Livets svåra stund

Jag har inte tänkt att prata om det än men känner att jag exploderar av tårar och sorg. Idag har jag längtat efter att få sätta mig vid min blogg och bara skriva av mig, göra mig tom på känslor och tankar. Nu är jag här och inga ord kommer ut, det bara snurrar i huvudet, totalt idiotiskt kaos som inte går att förklara.

Idag har vi haft en otroligt jobbig dag som man visste skulle komma en dag, men så länge man inte visste när, kunde man bara borttränga det och försöka leva så bra det gick. Man visste väl att det skulle sluta på ett viss sätt, man försökte även måla upp den dagen framför sig, förbereda sig, försöka göra det i alla fall. Men man tänkte hela tiden att det skulle hända längre fram i framtiden, någon dag, men inte denna. Inte just nu.

Hur mår man när man får höra "Vi anser att det är dags att sätta upp ditt barn på transplantationslista". Hur kan man få luft för att kunna andas, för att inte bryta ihop framför läkare, kirurger och sjuksköterskor? Hur kan man se sitt barn i ögonen och le som inget har hänt? 

Idag ville jag bara försvinna, för alltid, så hopplös och olycklig jag kände mig. Så ledsen att vi inte hade mer tid, att alla möjligheter är förbrukade. Kunde jag göra allt ännu bättre, annorlunda, missade jag något? Min lilla söta Goa Lisa, 

Man har slitit ihjäl sig i fem år, gjort allt man bara kunde och inte kunde, lärde sig allt för att ta sitt  barn hem från sjukhuset. Man byggde att sjukhus hemma hos sig, alla mediciner, hjälpmedel, allt som man trodde behövdes för att klara av detta liv. Man har glömt vad sova är, man har tappat vänner på vägen, man satt sig längst ner på listan, suddat bort helt vissa perioder. 

Nu är man där man visste man skulle komma. Transplantation. Sex organ. Jag förstår inte att jag säger det. Hur många vet vad det är innebär? När jag tänker på detaljer, vill jag bara somna in, för att slippa allt. Det gör ont i hela kroppen när jag hör rösten i mitt huvud hur Lisa kommer att må och se ut efter transplantationen. Kring sex månader på sjukhuset. 

Vi kommer inte kunna tas bort från listan. Aldrig. Så från och med nästa veckan kan telefonen ringa när som helst och då är det dags. Dags. Dags. Dags. 

Ett försök till

Jag älskar Lisas läkare, hon är bara bäst, i mina ögon i alla fall. Lika underbar och fantastisk är Lisas ansvarig sjuksköterska. Vet ibland inte vad vi hade gjort utan dem.
Idag känns det att man försökt allt, att alla nycklar som passade till ett och samma lås är förbrukade.
Kortison har vi testat senaste dagarna. Det vände faktiskt ganska fort och flöden minskade. Dock upplever jag att Lisa är så otroligt hungrig senaste dagarna, allt som inte är fastspikat åker ner i magen. Det går inte ens diskutera att hon inte får äta mer. Förbannad blir hon, så arg och lugnar ner sig när maten kommer fram. Vad ska vi göra??
Idag är det ingen bra dag. Det kommer mindre och mindre i stomin, och det känns att det är ett reellt stopp i tarmen. Nu väntar jag bara att Lisa kräks inatt. Jobbigt, jobbigt för henne och för mig. Kan inte se mitt barn ha ont.
Det går inte en timme utan att jag tänker på transplantationen och ju mer jag tänker på det desto klarare blir det i mitt huvud att det är vår verklighet, femorgantransplantation. Hur länge till orkar Lisas kropp?
Ibland, nej mycket ofta, vill jag fly från allt, från mitt helvete på jorden, från sjukhusvistelsen, från all folk som man är tvungen att träffa, ringa till, beställa saker, boka möten, provtagningar, bortglömda läkarbesök av Lisas syskon och sina egna, idiotförklaringar att man faktiskt är så förbannat trött att man knappt orkar längre. Och det gör man faktiskt inte längre, man orkar inte, men man gnäller färdigt, skakar av sig tröttheten, ilska och annat skit, samlar sig igen, för barnens skull, för att om man slutar kämpa vem ska ta över? Ingen...... Det finns inte en människa som gör det frivilligt, bara vi, föräldrar till våra sjuka barn, våra underbara och kärleksfulla hjärtan.
Som sagt, nu har jag gnällt för att jag är trött, men jag är klar med det som tur är.
God natt.

