Dubbelmoral

Det är så konstigt. Jag skulle känna lättnaden. Men jag känner mig tom, ledsen, försöker förstå. Idag togs Lisa ner från väntelistan. Efter 393 dagar av skräck, panik, väntan, oro - allt är bara borta. Som ingenting har hänt, som man aldrig stått på den listan. Jag känner mig lika tradig som när Lisa sattes upp på listan. Att sitta där uppe i över ett år, bli nästan transplanterad förra maj och tas ner från listan. Jag är så chockad, tom på känslor och upprörd samtidigt. Vet inte om jag ska vara glad eller ledsen, om jag ska skratta eller gråta. Jag försöker förstå, jag vet att det är en bra nyhet, det betyder att Lisa mår bra, som aldrig förr. Men.... Men..... Men vad?!?!?!?

Först fick jag lära mig att hantera den känslan att vi sattes upp på listan, jag lärde mig att försöka leva i väntans tider och njuta, njuta av varje dag. Nu måste jag lära mig allt på nytt. Eller? Jag måste bara gå tillbaka till tiden som vi levde i innan Lisa sattes upp på listan. Men levde vi då? Vi överlevde väl, försökte i alla fall. Nu känner jag att vi lever. Men det har varit just väntelistan som tvingat oss till det. Ta vara på varje dag man får. 

Jag är glad, fast jag inte förstår att jag är det, att vi har tagits ner från listan.  Det betyder att Lisa mår bra och är stabil som hon har aldrig varit innan, aldrig. Men det var så vidrigt jobbigt att vänta på att någon skulle förlora sitt barn för att mitt barn skulle kunna leva. Att ha stenkoll på mobilen, att vänta, vänta, vänta. Och nu, försvinner allting, ALLT. Nu ska man bara fortsätta leva.. Jag måste vara glad men jag är så ledsen, vi äger inte våra liv - hirschsprungs gör det, upp på listan, ner från listan. Men vi kommer dit igen, senare. När? När hon blir sämre igen? Ja, det får bli så.

 

Är jag normal?

Är det så att ju fler organ man väntar på desto jobbigare det är? Nej, absolut inte. Det är samma väntan, det är lika jobbigt att stå där på väntelistan. 

I samband med MOD träffade jag (via nätet) en mamma till en tjej som väntat på sitt nya hjärta. När vi började skriva till varandra visade det sig att våra känslor var väldigt lika, som vi beskrev varandra. Att vara föräldrar till ett sjukt barn, där sjukdomen syns knappt, i alla fall när man har kläderna på, är obeskrivligt jobbigt. Man försöker hitta styrka varje dag för att klara av att handskas med verkligheten. 

Jag försöker förstå varför mina vänner inte vill så gärna prata med mig om det. Är det jobbigare för dem än för mig? Jag låtsas att det är ok, att det inte gör mig något, men det gör ont. Tyvärr....eller är de mina vänner? Kanske bara bekanta? Jag vet inte... Ingen vill väl höra sanningen, att man är rädd, att man är orolig, gråter mer eller mindre hela tiden. Alla förstår att om man frågar, ska man vara beredd på att få lyssna med. Men vill man? Man kan göra en annan variant med: "Hej, är allt toppen?...Men vad bra" Jajamen, säger jag och rullar min trötta kropp vidare som ingenting hänt. Jag går vidare och undrar, varför... Ja, alla har mycket, nog med eget. Jag förstår, jag försöker förstå i alla fall. 

Jag har nu lyssnat ordentligt många gånger på Marthas sommarprat. Hon gick till psykolog, fast hon var stark. Hon gjorde det, för att INGEN förstod henne. Idag ringde jag till min Anna, jag ska träffa henne snart. Inte för att jag är svag, men för att jag har varit stark för länge. Jag vill bli hörd. Jag skulle kunna kasta sten på mig om jag var på väg till psykolog för 15 är sedan. Nu ska jag ge mig spark i arslet så att jag får träffa Anna oftare. 

Vad gör du idag?

