Prolaps efter prolaps efter prolaps

Hur ofta kan tarmen prolapsera? Vet någon? Jag vet, HELA TIDEN. Senaste dagarna gör jag inget annat än försöker stoppa tillbaka tarmen som åkt ut ur sig själv. Den är så mjuk och det är ganska lätt att sätta den på plats, men ändå dagarna bli ganska förstörda då Lisa är tvungen vara lugn och i princip bara ligga och vila sig. Det räckte att hon gick, kom tarmen ut. Som tur så var den på plats alla dagar när Lisa var på dagis, endast på eftermiddagar hände det. Man blir orolig och undrar hur länge det kan hålla på så här. Blir inte tarmen ännu svagare, tröttare och det slutar med en ny bukoperation? Vet någon? Jag vet inte.
Vi kunde inte cykla i helgen, kunde inte springa, hoppa, kunde inte göra något som barn tyckte var mycket roligt att göra. Livet såg ut som ett fängelse och jag tyckte så oerhört synd om min lilla Lisa, samtidigt som jag försökte att låta bli att visa min oro och andra känslor kring det hela. Vi hittade på andra saker och anpassade oss, som vi brukar göra väldigt ofta. Men ibland vill man bara skrika så högt man bara orkar och kan att man är så jävla trött på allt, att man vill se sitt barn friskt, att man lider varje dag när man går i sig själv och fattar att livet är inte som man trodde det skulle bli. Visst är man lycklig, men man är så sjukt ledsen över vad vår dotter behöver gå igenom.
Så få som förstår, så ensamt det är ibland.......man försöker bli vän med sitt fiende, det som kan ta vår dotter ifrån oss, den sjukdomen som väldigt få förstår sig på, den tystna men väldigt  farliga sjukdomen, Mb Hirschsprungs sjukdomen. Varje dag intalar jag mig själv att någon dag blir min Lisa frisk, helt frisk, på vilket sätt vet jag absolut inte, men jag hoppas på det, man måste hoppas annars är det omöjligt att gå framåt.  Varje dag ser jag på henne och undrar hur gammal hon kommer att bli, även om jag vet att jag måste låta bli så undrar jag.
- mamma, tarmen åkte ut
- jag kommer älskling.
Kan man höra ofta i vårt hus. Och återigen kan man hitta den positiva i allt, Lisa är sjuk men nu är hon så gammal att hon kan underlätta vardag, berätta för oss hur hon mår och vad som har hänt, och hjälpa oss att hjälpa henne.
Hon är mitt allt <3

Livets fart

Att livet springer iväg är nästan skrämmande. Jag hinner knappt med mig själv, dagarna byter varandra med en otrolig hastighet. Att blogga för mig har blivit en "hinner inte" tid.
Den 1 oktober såg jag Liam ta sina första steg och glädje tårar täckte mina kinder, kroppen blev mjuk och jag kom ner på knäna med framsträckta armar för att ge honom en varm kram. Att en så liten människa kan göra mig så lycklig.
Vi har hunnit med massa saker, varit på Nordens Ark och Liseberg, lek och bus landet och på många födelsedagskalas.
Om man ska nämna Hirschsprungs sjukdom, så lever den med oss som den brukar göra, vissa dagar påminner den om sig mer, med ständiga eftermiddags prolaps, och andra dagar märker vi knappt den för att allting är som "vanligt", som vi är vana vid, ett liv med hirschsprungs sjukdom, ett annorlunda men helt fantastiskt liv.
Det hände en sak för ett par veckor sedan och jag kan inte riktigt släppa det. Skriver om det i mitt nästa inlägg för att nu blir det matdags för lilleman.
Hoppas att jag är tillbaka inom kort.
<3

Trevliga grannar

Under Lisas sjukhusvistelse brukar vi bo på Ronald Mc Donalds Huset. Det gör vi denna gången med. Olika gånger träffar man olika personer, olika familjer och situationer men samma sorg till svårt sjuka barn. Ibland pratar man mer med folk och ibland sägs knappt ett ord, bara det som måste sägas, för att man är uppfostrad att göra det. Ibland nickar man bara istället för Hej men alla förstår att man hälsar. 

Ikväll kom jag och Mattias ner till köket för att ta lite kvällsmat efter vi hade lagt barnen. Lisa och mormor sover på sjukhuset. I samma matsal satt ett ungt par, de fikade och pratade. Plötsligt undrade de om vi skulle vilja ha lite blåbärspaj med vaniljsås som de hade över. Först tackade jag nej till det men efter samma fråga igen tog jag gärna emot formen med hälften av pajen kvar och såsen. Det kändes lite pinsamt sade jag till dem men fick höra upprepade gånger att det var kul att de kunde dela  pajen med andra. Den var varm, just från ugnen och blåbären var saftiga och mycket goda. Mattias bryggde lite kaffe strax innan de frågade oss om pajen så det blev en helt perfekt kvällsfika på lördag kväll. 

En sådan liten grej och vad mycket den gjorde för oss. Plötsligt kände man sig inte ensam längre, andra brydde sig, även om vi inte ens kände varandra. Även om vi var under ett och samma tak just en viss period, utan att veta vad vi alla hette. Bara en vänlig gest.  

Att det är vanligare än man tror

Barnen har somnat och jag sitter med en kopp te och bläddrar i Göteborgs-Posten. Även om dagen är redan över vill man läsa vad som har hänt i världen idag. Jag får syn på en artikel som blir mycket intressant för mig. Allt som handlar om tarmar tycker jag är viktigt att läsa. Blir en del chockad av statistiken, men så är det. 

Här kommer kopian på den. Var så god. 

En bra bok

Vad är bäst när man behöver driva bort tiden eller glömma allt och försvinna ur verkligheten? Ja, en bra bok. På biblioteket i lekterapin på Östra sjukhuset hittade jag inte den boken som min vän rekommenderade. Istället fick jag tag i en bok som Jonas Gardell och den har fått mycket bra kritik den med. Den är så otroligt lätt att läsa och är så bra. "Torka aldrig tårar utan handskar" - här ska det läsas närmaste dagarna, eller kvällarna bättre sagt. Lisa har sin sepsis och jag behöver fly annars exploderar huvudet av alla tankar. Bokterapin är på listan.