Förmågan att anpassa sig

Livet är så kort, lev idag. Hur många gånger får vi höra detta?
Vilken dröm det är att kunna planera saker och förvärkliga dem. Kan kännas konstigt för någon att man ens säger det, det är ju bara planera och göra, eller hur.
Det var just det jag och Mattias gjorde iförrigår. Vi bokade ett bord på restaurangen och biljetter på bion "taken 3". Vad vi har längtat efter vår fredag. Barnpassningen var ordnat med. I januari hande det många tråkiga saker. Lisa var inlagd på sjukhuset och den dagen hon skulle åka hem, akutopererades hon, fick en ny stomi och stannade kvar på sjukhuset utterligare en vecka. Under denna tid var jag i Ryssland hos min mormor som hade cancer. Mormor dog innan jag åkte tillbaka till Sverige, begravningen planerades, många bollar fick man ha samtidigt, men jag och mamma fixade allt och mormor begravdes som hon hade önskat sig. För första gången i mitt liv fick jag se hur människans liv tinade bort dag efter dag, hur sjukdomen åt upp hälsan så att man knappt kände igen sin mormor. Och för första gången var jag så otroligt långt borta från mitt eget barn, från Lisa, när hon var på sjukhuset, när hon opererades och behövde mig. Jag hoppas att det gjorde mer ont i mitt hjärta att jag inte kunde vara nära henne när hon behövde mig. Hon hade sin pappa där dygnet runt som tog väl hand om henne som mamma inte kunde just då.
Jag kommer hem från Ryssland, alla barn är hemma, Lisa mår bra och det som påminner om senaste operationen är stygnen som sitter runt hennes nya stomin. Snart ramlar de av och minnena lägger sig på hyllan, livet fortsätter. Just därför tänkte jag och Mattias, kan det vara så att det är dags att hitta på något eget, vuxet? Det händer ju så otroligt sällan att man gör det. Inget avancerat -fin mat och bio.
Idag är det torsdag och det är bara en dag kvar till vår planerade kväll.
BOOM! Lisa blir dålig och man åker in på Östra sjukhuset. Det kommer fler underbara fredagar med god mat och bra filmer. Det blir en annan gång. Men kommer min dotter någonsin bli frisk? Kommer det den dagen vi får sluta oroa oss för hennes hälsa? Idag har hon gått ner 1,5 kg, vi hinner inte ersätta hennes förluster. På ett annat sätt, men ändå jobbig så att det gör ont i hela mig, ser jag hur sjukdomen tar hälsan ur min dotters kropp. Idag orkar hon inte gå, bara ligga i sängen och se på sina älskade filmer. Vad hade vi gjort utan dem? Idag mår Lillan dåligt, och jag hatar mig själv för att det finns inget jag kan göra för att göra mitt barn friskt.
Imorse när jag lämnade in Lisas lillebror på dagis undrade personalen var Lisa var.
- På väg till sjukhuset, sade jag.
- oj, igen, hon hade ju precis varit där. Hon mådde ju så bra.
Vad ska man säga, ingen dag är lik den andra. Allt kan hända på 12 timmar.
Och här sitter jag nu, i en fåtölj vid sjukhussäng, ser på dörren som öppnas och stängs, ssk kommer in varje kvar, odlingar, prover, mediciner, droppställningar in på rummet. Med andra ord, livet fortsätter och det känns, känns mycket och mest i hjärtat.
Ingen vill höra, den som förstår, att vi tycker det kan vara dags att tänka i nya banor, vi tror att Lisa närmar sig transplantationslista. Det är bättre att ligga ett steg före än flera efter. Visst är det så, men rädd blir man ju, så otroligt rädd.

Resan till mormor

Vem kunde tro att jag skulle resa till Ryssland? Det var uteslutet att jag skulle åka dit sedan Lisa föddes. Mitt pass gick ut och jag hade inga tankar för att skaffa mig ett nytt.

Allt ändras.  För en månad sedan fick vi veta att mormor har fått cancer och har inte så mycket tid kvar. Ingen vet egentligen hur länge hon klarar av att leva. Då vänder man på alla sina tankar och vill resa till henne för att antingen gör man det nu eller ... Det blir för sent helt enkelt. 