Vad gör du idag? Det skulle vara spännande att få veta vad andra gör, hur de lever sina liv medan jag står och trampar på samma ställe. Jag väntar fortfarande, vi väntar och Lisa gör det mest av alla. Hon vet att någon dag kommer det en ängel och det blir dags att åka till sjukhuset. Hon smålängtar efter sin stora operation. Det gör vi med. Samt blir jag så otroligt rädd när jag tänker på framtiden? Hur blir det efter transplantationen? Kommer det blir bra, bättre eller hur blir det? Kommer jag kunna ta min dotter hem? Hur många månader ska vi stanna på sjukhuset? Hur blir IVA tiden? Hur många år har vi tillsammans efteråt? Om jag säger det högt får jag ibland höra att ingen vet hur länge man lever. Och det är ju sant, men det är ändå inte så att man går och tänker på det, för att man är frisk. Jag går inte och tänker hur länge jag kommer att leva och vad det är som orsakar min bortgång. Men när man får nya organ, massa risker medföljer, det kan hända vad som helst.
Man kan må väldigt bra, sedan blir man dålig och........finns inte kvar till slut. För snart två år sedan träffade jag Martha Ehlin, för mig var hon som bevis att transplantationen fungerade, att man kunde ha en framtid, hon var den personen som gav mig hopp. Sedan hände det som jag trodde aldrig skulle kunna hända. Martha gick bort, och det var som något dog inom mig. Hoppet försvann. Jag visste varför det hände, så hjärnan förstod, men hjärtat blev trasigt. Idag är jag tacksam att jag hann träffa henne, prata med henne och få höra hennes historia.
Jag har fått en medalj av Martha, som den personen som står på listan och väntar (eller min dotter som gör det). Det var Marthas ord när hon var sommarpratare. Man måste lyssna på det för att förstå vad jag menar.  Ibland, när jag är som svagast, tänker jag på min medalj, på vår medalj som vi förtjänat i väntans tider, för att orka, orka lite till.
Idag är jag hemma ensam, det var länge sedan jag var det. Det är så tyst hemma men det känns väldigt skönt och avslappnande. Jag är med mig själv, får egen tid, jag har me&myself tid.

Jag länkar till Marthas sommarprat. Så mycket känslor, så många tankar.... här , var så god.

Så vad gör du idag? Har du tid att tänka på det som kan rädda liv? Kan du tänka dig att ta ställning? Ta ställning till organdonation.

Nytt år - samma drömmar

I mars har vi stått på listan i ett år, ett helt år. Det känns nästan overkligt. Först trodde jag att jag skulle aldrig fixa att stå på listan med min dotter. Nu tittar jag tillbaka och undrar hur i hela världen orkade jag stå där i snart ett helt år.
Förra året önskade jag mig ett samtal, ett telefonsamtal som skulle ge mitt barn en möjlighet till ett friskare liv. I år önskar jag mig samma sak, allt annat har jag redan.
Tiden går, hoppet är kvar, det är längtan som jag inte kan sätta ord på längre. Förut längtade jag efter samtalet, jag läste desperat om det hade hänt något i tidningar som kunde skicka lite signaler och ge hopp. Det har jag slutat med, nästan i alla fall. Jag har slutat oroa mig om batteri i min mobil börjar ta slut. Det ordnar sig, tänker jag, de når oss när det dags. Det finns fler telefonnummer hos koordinatorer som de kan nå oss på. Jag är bara lite rädd att när de ringer och vi går genom samma förberedelser en gång till, får vi åka hem igen utan att transplantationen blir av.
För en månad sedan var jag väldigt rädd att jag skulle aldrig kunnat ta Lisa hem, så dålig var hon. Nu är vi hemma igen, allt känns bra. Och visst väntar jag på telefonsamtalet, men inte som förr. Det viktigaste är att älsklingen är hemma och mår bra, resten händer när det är dags. 

Då var vi här igen

Det har gått en månad sedan Lisa opererades och fick sin nya stomi. Det har gått sex timmar sedan tarmen prolaberades igen. Nu är det midnatt. Lisa sover och jag väntar på att sjuksköterskan kommer in och tar oss upp på operation. Jag sitter här och hoppas på att allt ordnar sig, att det kommer gå bra och Lisa slipper opereras. Man hoppas väl alltid på det bästa. 

I helgen hade jag och Lisa väldigt roligt. Vi bodde på hotell Gothia Towers, var på bion, åt på Incontro, intaliensk restaurang. Vi åkte karuseller på Liseberg. Med andra ord var det en super duper weekend. Och hur avslutas den? Är det straff för att man har haft väldigt roligt??? 

