och endast vissa tider då man kunde knappt komma fram. Nu ringer man mellan 9 och 16 och beställer vad man behöver. Enkelt och gratis. Vilken lättnad det måste vara för många stomiopererade.
Själva använder vi Dansac, eller Lisa använder det om man ska skriva korrekt. Mycket bra grejer är det!!!

Är den inte trött?

Är inte tarmen trött på att åka in och ut, ut och in? Eller jag menar, endast ut, för att in kan den inte komma på egen hand. Nu pratar jag igen om prolaps, "roliga" biten av Hirschsprungs sjukdom. Jag undrar bara hur många gånger kan tarmen vandra igenom sig själv innan den blir så dålig att Lisa är tvungen opereras igen. Hela förra året kämpade vi med ständig prolaps. Nu känns det att man är i samma sits igen. Min lilla Lisa, om man skulle bara kunna räkna under en och samma dag hur många gånger man kommer fram till henne och känner på magen i undran om allt är som det ska. Det är inte konstigt att Lisa inte orkar ha folk nära sig alla gånger, man är ju på henne hela tiden. Skriker hon, känner man på magen. Skrattar hon, gör man det igen. Och det är inte en och samma person heller som gör det, vi är flera och det känns inte rätt mot henne. Hur skulle vi känna oss om någon kom fram och tog på vår kropp varje kvart eller ännu oftare? Ja, vi skulle explodera inom kort och bad den människa sticka härifrån. Att Lisa orkar lär mig orka, att hon kämpar genom dagen vissa perioder, gör mig starkare på något konstigt men positivt sätt. För att om det inte var för hennes skull hade jag inte fixat det. För att det är förbannad svårt att leva med Hirschsprungs sjukdom, den osynliga diagnosen som är så tydlig och synlig för mina ögon och så blek och ofarlig för andras. 

Inte prolaps igen!!!!

Nu har vi haft två underbara månader sedan senaste operation gjordes. Men idag fick man deja vous. Tarmen prolapsade igen som den gjorde hela tiden senaste året. Ledsen, vad ledsen och hopplös jag känner mig igen. Har vi misslyckats? Nu blir det ständiga "känna på magen" tiden för att inte missa prolaps. Nu blir det ingen lugn och ro varken hemma eller på dagis, ingenstans. Missar man prolaps och inte fixar den i tid, får man åka med gumman till Östra sjukhus och sövas.
Ledsen och hopplös. Tycker så mycket synd om min älskade gumma som får gå igenom allt detta helvete. Varför? Ska barn behöva lida så mycket? Får ont i magen när jag tänker hur mycket ont hon har haft under sina 3,5 år. Låt mig ha det, låt mig lida men  inte min flicka, inte mitt lilla hjärta.
Då var man på gamla spår igen. På den sämre bana med prolaps och oanmälda resor till sjukhuset.