Om jag trodde att det skulle vara så enkelt att fixa ett nytt pass!! Inget är enkelt när man har kontakt med ryska ambassaden. Ett nytt pass skulle bli klart i februari, som tidigast. Och man vet inte om det är aktuellt att använda det i februari. Jag måste ta mig till landet nu!! istället för det bestämmer jag mig för att åka till Ryssland med ett tillfälligt pass, ett enkelt papper som låter mig komma in i landet och sedan... Ja, sedan måste jag ansöka om ett nytt pass i mitt hemland. Snabbaste vägen, som kostar mest och tar endast fem arbetsdagar, är allt jag kan lita på. Jag har endast tolv dagar på mig, sedan måste jag åka tillbaka. Men vad händer om passet är inte klart?!?? Ingen aning, jag får ta det då, men jag hoppas att det blir som jag planerat. 

Barnen är hemma med pappa och morfar. Ja, inte hemma, men på östra sjukhuset. Lisa har varit dålig, hennes vätskebalans är låg, Na och Kalium i blodet har varit mycket låga. I snart fem dagar har fröken fått ringer acetat med tillsatt Na. Prover har tagits två gånger om dagen varje dag sedan fredags. Igår vände det, flödena i stomin har minskats och värdena har börjat stabilisera sig. Det känns skönt att kunna resa nu när jag vet att Lisa mår bättre. Som det ser ut infektionen jag funnits i tarmarna men inte i blodet. Men till 100% vet vi det om ett par dagar. Antibiotika kur pågår. För fösta gången har vi prövat imodium vid ökade flöde, och det ser ut som det har hjälpt. Fem olika mediciner har åkt nu både intravenöst och oralt. Och jag blir så ledsen varje gång jag se hennes lilla kropp få i sig så mycket så starka mediciner. 

Snart är vi i Stockholm. Sedan Sankt-Petersburg. Ikväll hinner vi inte träffa mormor. Men imorgon, imorgon blir det en riktig Jul överraskning för mormor. Hon tror att mamma kommer ensam till henne. Men TADA, jag kommer med. Efter fem långa år. 

Det blir så skönt att få krama om henne och omgås med henne hela 12 dagar. Ta hand om henne och bara vara med henne. 

Snart ses vi, mormor.

FUCK CANCER!!!!

Ensam fast ändå inte

Hur mår ni? Snabb tempo i detta livet? Jajamen, här med. Dock idag har jag fått tid över och därför är jag här. Lite spontant åkte in med Lisa till Östra sjukhuset där vi befinner oss nu. Älsklingen sover och jag kan bara inte låta bli att vara ledsen. Först, för att vi är på sjukhuset, sedan för att vi är på sjukhuset överhuvudtaget, sist med inte minst - att jag känner mig så ensam. Får man lov att svära? När man inte kan hålla sig längre. Jag är så förbannat trött på att känna mig ensam, så jävla trött att känna att ingen ser mig. Eller inte riktigt så. Folk ser mig, men de behöver inte mig i sina liv. Deras liv är proppmätta med befintliga vänner och andra relationer,  hur än man försöker lyckas man aldrig komma nära någon. Jag har lärt mig språket, har alltid tyckt att det är bra redskap att skaffa nya kontakter, relationer, vänner, nära vänner. Det ser inte ut som det behövs, helt värdelös redskap. Jag har alltid fått höra att jag är framåt och lätt att trixa fram nya kontakter, långvariga. Men inte här, det går ju fan inte. Nu är det slut på svärandet, hjälper inte ändå. Men vad är det som behövs för att nå fram? Man kan ju inte gå fram till var och en med frågan "vill du vara min vän". Även om jag gjorde det hade det inte hjälpt. Jag har försökt så många gånger nu, men misslyckats totalt.

Jag vet mycket väl att de bästa vänner får man när man är ung, i skolan osv. Jag har lyckats att få underbara vänner i mitt hemland även när jag blev äldre, inom mina jobb, helt fantastiska vänner. Men inte nu, varför? Jag kan inte säga att jag inte har någon att prata med, det är inte det. Men jag saknar så otroligt mycket en bra vän i mitt liv, eller vänner, som i torrt och vått ställer upp, att man känner sig hel. 

Varför? Vem kan svara mig på den här frågan? Varför är det så sjukt svårt att få en vän i Sverige!?????