Jag förstår att vi är på transplantationslistan, men kan inte man vänta på nya organ hemma? Kan man låta bli att sövas med jämna och ojämna  mellanrum. 

Jag är sä rädd att tarmen ger upp för fort. Den ska orka hela vägen tills telefonen ringer och transplantationen blir av. Det ser inte så ut, inte nu i alla fall. 

Man mår olika olika dagar

Jag har precis haft samtal med vår ssk M. från transplantationsavdelning. Vad jag väntar på hennes samtal varje vecka, hon skulle bara veta det. Även om hon inte kan göra mer än att prata med mig, lyssna på vad jag har att säga, svara på mina frågor om och om igen, gör hon ändå så mycket. Våra torsdagar - är ett sätt att räkna veckor, en liten terapi i väntan på den stora operationen, en möjlighet att kunna berätta om allt som man har burit inombords en hel vecka. Ibland känns det som att veckorna flyger iväg, men det finns sådana perioder när man vill bara sparka till dagarna så att tiden går lite fortare.
I september har vi varit en del på sjukhuset. Lisa genomgick en akutbukoperation. Senaste tarmprolapsering gick inte att åtgärda och man var tvungen lägga ut en ny stomi. Det tog endast fyra dagar (efter vi åkt hem) och vi var tillbaka på sjukhuset med buksmärtor. Vi fick aldrig veta till hundra varför Lisa hade så mycket ont i magen, kräktes och gick ner i vikt. Idag mår hon bra, ganska pigg och glad. Dagarna svänger, tillståndet förändras men jag börjar bli rädd att Lisa, långsamt men säkert, börjar bli sämre, eller inte hon, men hennes tarmar. Jag är desperat, jag vill så gärna att telefonen ringer, ringer nu, när hon mår bra igen och är i väl skick. Brukar man prata om sina barn på det viset??? Skick?? Är det inte bilar eller kläder man pratar om så??? Skick.......
Jag vet att jag lägger alldeles för mycket tid och energi på att tänka om allt kring transplantationen. Jag har blivit min bästa vän, jag pratar med mig själv om det, lyssnar och är bara tyst. Jag önskar att jag skulle kunna koppla bort tankarna som andra kan, det skulle vara något. Finns det några kurser som man kan gå på och lära sig sånt?
Jag önskar ingen att hamna i det tillståndet jag lever i nu, och jag förstår så väl hur andra föräldrar mådde när de var i liknande situation. Den här känslan, att det finns inget du kan göra mer än vänta, den är så sjukt vidrig, hemsk och smärtsam. Ingen vill prata om det, för att tar man inte upp det så finns det inte, tror man i alla fall. Jo då, det finns, och just att ingen pratar med dig om det gör att situationen känns ännu jobbigare. Fasen, vad tungt det är att befinna sig i situationen du inte ens har rätt eller möjligheten att lämna, varken frivilligt eller tvångsmässigt. Allt man kan göra är att gömma sig där ingen ser dig, gråta, gråta tills man blir tom, tom på sina känslor, torka tårar och kliva ut som ingenting har hänt. Många tror att man är så stark, men det är så få som ser eller märker hur man verkligen mår, hur man kämpar varje dag för att hålla huvudet högt..... Fast allt man vill är att ligga kvar i sin säng, gömd under sitt täcke, ligga i sitt mörka rum, sova genom dagarna.....TILLS telefonen ringer och allt händer. Hela vägen.....Och den här väntan blir över.....För alltid.....
Det är åtta månader som Lisa stått på transplantationslistan för sex organ. Och det är mina längsta åtta månader i mitt liv, hittills.

Som sagt, vi kan inte göra något åt situationen. Men vi försöker hitta saker som gör barnen glada. Lisa har börjat spela fiol och det tycker hon är helt underbart. 

