tisdag 9 juni 2015

Sommaren är här

Vilken toppen dag vi har haft idag. Och just idag känns det verkligen att sommaren är här. Mattias gjorde i ordning lekstugan och jag fick hämta alla barn. Istället för att bara ta och åka hem, tog vi en sväng till Blomsterlandet. Det var så roligt att handla blommorna med dem, alla ville visa vilka växter kunde passa in hemma hos oss. Till slut valde vi en orkidé, pelargoner, lite annat och tomatplantor.
Allt utom tomatplantorna hann vi organisera på sina platser och resultatet kommer här.
Imorgon ska jag fixa framsidan, åka och köpa rododendron, plantera dem längst altanen om vädret tillåter. Lite gröna fingrar får man ha. :-) jag mår bra av det.




måndag 1 juni 2015

Sofias Änglar

Ikväll är det Sofias Änglar på tv. Det handlar om en liten kille som lever med hjälp av näringsdropp och CVK. Han är två år gammal. Programmet kastar mig tillbaka då Lisa var lika liten. Tiden har gått rätt fort, älsklingen är redan 5,5 år. Tyvärr mängder av droppet ökar ju äldre hon blir och istället för att bli friskare sätts hon upp på transplantationslistan för sex organ. Jag hoppas att den lilla killen blir friskare och starkare och slipper droppet till slut.
Våra underbara barn, att de behöver gå genom så mycket. 

torsdag 28 maj 2015

Fin i håret

Eftersom vi har gott om tid på morgonen denna veckan, spenderar vi den framför spegeln, delvis så klart. ;-)
Idag blev det en ner och upp fläta.

Tacksamhet

För en månad sedan pajade Lisas pump, märke Alaris. Den använder vi mest på nattetid så att Lisa får tillräckligt med NaCl. Eftersom pumpen tillhör avdelning 23, NÄL, lämnade jag den till dem för reparation. Istället fick jag låna en äldre variant av Alaris pump, som vi brukar kalla "tröskelverk". Det gick en månad, vår pump var fortfarande borta. Den personen som tog emot pumpen väntade på svaret från verkstaden (eller vad det nu heter). Det visade sig att moderskortet skickades till USA för undersökning. I mina ögon kommer vår gamla pump aldrig fungera och man måste köpa en ny pump. Alla är tysta på NÄL, de bara väntar på att någon ringer och berättar resultatet, om de ens gör det.
Hemma blir vi väckta hela tiden av den andra pumpen, som både låter för ocklusion, ingen flöde ovanför pumpen och massa annat, man får ingen sömn helt enkelt. Idag fick jag nog. 
Jag ringde till BUM på Uddevalla sjukhuset och frågade om de kunde hjälpa mig. Samma dag hämtade jag hem en lånepump, som är faktiskt i samma modell som min trasiga pump. Så nu behöver vi inte åka mer till NÄL och hämta aggregat till den gamla pumpen. Nu kan jag vänta i lugn och ro på vår nya pump. 
Vissa människor blir en del av "den stora familjen", de visar att de bryr sig och de försöker underlätta vår vardag så mycket det går. Helt fantastiska och jordnära sjuksköterskor som jobbar på barn mottagningen på Uddevalla sjukhuset. Tack, snälla, för allt ni gör.



onsdag 27 maj 2015

Klippa eller fläta

Senaste månaden klippte Lisa sitt hår ett par gånger. Första gången blev det ganska ok och man fortfarande kunde fläta in håret, det blev en lång lugg. Men för ett par dagar sedan lyckades hon minimera den till 1 cm längd. Som tur så handlar det om håret inte hennes slang. För att en annan gång klippte hon av förlängningsslang på sin CVK. Jsg trodde jag skulle svimma av. Nu vet Lisa vad som är ok och inte ok att klippa. :-) helst papper, inget hår och absolut ingen CVK.
Idag är vi hemma och satte upp håret så här.