Tungt

Det finns stunder när jag bara vill försvinna, för alltid, som jag aldrig funnits. För att kunna slippa all smärta, för att kunna vara fri och lycklig igen. Jag drömmer om friheten, om den möjligheten att vara sig själv, till 100% för att kunna trivas i egen ensamhet. För att kunna andas utan att känna tyngden på egen bröst och slippa tvinga egna tårar att stanna där, där ingen ser dem. 

Hur kan man förklara att man inte orkar mer fast man är så tvungen. Att det inte finns någon som kommer och tar över och det inte finns en chans att man vaknar en dag och förstår att allt har bara varit en dröm, en mardröm. 

Hur kan man vänja sig vid tanke att ens hus är inte eget längre, att vem som helst i stort sätt kan komma och vara här en stund, vissa stannar längre, andra - kortare tid. Men ingen av dem, nästan ingen förstår eller bryr sig att det är faktiskt vårt, mitt, eget. Att finnas för sig själv och sin familj utan ett par extra ögon är som att åka på semester som man inte har råd med. Ibland undrar jag vad som skulle hända om man bara tackade nej till allt och fortsatt på egen hand, helt själv. Man hade nog varit tröttare som aldrig förr, men kanske en aning lyckligare, vem vet. Bara för att slippa oanmälda människor i sitt liv, förstå mig rätt. För att kunna vara sig själv till 100%, för att kunna slippa gå på scenen varje dag där alla tittar på, drar egna slutsatser, har egna åsikter men säger oftast aldrig emot, då de vet att det är mitt hem, att det är vårt hem, att de är på jobbet. 

Det svåraste jag har är att kunna förstå folk som ljuger, folk som tror att man är en sådan patetiskt korkad idiot som tror på allt de säger. Jag har blivit så mätt på lögner som personalen drar lögner och det sjukaste att jag inte kan göra något åt det. Att jag bara tittar på och tackar emot. Hur kan man sluta bry sig? Ska man? Jag får ofta höra att man ska lägga mer tid och energi på egen familj. Men kan jag göra mer än jag redan gör? Jag lever och andas för min familj, för mina barn. Jag gör inget annat än ser till att allas behov är ok och alla mår bra. 

Min vän och jag pratade om bitterheten och hon varnade mig att den känslan är mycket värre än allt annat man kan känna när man har ett sjukt barn. Och tro mig eller inte, sitter jag nog med min nya kompis och håller hand i hand, min bitterhet. Den äter upp mig, ibland lyckas jag borttränga mina känslor då går dagarna bättre, annars ser den till att jag känner hur den påverkar mig. 

Hur lyckas man att ta sig ur detta helvete? Hur kan man vara lycklig under de omständigheterna man lever i? Någon vet säkert, det är bara att jag inte har hittat svaret. Inte än i alla fall. 

Njuter verkligen

Det är så viktigt att ha vänner. Tänk hur ensamt och tråkigt det skulle varit utan dem. Sedan Lisa föddes träffade vi otroligt många underbara människor. Idag hade vi en jättemysig familj på grillkväll hemma hos oss. Tiden man tillbringade med dem flög iväg så fort och man hade en kanon tid tillsammans med mycket skratt och snack. De underbara stunder gör att man få super mycket energi som räcker länge. Och man längtar efter den möjligheten att få träffas snart igen. Tack, snälla, för en trevlig eftermiddag.
Imorgon ska vi åka på en ny aventyr och få träffa två av vara första vänner och deras barn som vi fick lära känna på östra sjukhus. Det kommer bli en kanon dag till, det är jag säker på. Och hur roligt det är för barn att kunna umgås med varandra. Sist men inte minst träffar vi ett par till med sina barn och det är återigen tack vare Lisa. ❤️
En super kul vecka och det tackar jag djupt för.
Natti

Med all min kärlek till dig

Jag får inte gråta så du ser mig

Jag får inte vara svag för din skull

Jag får le när du inte ens ber mig

Jag får vara stark. 

Du är allt för mig min lilla Lisa

Jag gör vad som helst för dig och lite till

Just för dig ska jag försöka visa

Hur det är underbart att älska leva om du bara vill. 

Livet är väl inte alltid 

Som vi önskar oss, planerar  väl 

Man får lära sig prioritera och anpassa

Så att det fungerar bäst för dig. 

Man får inte glömma dina syskon

De betyder lika mycket som du gör

Men jag måste säga 

Lite extra slår mitt hjärta just för dig. 

Även om det händer att du ser mig ledsen

Får jag låtsas att det är ingenting 

Vill väl inte jag att du nånsin känner 

Vilken smärta bär med mig jag runt om kring. 

Jag ska vara bäste vän för dig, men inte bara mamma, 

Jag ska vara stöd och kärlek, tröst och energi

Jag ska lära dig att vara stark för båda

Som själv jag alltid kommer bli. 

Din mamma

Finns det en chans?

Ibland ska man bara ge upp. Det måste man göra för egen skull, för att må bra. Det är inte alltid lätt att göra, speciellt inte om man vill så gärna att folk förstår bättre. I över fyra år har jag kämpat med att sluta bry mig. Eller.... Först ville jag förstå själv varför ingen bryr sig. Varför ingen förstår att vi har ett sjukt barn? Och inte bara ett sjukt barn, allvarligt sjukt barn. Så klart vissa förstod, de bodde ju med oss på sjukhuset och på Ronald, så de förstod. Men familjen? Vänner? Sjukvårdpersonal? Allmänheten?

Jag känner att vara sjuk handlar om utseendet. Som att vara fotomodell. Alla kan inte vara det för att alla är inte vackra. I vår situation är det lite annat så klart. Lisa ser inte sjuk ut, när hon mår bra, så hon räknas väl inte som sjuk heller. Det låter idiotiskt men så känner jag. Att man måste se annorlunda ut för att andra ska förstå bättre. Varför ingen ifrågasätter en person som sitter in en rullstol om han\hon är sjuk eller inte. För att det syns, för att det är som en stämpel på pannan att något har hänt med den personen. Men ska det behövas? Måste det vara så? Och det är inte lätt för dem heller, tyvärr. De flesta måste slänga en kommentar eller vända sig om som de inte vet att man ska låta bli att göra andras liv ännu svårare än det redan är.
Jag möts väldigt ofta av "vi vet precis hur det är" eller "vi förstår så klart vad ni går igenom" men i verkligheten ser man ju att de inte förstår någonting annars hade de betett sig annorlunda. Ibland känner man sig så ensam i kampen med Lisas sjukdom. Tack att mina föräldrar finns nära mig annars vet jag inte var jag hade varit idag.

Man går och hoppas att det blir bättre. Men tyvärr....

Finns det en chans?

En liten familj annorlunda

Idag fick jag känna hur andra föräldrar har det, vi har varit en liten familj annorlunda. ;-)

På morgonen, efter CRP tagning på NÄL som fortfarande stiger upp, skulle vi hämta en tjej för att leka med Alex och sova över hos oss. När jag berättade om det för Lisa blev hon lite sur att Alex skulle få en kompis över natten men inte hon själv. När vi kom fram frågade jag om Lisa skulle kunna få sitt sällskap med. Och det gick strålande. Så hem tog jag två fina tjejer som gjorde att jag plötsligt fick hemma fem underbara barn. Det blev ju mycket jobb men om mina egna barn skulle lyssna på mig lika bra som deras kompisar, hade jag inte blivit lika trött som jag känner mig nu. Men roligt hade vi absolut. 

Ett litet perspektiv på hur fembarnsfamilj ser ut. Helt underbar känsla. 

God natt, och natten är ung, peppar peppar ta i trä. ;-)