Det hände till slut

Det var det man var rädd för. Tarmen blev för trött och orkade inte mer. I lördags åkte vi akut till sjukhuset och opererades på natten. Efter fyra timmar blev tarmen 12 cm kortare och en ny stomi satt på plats. Det var jut det jag ville undvika - opereras. Jag hoppades att det inte skulle bli några fler bukoperationer inför transplantation. En otrolig snabb återhämtning visade Lisa i alla fall. Hon mår fint och det syns knappt att hon opererades. Imorgon räknar jag med att få åka hem. Håller tummar och tår för hemgång.
Det har varit en "lätt" sjukhusvistelse denna gång. En annan mamma har gett mig ett fint sällskap senaste dagarna. Det är viktigt det. Vi har träffats här på sjukhuset, vi har fått lära känna varandra och idag är jag otroligt glad att jag har henne.

Halva dagen har vi varit på lekterapin, har gjort massa fina saker, lekt ch busat. Vi har haft en bra dag idag. 

Hur mår man egentligen?

Nu har det gått sex månader och vi väntar än. Varje dag tänker jag att nu ska jag sätta mig och skriva av mig lite. Men det går ju inte. Jag har fått stopp, jag fixar inget längre. Hela min vaken tid tänker jag på Lisas kommande transplantation, på det samtalet som vi får uppleva än en gång. Jag vill berätta så mycket om min vänta, vår vänta, men orden saknas. 

Ärligt talat så mår jag skit. Det är inte så många som märker det, ännu mindre som bryr sig. Jag försvinner långsamt ur min egna närvaro, fångar mig igen, gör en klar bild av mig själv. Jag känner bara massa ont inombords, otroligt mycket frustration som man inte kan bli av med. 

Eller nej, jag mår fan inte skit. Jag mår enligt planen, jag mår som alla föräldrar gör som står med sina barn på väntelistan. Där mår man inte skit, man mår inte, man känner inte, man väntar. Väntar och hoppas, det svider och gör ont men man är van att känna så. Man har fått en viss vaccination mot det, så man fixar sånt i längden. För att ingen vet hur länge man kommer att hålla på så här. 

Sex månader... Är det lite eller mycket?? Det är olika för varje individ, jag tycket att just i detta fall så är det förbannat mycket!! Och det kan hända att det blir lika mycket till, och kanske ännu mer. Ingen som vet. 

Tiden går, alla lever sina liv, alla är upptagna med sitt. Det är vi med, men med annat utöver det vanliga. Jag klarar av jobb, för lite sömn, sjuka barn, tröttheten, men jag är så dålig på att vänta. Jag verkligen suger!!! Det värsta är att jag inte kan göra något åt det. Och jag kommer aldrig får veta när det är dags tills det är verkligen dags.

 

Det tar slut

Idag är det en av dagarna som man inte vill ha i sitt liv. Idag skulle vi få en ny CVK, men efter nästan fem timmar fick man konstatera att det inte fanns några kärl dit man kunde sätta i en kuffad CVK. Det ser ut att det är inte bara mina krafter som har tagit slut, men Lisas kärl med. Nu är vi kvar på sjukhuset med en stick CVK i ljumsken. Vi hann dock göra en kontrast röntgen för att kunna se hur Lisas kärl ligger. Sedan kan man förhoppningsvis kartlägga CVK efter bilderna. Vad ska vi göra om det inte finns bra kärl? om alla är förbrukade..... Hur ska vi ge henne näringen? Ersättning då? Allting är som i någon jävla mardröm. Jag brukar inte svära i bloggen men nu hittar jag inga andra ord som passar längre. Vi skulle ju bara byta en trasig CVK, inte få höra att man inte kunde hitta bra kärl. 

Allt bara rasar, man orkar bara inte längre. Jag orkar inte mer....

Men vad gör jag imorgon? Jag skakar av mig skiten, sätter leendet på läpparna och kör vidare som inget har hänt. Har man något val?!?!?!?

När????

Idag känns allting jobbigt. Det känns att jag lever inte mitt eget liv, att mitt liv står och väntar på mig att få tag i det och leva. Jag är någonstans där helvetet tar aldrig slut, där tarmarna prolapserar, CVK går sönder, man får sepsis, där andra dör och det skrämmer livet ur mig. Barn ska inte dö, de får inte bara dö, de ska ju leva, bli stora, bli föräldrar och mycket annat. 

Där står vi på väntelistan och allt jag tänker på är ett telefonsamtal. Ibland tror jag att jag inbildar mig och att vi är inte ens där och ingen kommer någonsin att ringa. Jag inser att det tar på krafter och det suger livet ur mig långsamt men säkert. 

