Så stolt

Jag vet inte riktigt om jag ska skratta eller gråta. Är så oerhört stolt att jag ska ta över Mer Organ Donations Instagram konto mellan 27 juli och 2 augusti. Det är så många man vill påverka och berätta om hur viktigt det är att ta ställning. Hur starkt och ansvarsfullt det är att ha ett donationskort. Hur viktigt det är att berätta om det för sin omgivning. Jag är stark nog att prata om det och jag hoppas att jag kan nå många. Ska göra mitt bästa i alla fall.

Följ gärna på instagram @merorgandonation

Hitta egna lösningar

УDet säjs att det är varmaste dagen idag i Sverige. Jag och Lisa har varit inne på rummet i två dagar, det är inte länge men rastlös blir man. Idag har Lisa blivit bättre i vätskebalans och vi bestämde oss att rymma med droppet från sjukhuset. Vi tog lite filtar och dricka med oss. Efter en kort promenad i detta värme landade vi på gräsmattan utanför sjukhuset. Det var det vi behövde idag, känna sig fria. Man måste hitta egna lösningar för att kunna hålla huvudet ovanför vattnet, annars drunknar man. Att bara kunna ligga där på sin filt och småprata, mer behövde vi inte.

 

Det tar slut

Idag är det en av dagarna som man inte vill ha i sitt liv. Idag skulle vi få en ny CVK, men efter nästan fem timmar fick man konstatera att det inte fanns några kärl dit man kunde sätta i en kuffad CVK. Det ser ut att det är inte bara mina krafter som har tagit slut, men Lisas kärl med. Nu är vi kvar på sjukhuset med en stick CVK i ljumsken. Vi hann dock göra en kontrast röntgen för att kunna se hur Lisas kärl ligger. Sedan kan man förhoppningsvis kartlägga CVK efter bilderna. Vad ska vi göra om det inte finns bra kärl? om alla är förbrukade..... Hur ska vi ge henne näringen? Ersättning då? Allting är som i någon jävla mardröm. Jag brukar inte svära i bloggen men nu hittar jag inga andra ord som passar längre. Vi skulle ju bara byta en trasig CVK, inte få höra att man inte kunde hitta bra kärl. 

Allt bara rasar, man orkar bara inte längre. Jag orkar inte mer....

Men vad gör jag imorgon? Jag skakar av mig skiten, sätter leendet på läpparna och kör vidare som inget har hänt. Har man något val?!?!?!?

Lisa's nya rum

Äntligen kan Lisa flytta till sitt nya rum i källaren. Där är det svalt och skönt på sommaren. För kalla vinter finns det värmegolv. Nu alla hennes grejor får plats och hon har allting nära sig. Saker faller på sina platser, det tar lite tid att bli klar med alla möbler. Här kommer det lite bilder på hur det ser ut. Resten kommer när rummet är helt klart.

När????

Idag känns allting jobbigt. Det känns att jag lever inte mitt eget liv, att mitt liv står och väntar på mig att få tag i det och leva. Jag är någonstans där helvetet tar aldrig slut, där tarmarna prolapserar, CVK går sönder, man får sepsis, där andra dör och det skrämmer livet ur mig. Barn ska inte dö, de får inte bara dö, de ska ju leva, bli stora, bli föräldrar och mycket annat. 

Där står vi på väntelistan och allt jag tänker på är ett telefonsamtal. Ibland tror jag att jag inbildar mig och att vi är inte ens där och ingen kommer någonsin att ringa. Jag inser att det tar på krafter och det suger livet ur mig långsamt men säkert. 

Inatt snarkar gumman brevid mig, imorgon blir det en ny CVK. Vi tackar den gamla för senaste året, den gjorde ett fantastiskt jobb och gav min dotter både näring och annat dropp. Tack för den möjligheten att få hålla mitt barn levande. 

God natt 

P.S.  Fick pvk själv, annars ville inte fröken få egen. ☺️☺️