Döden

Jag är rädd för döden. Rädd att man inte hinner, att det är för sent. Att man väntat för länge, att man litat för mycket, att man släppt kontrollen-man misslyckats. Jag är rädd för sepsis, den möjliga döden som står bakom dörren och ibland hör jag hur den skrattar när den ser våra fel, svagheter och misstag. Jag hör den hispiga andningen som jag är så rädd för.

Jag är så rädd att man är där, där det inte finns återvändo, när det är för sent, där man inte kan göra saker ogjorda eller göra om dem. Jag är rädd för döden, att den kommer och tar ifrån mig mitt hjärta, mitt älskade barn, mitt allt. Jag är rädd att jag inte är där när hon behöver mig som mest, som ingen annan. När hon tror att jag kan allt när jag inte kan något. Jag är rädd att jag misslyckas. Jag är väldigt rädd idag.....rädd.....

Värmen

Det är så skönt när solen är framme och det är runt 22-24 grader. Är det något att klaga på? Ja, absolut, just denna värmen.  Och jag älskar verkligen när det är varmt men det är plågande för Lisa. Hon blir så törstig, trött och får vätskebrist. En vanlig person tar ett glas vatten och dricker upp, Lisa får inte dricka vanligt vatten och för att underlätta hennes dagar får hon dricka NaCl men inga stora mängder heller. Alla förluster ska ersättas med koksalt, via CVK och i stora mängder. Och när det är varmt och Lisa svettas förlorar hon vätskan på det sättet med och det ska ersättas som allt annat. Jag blir så ledsen när jag tänker på det, att vi kan inte ens ge henne såpass mycket dricka att hon blir nöjd och belåten. Att behöva säga "nej" titt som tätt gör mig svag. Så mycket förbud med Hirschsprungs sjukdom. Man får lära sig att fuska, gå förbi tillåtna mängder för att kunna ge Lisa så bra liv som möjligt, för att hon ska kunna känna sig som vilket annat barn som helst. Frisk...... Man får hela tiden testa gränser och se vad som fungerar just för henne, för oss. Resten löser sig. Isglass brukar vara populärt och det har vi alltid i vår frys, just för henne, för att vi bryr oss. Och för andra våra barn som vill säkert ha det med. :-)

Idag är det mycket varmt och det kommer att bli i minst fem dagar till. Det blir rätt jobbiga dagar här.....men vi fixar dem med....med tålamod och kärlek i stora mängder......

Trött men nöjd

Vilken dag, med tanke på att jag inte sov något så är jag mycket trött just nu, men väldigt nöjd med resultatet med Lisas CVK. Det gick fort, smidigt och Lisa såg inte alls ut att hon opererades och sövdes. Hon var pigg, glad och väldigt väldigt hungrig. Hirschsprungs sjukdom gör att Lisa tappar mycket salter och mineraler i stomin och ju mer hon äter desto mer behöver det ersättas. Idag fick hon äta som aldrig förr, och vad proppmätt och rapig hon var efteråt. Hon fick i sig en bit fisk 3x3 cm,  2 msk potatismos, 20 ml saft och en halv smörgås. . Oj oj oj vad roligt det var att äta sjukhusmat. Just det, en isglass  åkte ner med på 40 ml. Vi brukar aldrig ge Lisa så mycket mat men jag tyckte eftersom hon inte åt något sedan igår kväll kunde hon ha matkalas idag :-) man måste kunna leva och det är ok att släppa kontrollen och inte  räkna teskedar med mat. Som min sambo säger "så länge det finns fabriker som gör koksalt, kan Lisa äta mer än tillåtet". Men som sagt, inte varje dag.

Alla som lever med CVK vet hur viktigt det är att vara ren om händerna.  Hemma säger vi - CVK = rena händer, väl tvättade och spritade, annars kom inte och rör den. Så enkelt är det och det är tråkigt att alla inte förstår det. Så hemskt att säga det men finns ingen CVK lever inte Lisa. Därför är jag mycket för rena händer, rent ska det vara och inget annat.

Trött men mycket nöjd önskar jag alla god natt. Livet leker igen och jag älskar det. God natt. 

Lätt och fint

Igår ville inte fröken ha håret uppsatt men efter lite prat blev det lite fint :-) snabbt och enkelt och ett fint resultat, det låter nästan som ett snabbt matlagningsrecept.

Var så god. 

CVK byte

I väntans tider...... Har inte sovit något inatt, upp vid fem på morgonen och in på  kirurgi med Lisa.

Det var en lång och slitsam dag igår. Descutan tvätt i tre gånger, packa väskor och ett försök att lägga sig tidigt. Istället för det sista blev det min första runda vid nio på kvällen. Då var jag rastlös och tankfull, behövde rensa huvudet. Det gick kanon att springa första gången, vissa stunder tänkte jag så mycket på morgondagen att halva runda var avklarad. Det behövde jag verkligen. 

Nu är tjejen uppe och är i de bästa händerna man kan vara. Jag fick höra att vår CVK blir ofta trasig för att den används mer än den gör på andra, dvs hög slitage nivå. Och det är inget man kan göra åt oavsett hur försiktig man är. Man får bita ihop och byta mot en ny, för att den behövs. 

Tungt, även om man har redan gjort det så många gånger....och det kommer ännu flera.....tungt