Inatt snarkar gumman brevid mig, imorgon blir det en ny CVK. Vi tackar den gamla för senaste året, den gjorde ett fantastiskt jobb och gav min dotter både näring och annat dropp. Tack för den möjligheten att få hålla mitt barn levande. 

God natt 

P.S.  Fick pvk själv, annars ville inte fröken få egen. ☺️☺️

Det var inte vår resa

Om det händer saker, jobbiga saker, i ens liv, man ska alltid prata om det, eller åtminstone prata med sig själv för att kunna bearbeta det som har hänt.

Det som hände oss, känslorna som man hade och hur man mådde under en viss tid, svårt att förklara med ord. Att säga att det var hemskt är fel, jobbigt - är för svag förklaring. Jag är praktisk som person och jag behöver exempel, som kan likna det man gick genom. Men jag hittar inget hur jag än vänder och vrider. 

Mest tänker jag på ett tåg, en viktig resa som man vetat om länge, drömt om det då och då, man visste att den resan kommer man göra, men när? Man har även börjat tro att när detta tåget kommer är man inte intresserad av att kliva på, för att det är för sent helt enkelt. Men ändå väntar man på perongen och hoppas att det kommer upp tid och ort. Det tar oviss tid att ta sig fram, men det man vet är att det är en farlig resa där allt kan hända. Eftersom man väntat så länge och tänkt på det för mycket, man känner sig hoppfull och tror på att man kommer fram. Så man lämnar den staden "Sjuk" för att komma fram till "Frisk". Man har gjort alla förberedelser, precis allt för att kunna vara med på tåget, och man känner hur tåget ökar farten, man ser träden och husen passera förbi. Man hinner tänka på hur man levt senaste åren i väntan på detta tåget som man inte trodde skulle komma i tid. Man försöker lugna ner sig, försöker sitta så bekvämt som möjligt, man kan inte slappna av för att hela tiden tror man att det inte är sant och man bara drömmer. Äntligen det är bara fem minuter kvar innan biljett mannen kommer fram. Jag ser honom prata i telefon och känner hur mitt hjärta börjar få ont om plats i bröstkorgen, den slår snabbare och snabbare. Den känner att något är fel. I samma stund kommer han fram och tittar i våra biljetter. Hans nästa ord vill man inte höra. "Jag är hemskt ledsen , men resan till ert ändamål var vi tvungna att avboka, det kommer fler tåg som tar er dit, en annan gång. Jag är ledsen. Tar den tiden ni behöver för att kliva av". Man känner hur man dör inombords, man var ju redan på tåget, tabeller visade ju att resan skulle ske, man har ju väntat på det som ingen annan. Hur? Hur kunde detta hända när man börjat sin resa till den Friska staden? Vi förstod att om vi inte klev av hade vi aldrig haft någon chans att komma fram. ALDRIG! Så vi packade ner allt som vi hann ta upp från våra veckor, samlade ihop våra trasiga känslor och lämnade tåget. Men inte perongen. Där står man igen och stirrar på tavlan som inte visar någon tid, inte ens dag. Och när vi får se det nästa gång vet ingen. 

Tack från hela mitt hjärta

Jag tror jag blir tokig. Mitt huvud går i 200 varv. Jag hör mig prata inombords hela tiden. Jag håller på att bli galen. Eller är det normalt att göra det kanske? Jag hör mig prata med mig själv och med en person till. Först märkte jag inte det, sedan slog detta mig. Vad än jag gör omedvetet går jag och pratar med Lisas donator. Och hur normalt är det? Jag har så många frågor till denna person. Den otroligt unga människan som inte lever längre. Vilken färg tyckte du om mest? Visst är det häftigt att åka pulka? Har någon sett dig äta "kråkor"? Jaha, du vet inte vad det är, jag menar näskråkor. Mm, du har aldrig testat? Tänkt vad olika alla barn är, mina har smakat någon gång. Jag har så otroligt många frågor till dig, har du varit lycklig? Men jag tror inte att du visste riktigt än vad det var för känslan. Jag kan försöka berätta för dig om jag bara får. Tänk dig att vänta på din födelsedag, ditt kalas. Du har önskat dig massa saker, mamma eller pappa har skrivit listan. Du längtat och väntat, kollat i almanackan och strukit dagar. Och nu, idag, har den dagen kommit. Dina vänner och  släkt har kommit, massa presenter, alla sjunger för dig. Du blir lite blyg och ställer dig bakom din mamma. Ändå känner du dig så otroligt nöjd och glad. Du känner dig lycklig. Jag kan inte beskriva hur ledsen jag blir att det inte kommer fler födelsedagar. Även om jag vet att det inte är mitt fel, att ibland händer saker, tänker jag att du skulle ju bli mycket äldre än du faktiskt blivit

