Undersökningar inför transplantationen

För att kunna bli transplanterad ska man vara totalt undersökt på alla möjliga sätt och viss. Ingen vill tappa bort tiden, varken läkare eller vi, föräldrar. Så fort vi kom överens om att Lisa sätts upp på listan har undersökningstider börjat spikas fast i kalendern. Hittills ser de flesta blodproverna strålande ut, crom clearance visade att Lisas njurar mår suveränt, att man kan knappt säga att tjejen lever på 100% dropp. Nästa vecka kommer hjärtat och skelettet få visa hur de mår, EKG och bentäthetsmätning är på schemat. Det ät rätt skönt att göra allt med en gång och under kort tid så att man avsluta detta kapitel och ägna sig till nästa.

Idag mår jag rätt bra, jag har tänkt så mycket på det senaste dagarna. Man har blivit van på något märkligt och sjukt sätt. Helt omöjligt men ändå verkligt. 

På söndag ska vi ta oss till Alfon Åbergs Hus i Göteborg. Det ska bli skoj. Barnen längtar. 

Ett lyx liv

De senaste dagarna går hjärnan med 300 km i timmen. Jag tänker och tänker på transplantationen hela tiden. Tänker på oss, andra familjer och familjer som har friska barn. Jag har förstått en sak, även om det låter hårt för någon.  Familjer med friska barn lever ett lyx liv, även om de inte tror att de gör det. Vet ni varför? Jo, för att man kan ha ont om pengar och inte ha råd för många leksaker, olika aktiviteter, resor utomlands osv. De har det viktigaste man kan önska sig - friska barn. För att det spelar ingen roll hur mycket du kan köpa för pengarna, resor världen runt, dyra kläder och leksaker, ingenting är viktigt när du har sjuka barn. Man är beredd att ge bort allt, all, sin själ, bara ditt barn blir friskt.
Det har gått 5 dagar sedan vi fick besked om transplantationen. Och jag kan fortfarande höra deras röst i mitt huvud vad de exakt säger till oss på mötet. Så klart och så overkligt. Sex organ transplantation, vi måste bara fixa detta. Men hur? Jag lär mig att hantera dagar, le och vara glad så att ingen märker hur jobbigt man egentligen har.

en Saga för sitt barn

Efter mitt första samtal med Lisa märkte jag att det kommer att gå bra just att prata med henne om transplantationen. Hon frågar mig mer än en gång om dagen om det och undrar vem är det som ska öppna hennes mage, kommer hon att känna något när de skär. Jobbiga frågor för mig men när jag ser hur lätt hon frågar mig, blir jag tagen och lugn. Det måste vara Lisas sätt att hjälpa mig gå genom denna svåra period, helt omedvetet.

I min tur vill jag berätta saker för henne på ett sätt som gör att hon förstår allting som kommer att hända utan att bli rädd, erfaren och förväntansfull. För att den här transplantationen kan faktiskt ge henne att bra liv.

För två år sedan köpte jag en underbar bok för Alex och Lisa. Den heter "Kroppen utifrån och in". På ett enkelt sätt berättar den om alla människans kroppsdelar och organ. 

Jag visade barnen tarmar, läste om hur de fungerar och jämförde med Lisas egna som inte fungerade likadant. Idag kom jag på att den boken kan bli det bästa verktyget i våra samtal, min räddning med andra ord. Kvällssagor om kroppen och framtiden är på schemat. 

Googla sig fram

Vet inte om det är bra eller dåligt men jag har satt mig i arbetet för att läsa på kring transplantationen. Jag har lärt mig att uttala det namnet utan att snubbla mellan bokstäverna "multivirseral transplantation". Jag kan redan en del om hur det ligger till, vilka organ man får, hur det blir efteråt, överlevnaden osv. Men jag känner ju mer jag läser på desto mindre chockad jag blir när det är dags. Eller, det är väl skit lögn för mig själv, jag kommer att må som fan.. Men ändå...
Jag har hittat en artikel från 2009 där man ser varför man inte transplanterar om det inte är ett måste.
Artikeln kommer här

Får se vad jag hittar mer.

Idag skrev jag till min vän:
"Det känns att världen stannat och allt, precis allt går långsamt förbi mig. Att jag kan till och med se mig själv göra saker....  Helt sjukt..."

Så här mådde jag när Lisa föddes, nu kommer det en ny våg med liknande känslor och tankar. Världen rasar i slow motion, fast man är tvungen att samla ihop sig och leva som förr. 

För att kunna fungera

Alla vi, människor, väljer våra olika sätt för att klara av jobbig tid. Vissa går till kyrkan, andra till psykolog, pratar med sina vänner eller släkt. Ibland vill man vara helt själv men ändå kunna få struktur på sina känslor, prata av sig på pappret eller datorn, för att kunna klara av sin vaken tid. Sedan igår fungerar jag inte som jag brukar göra. Alla, alla mina tankar snurrar kring Lisa. Inget fungerar längre som det har gjort hittils.
Jag har fått uppgift att berätta för mitt eget barn att hon ska genomgå sexorgantransplantation. Utan att gråta, i lugn och ro, med ett språk som är lätt att förstå, inte som läkarna pratade med oss om det. Jag ska kunna berätta både om hur livet kommer att vara när telefonen ringer och det blir dags att packa och åka, och det nya livet med smärta, oviss tid på sjukhus och mycket annat.
Idag försökte jag göra mitt bästa. Lisa blev aldrig rädd eftersom hon visste redan hur saker gick till när hon opererades andra gånger. Sövning, uppvaket, två veckor på sjukhuset och hemgång. Men förut ringde ingen från sjukhuset. Hela dagen frågar Lisa mig när telefonen ska ringa. Det är just det man inte vet. Den ska vara laddad och ljudet ska vara på. Det är allt. Minst tio gånger ställde Lisa frågan om det och det kommer mer frågor, det är jag säker på.
Vad än jag gör så tänker jag på den dagen, på det samtalet. Och hoppas på att den svåra operationen, sexorgantransplantationen, kan ge mitt barn ett bra liv. Inte bara ett dugligt men ett bra liv.