CVK

Så tråkigt när något inte går som man önskar sig. CVK är trasig igen och man kan inte göra något åt det mer än att byta mot en ny. Och det handlar alltid om operation. En mycket jobbig grej som jag vägrar göra men jag måste - lämna min lilla stumpa på operationsal. Det borde vara lättare att göra ju äldre Lisa blir, tycker man. Men så är det inte, varje gång som första gång. Och jag tycker personligen att ju äldre Lisa blir desto mer förstår hon och det gör att det blir svårare för mig att lämna henne där.
- älskling, på onsdag får du en ny slang, en ny CVK
- kommer det att göra ont, mamma?
- nej, gumman, du ska sova
- ska du vara med mig hela tiden, mamma?
- ja, gumman, jag ska vara där n är du somnar och när du vaknar
- va bra, mamma, då är det bra

Så liten och så klok.  Min lilla älskade Lisa. Nu får man hoppas att CVK fungerar flera dagar till, tills det är dags att åka till Östra. Kuffen sitter nu utanför kroppen och jag är så rädd att näringen och koksaltersättningen hamnar utanför kärl till slut. Senaste dagarna har det handlat om att känna att det är torrt vid infarten, att CVK inte pajat helt.
Jag tänker massor på CVK och port. Vad är bättre just för Lisa och jag är inte alls redo för porten, vill ha varken CVK eller port för min Lisa men har inget val. För att kunna leva måste hon ha en infart. För att kunna leva........ Bara fyra dagar till och ny CVK Är på plats. Det blir bra, så får jag tänka, det blir bra för Lisa. Bara det blir rätt sort och på en bra plats, bara..... Och jag får hoppas att denna gången dröjer det mycket längre tills det är dags att byta den igen.
Jobbigt....

Stomiomläggning

När Lisa fick sin stomi provade vi  lite stomipåsar, och ju äldre hon blev desto mer jag var missnöjd med dem. Speciellt när Lisa hade tvådelsbandage, då en gång drog hon i påsen och den satt kvar i handen. Andra delen befann sig kvar på magen. Det var så jag började leta igen efter den sorten som skulle passa fröken bäst. Och jag måste nog påpeka att jag har absolut inget emot tvådelsbandage men det passade inte oss helt enkelt.
Jag googlade och var hos stomiterapeut, till slut kom en tanke till mig, att eftersom Lisas stomi sitter på tunntarmen och avföringen är mycket tunn, kan hon lika gärna ha urostomipåse. På det sättet kan vi tömma påsen smidigare och underlätta tömningar på nätterna. Jag hittade äntligen den bästa påsen som sitter väldigt bra, lossnar inte och  skadar inte huden. Det blev Dansac urostomi påse och all info om den finns här. Lite tillbehör behöver man ha vid stomibyte som ringar, sprej eller WBF servetter, kompresser.
Idag kan jag säga att jag kan massor om stomin,  hur man tar hand om knoppen, huden, bränner bort granulome osv. Och jag är så stolt över det. Jag gör det bästa för älsklingen och anpassar saker efter hennes behov.
Vi var i badhuset idag och det gick fort och smidigt att byta påsen även om vi inte var hemma i den bekväma och smidiga miljön. Stort TACK till den personen som uppfann dem för att tack vare honom/henne kan min älskling ha allt. Men först och främst kan hon leva. Så TACK SÅ MYCKET!

Stomi och tillbehör

Idag pratade jag med stomi mottagningen och blev mycket överraskad, även om det inte gör något för oss för att vi har högkostnadsskydd. Nu har alla stomi grejer blivit gratis till alla som behöver det. Det behövs endast hjälpmedelskort från stomiterapeut, sedan ringer man till OneMed och beställer varor som kommer hem med posten. Förut ringde man alltid till stomiterapeut när recept och hjälpmedelskort tog slut, och endast vissa tider då man kunde knappt komma fram. Nu ringer man mellan 9 och 16 och beställer vad man behöver. Enkelt och gratis. Vilken lättnad det måste vara för många stomiopererade.
Själva använder vi Dansac, eller Lisa använder det om man ska skriva korrekt. Mycket bra grejer är det!!!

Promenad i skogen

Igår var Alex, Lisa och jag på en promenad i skogen. I nästan två timmar letade vi efter bär och svampar. Smultron fanns det men inga blåbär som vi lyckades hitta på Kolmården förra helgen. Lite mer tur hade Lisa med svampar som hon älskar plocka. Om ett par veckor blir det säkert mer att ta med sig hem men det var ingen dålig start tyckte barnen. Kul hade vi i alla fall. Det blev en mysig mamma-barn stund. 

HPN sommarträff

Vilken underbar helg hade vi i samband med 20 årsjubileum som HPN förening hade i år. Så mycket trevligt folk fick man träffa och prata med, bolla erfarenhet och tankar. Sådan tur man har att föreningen finns, att man kan få träffa ungdomar som har levt på droppet, transplanterats, som kan berätta om saker de har gått igenom. Tack vare dem förstår man att det går, att våra små barn har en framtid.
I lördags var vi på Kolmården och alla som inte varit där måste åka dit, bara delfinarium gav mig så mycket gåshud och tårar som ville ner på mina kinder. Så vackert och rörande var det, och barnen satt och tittade på med öppna munnar. Ingen ville lämna huset när det var klart. Linbanan var något extra med. Att mina barn inte var rädda för höjden! Alla tre satt och tittare ner på alla djur som gick där. Och vilken vacker natur Sverige har, det kunde man lätt se när vi åkte igenom i gondolen. Varmt rekommenderar.
Jag tänker än på den helgen och saknar alla jag fick träffa och prata med, sitta vid samma bord och äta god mat, skratta åt samma saker eller bara sitta med en kopp kaffe ute på kvällen och lyssna hur andra pratar, bara vara med människor som har något gemensamt, något som knappt syns men är så oerhört viktigt för både barn och deras föräldrar.
På köpet blev jag med i styrelsen under helgen. Och jag  är positivt laddad inför allt arbete som ska göras från min sida. Har redan hittat små saker som vi kan diskutera. Det blir spännande!!!

Klicka här för att se var vi bodde.