Jag går och hoppas på att du inte hade ont. Att det bara hände. 

Jag vet att jag är frisk i huvudet, jag tror det i alla fall. Att prata med dig hjälper mig. Hur, vet jag inte, men jag känner mig lugnare. 

Jag är så djupt tacksam att du har funnits och försökte ställa upp. Och jag kommer aldrig glömma dig. Vi har aldrig träffats och du har ingen aning vem jag är. Det gör inget. Du är min stora hjälte. Tack från hela mitt hjärta. 

Jag lägger ner detta förrvirrande beteendet någon dag, men nu känns det rätt naturligt och nästan normalt att göra det. 

En av mina värsta nätter

Jag hade en av mina värsta och jobbigaste nätter hittills. Jag hörde någon säga en gång att när man inte kan sätta ord på saker eller känslor, måste man läsa mer böcker, för att det är ett ordförråd som är fattigt. Men om någon hade sagt det till mig i den situationen jag var i denna stund hade jag försvarat mig till hundra. Den person som säger det vet ingenting om vad man går igenom. För att det är faktiskt så att vissa känslor går inte att beskriva eller måla, det går endast att känna, känna med sin kropp, sitt hjärta, hud och själ.
När allt var över kunde jag inte hitta någon "medicin" för att må bättre, inget hjälpte. Sedan kom jag på en sak. Jag har ju blivit volontär på MOD men jag skrev aldrig min historia på deras hemsida. Det var det jag gjorde idag, delvis för att kunna påverka andra människor och visa hur livet ser ut när man lever i väntan på nya organ och delvis för att kunna resa mig igen och gå vidare.
Det var en av mina värsta och jobbigaste nätter hittills. Och jag vet att det kommer fler.

Ladda om tankar

Jag har fastnat lite i den jobbiga tiden och inte kan tänka på annat. Jag har försökt att hitta ord som kan förklara för andra att jag tycker att det är så svårt att vänta på Lisas transplantation. Jag känner att jag nästan tar livet ifrån en annan person för att mitt eget barn ska få en chans att leva. Jag vet att det tragiska händer oavsett och jag inte ska tänka att det är jag som tar någons liv ifrån dem. Jag gör ju inte det.  Nu, nu förstår jag att jag tänker inte på det längre från denna vinkel. Nu oroar jag för en annan sak, jag är så rädd att när det händer väljer föräldrar till barnet att INTE donera barnets organ. De klarar inte av att göra det. De kan inte tänka sig att donera organ till andra människor som står på väntelistan, där Lisa står och vi, hennes föräldrar, hoppas att gåvan kommer.  Tänk om den aldrig gör det.
Jag ser helt normal ut, tror jag i alla fall, jag visar inte för människor hur uppriven och ledsen jag är och att allt jag har kvar är att gråta och skrika av hopplöshet. Kommer Lisa ha sin "andra" födelsedag? Är hon tillräcklig välmående för att klara av en sexorganstransplantation?

Folk vill helst inte prata med mig om det. Det är som ett tabu ämne, alla känner till det men ingen pratar om det. Det är kanske ännu jobbigare för att det är ett barn det handlar om, jag vet inte. Men ensam känner man sig, ganska ofta. 

Kvällens tunga stund

Ikväll jobbar Mattias nattpass, och innan han lämnar huset lägger han tidningen på bordet och ber mig läsa en artikel. Vi har inte Bohusläningen men hans arbetskamrat har det och när han läste artikeln ville han dela den med oss. Bohusläningen skrev flera gånger om transplantationen, speciellt om en person som bodde i Uddevalla och var flerorgan transplanterad. Hon dog tyvärr men ämnet är mycket känsligt för oss och jag ville så klart läsa allt om det.
I artikeln finns bild på en fantastisk person som vi har träffat flera gånger och som betyder oerhört mycket för oss, Gustaf Herlenius är Lisas transplantationskirurg. När telefonen ringer och det är dags att åka till sjukhuset för det stora omfattande operationen, det är hans händer lägger vi Lisas hälsa i, eller ohälsa får man säga, och hoppas på en mirakel, att operationen blir lyckad och Lisa får bra hälsa. Artikeln och mycket tung och statistiken är inte så lovande just för vår del. Det som var mest jobbigt att läsa är:
"Gustaf Herlenius tycker att media genom åren har fokuserat för mycket på antalet organ i transplantationerna.

Antalet avgörs inte bara av hur många organ som är sjuka utan också av vilka som hör ihop. Därför kan det vara praktiskt att byta ut ett helt "paket", ibland med fem organ, ibland fler.

– Ur kirurgisk synpunkt är transplantationer med flera organ väldigt utmanande. Vi tar ut allt från bukhålan och lägger in helt nya organ så det är en väldigt stor operation. När vi gör "bara" en tunntarm är det inte lika utmanande men båda anses vara bland de mest komplexa transplantationer man kan göra.

Det största utmaningarna är ändå inte kirurgin utan ligger i komplikationerna efter operationen.

Även det har kommit i skymundan i medias rapportering, tycker Gustaf Herlenius.

– Komplikationerna är oerhört allvarliga vid den här sortens transplantationer, som infektionsrisken eller risken för avstötning. Men det behöver inte vara fler komplikationer för att det är fler organ. De allvarligaste komplikationerna vi har haft har varit bland de som bara har fått en tunntarm."

Visst försöker man övertala sig själv att det kommer att gå bra, vi kommer att lyckas. Men det finns ju inga garantier, det finns folk som vi känner som det har gått super bra för och det finns människor som har dött efter den operationen. 

Man har inget mer kvar än hopp. 

Hela artikel kan man läsa här

Upp och ner

Snart har det redan gått tre månader sedan Lisa sattes upp på transplantationslistan. Tiden går både snabbt och långsamt. Vissa dagar kan jag knappt göra någonting, andra dagar hinner jag med så mycket som jag kunde egentligen göra under en hel vecka.
En gång i veckan ringen vår transplantationssjuksköterka och uppdaterar sig kring Lisas hälsa. Peppar peppar ta i trä, mår Fröken så bra hon bara kan. Vi vet att hon är första prio på listan och det känns lite lättare att vänta, men bara lite.
Jag tycker inte om skyddade nummer som ringer under helger, jag tror att det är sjukhuset som vill berätta att det är dags.
Hur kan man förklara denna känslan, vänteläge som man lever i? Jag tror faktiskt inte att det går. Jag försöker inte fördjupa mig i mina tankar när jag tänker på det, för att plötsligt hittar jag mig full med tårar och näsdukar.
Jag sitter i tåget från Stockholm till Uddevalla, snabbtåget. Alla träd och hus slänger sig förbi så fort, samma känsla upplever jag vissa dagar. Att allt bara springer förbi. Men inbland är det slowmotion istället och när jag ser runt om kring mig känns det som att allt händer så otroligt långsamt att det nästan gör ont i hela kroppen. Och oavsett hur än jag försöker tvinga både tiden och situationen passera mig fortare så händer det inget.
I fyra dagar har jag varit ledig från allting, från livet helt enkelt. Jag fick resa bort till min vän som bor i Gävle. Vi åt god mat, tog promenader, sov massor, var på Gröna Lund. Jag har nu varit bara en människa utan behov, stress och annat. Jag har varit ledig, fri. Och bara få människor förstår vad jag menar med det, men det gör inget. Jag vet att jag förtjänat det och är oerhört tacksam att min sambo och mina föräldrar tog över hemma och lät mig åka på en liten semester, min semester.
Så denna helg var en UPP helg för mig, en toppen helg-min vilotid. 

Ingen sade att det skulle bli lätt

Väntan på nya organ. Hur länge kommer man stå på väntelista? Ingen sade att det skulle bli lätt att gå och vänta på ett telefonsamtal, det enda telefonsamtalet som vänder upp och ner vår verklighet. Ingen sade heller att det skulle bli så sjukt svårt att leva i väntan. Dagarna har blivit så annorlunda, jag lyckas inte göra färdigt något som jag har påbörjat. Att göra listan växer hela tiden och krafterna bara sprids, inget blir gjort till hundra procent. Jag känner att jag blir långsammare i mina tankar och rörelser. Inget fungerar vissa stunder, man vill bara blunda och glömma.
Senaste dagarna har jag slutat vara rädd för transplantationen, för själva operationen. Jag har fått en ny rädsla, som bara växer och skapar en fobie inom mig. Jag vet att någon måste dö för att mitt barn ska ha en chans att få leva. Det barnet ska vara yngre eller lika gammalt som min dotter är. Någonstans lever en familj som är totalt omedvetna om att snart, inom närmaste månaderna, eller året, eller ett par år händer det som inte får hända. De kommer förlora sitt barn, en tjej eller en kille som de har älskat starkt och gränslöst. De kommer att ta det svåraste beslutet i sitt liv, ge bort organ som tillhörde deras barn, deras älskade unge. De kommer kalla det för GÅVA. En gåva som vi, föräldrar till ett sjukt barn, kommer mycket gärna tacka JA till, med ett stort medvetande om att deras barn har dött. Den underbara gåva kan och ska ändra vårt barns liv. Det blir den enda möjligheten att få kunna leva när annans liv är redan borta. Hur kan man ta emot en sådan ovärderlig gåva? Hur kan man någonsin kunna tacka så det känns tillräckligt både själ och kroppsmässigt? Det kommer aldrig finnas ord som kan förklara hur tacksam, djupt, mycket djupt tacksam man är för den gåva.
Man går och väntar på ett samtal och hoppas, hoppas starkt på att det inte dröjer för länge. Att allt handlar om månader, inte år, för att ingen vet om man har så lång tid på sig i denna vänta.
Jag lär mig att acceptera livet och anpassar mig efter nya vägar som man får svänga in på, som man måste svänga in på.
Den nya vägen ska heta "Lisas friska liv", vi är inte framme än, allt handlar om tålamod, jag kan inte tänka mig något annat för min dotter. 

Klara, färdiga...... VÄNTA

I onsdags gjorde vi sista undersökningar inför transplantationen. Och jag slutar aldrig bli förvånad över Lisas provresultat. Allt är i topp skick, även tandläkaren tyckte att vår mun var fantastisk hel och  ren. Om man skulle kunna borste ifrån Lisas grundsjukdom, hade man knappt kunnat säga att hon var mycket sjuk. Men det är hon och vi inte kan göra någonting åt det. Up och down. Är lite ledsen idag över allting, det var jag i onsdags med. När jag var på hockey med Alex, alla föräldrar stod och pratade med varandra, nästan alla i alla fall, vissa skrattade, andra - bara tittade på sina barn. Och jag kände mig så sjukt ensam och liten. Jag förstår ju att de  kände varandra sedan tidigare, de pluggade tillsammans eller jobbade på samma ställe. Fast det hjälpte inte alls, jag var ändå ledsen och kunde inte hjälpa mig att strunta i det. Vissa dagar mår man bättre, vissa mår man sämre. Det gör Lisas kropp med. Och därför behöver hon nya organ innan hon mår så dåligt att det kan bli för sent.
Ibland tappar man bort sig själv och det är svårt att hitta tillbaka. Det var bara två dagar sedan jag var på topp och kände mig glad och lycklig. Det vände snabbt, utan varning. Det var nog det menade Lisas sjuksköterska, när vi sågs sist. Att även om man accepterar läge och lär sig att leva i väntan, kommer man nå botten vissa perioder för att det inte lätt att vara glad hela tiden när man egentligen vill bara gråta.
Min medicin för idag - hämta Alex tidigare från skolan, få mamma - Alex tid, köpa skor till honom, ta en lunch och bara vara en stund.


Jag ska vara nära dig dag och natt
Tills vi tar oss hem igen, älskling min,
Jag ska dela med dig gråt och skratt
Resten av mitt liv, förevig din.





Att man