Det känns så bra

Vart ska man börja?
Jo, när Lisa flyttade hem fick vi låna en Alaris pump(som ersätter Lisas förluster) från sjukhuset, droppställningen följde med. Så här har vi levt i snart sex år. Men för sex månader sedan gick pumpen sönder, vi lämnade in den, fick låna en annan pump. Konstigt nog ville inte NÄL ta hand om ärendet och lade ansvaret på BUMs axlar i Uddevalla.  Där jobbar helt fantastiska sjuksköterskor.  När tillfället kom bad jag om hjälp. Vi bestämde oss att få hem en ny familjemedlem, en Micrel pump, så att det blir hela tre pumpar i vår lilla familj som ansvarar för Lisas TPN och NaCl. Jag kom på att det fanns så otroligt många positiva saker med att ha just denna pump hemma.
- först och främst pumpen är Lisas och om det händer något med den, jag kommer ta hand om servicen och annat. Jag behöver inte be någon om hjälp. Man blir självständig helt och hållet, i alla fall när det gäller pumparna.
- vi kan bli mer flexibla när vi reser, det är bara koppla allt på samma gång och låta bli att oroa sig vilken tid man måste komma hem igen.
- vi kan koppla Lisa och åka bort själva över en kväll utan att min mamma är orolig att bubblan tar slut och pumpen måste kopplas för natten.
- vi slipper alla tillbehör som följde med Alaris pumpen, extra aggregat och droppställning. Nu kommer vi ha samma sort till alla pumpar, micrel pumpar.
- vi kan lämna rummet  på sjukhuset även om Lisa får antibiotika, för att de kan köras i den tredje pumpen och vi slipper vara fast på avdelningen, även om vi inte lämnar själva sjukhuset.
Det finns nog massa fler fördelar med den nya pumpen. Jag känner mig så barnsligt glad!!!!
Allt som underlättar Lisas och vår vardag är gulsvart!!!

Och ryggsäcken!! Den är så otroligt bra, massa plats för alla vätskor, möjligheten att köra på hjul, alla pumpar syns och är lättillgängliga om man behöver ändra volymen eller göra något mer. Toppen, jag är mycket mycket nöjd!!

Man mår olika olika dagar

Jag har precis haft samtal med vår ssk M. från transplantationsavdelning. Vad jag väntar på hennes samtal varje vecka, hon skulle bara veta det. Även om hon inte kan göra mer än att prata med mig, lyssna på vad jag har att säga, svara på mina frågor om och om igen, gör hon ändå så mycket. Våra torsdagar - är ett sätt att räkna veckor, en liten terapi i väntan på den stora operationen, en möjlighet att kunna berätta om allt som man har burit inombords en hel vecka. Ibland känns det som att veckorna flyger iväg, men det finns sådana perioder när man vill bara sparka till dagarna så att tiden går lite fortare.
I september har vi varit en del på sjukhuset. Lisa genomgick en akutbukoperation. Senaste tarmprolapsering gick inte att åtgärda och man var tvungen lägga ut en ny stomi. Det tog endast fyra dagar (efter vi åkt hem) och vi var tillbaka på sjukhuset med buksmärtor. Vi fick aldrig veta till hundra varför Lisa hade så mycket ont i magen, kräktes och gick ner i vikt. Idag mår hon bra, ganska pigg och glad. Dagarna svänger, tillståndet förändras men jag börjar bli rädd att Lisa, långsamt men säkert, börjar bli sämre, eller inte hon, men hennes tarmar. Jag är desperat, jag vill så gärna att telefonen ringer, ringer nu, när hon mår bra igen och är i väl skick. Brukar man prata om sina barn på det viset??? Skick?? Är det inte bilar eller kläder man pratar om så??? Skick.......
Jag vet att jag lägger alldeles för mycket tid och energi på att tänka om allt kring transplantationen. Jag har blivit min bästa vän, jag pratar med mig själv om det, lyssnar och är bara tyst. Jag önskar att jag skulle kunna koppla bort tankarna som andra kan, det skulle vara något. Finns det några kurser som man kan gå på och lära sig sånt?
Jag önskar ingen att hamna i det tillståndet jag lever i nu, och jag förstår så väl hur andra föräldrar mådde när de var i liknande situation. Den här känslan, att det finns inget du kan göra mer än vänta, den är så sjukt vidrig, hemsk och smärtsam. Ingen vill prata om det, för att tar man inte upp det så finns det inte, tror man i alla fall. Jo då, det finns, och just att ingen pratar med dig om det gör att situationen känns ännu jobbigare. Fasen, vad tungt det är att befinna sig i situationen du inte ens har rätt eller möjligheten att lämna, varken frivilligt eller tvångsmässigt. Allt man kan göra är att gömma sig där ingen ser dig, gråta, gråta tills man blir tom, tom på sina känslor, torka tårar och kliva ut som ingenting har hänt. Många tror att man är så stark, men det är så få som ser eller märker hur man verkligen mår, hur man kämpar varje dag för att hålla huvudet högt..... Fast allt man vill är att ligga kvar i sin säng, gömd under sitt täcke, ligga i sitt mörka rum, sova genom dagarna.....TILLS telefonen ringer och allt händer. Hela vägen.....Och den här väntan blir över.....För alltid.....
Det är åtta månader som Lisa stått på transplantationslistan för sex organ. Och det är mina längsta åtta månader i mitt liv, hittills.

Som sagt, vi kan inte göra något åt situationen. Men vi försöker hitta saker som gör barnen glada. Lisa har börjat spela fiol och det tycker hon är helt underbart. 

Allt som vanligt igen

Igår kom gumman hem efter en vecka på sjukhuset, med en 12 cm kortare tarm, ny stomi och inga prolaps än så länge. 

Idag var jag och  Lisa i skogen och plockade kantareller, blåbär och lingon. Fria i vår vardag, lugn och kärleksfull egen tid med mycket prat, skratt och plockande. 

Välkommen hem 

Det hände till slut

Det var det man var rädd för. Tarmen blev för trött och orkade inte mer. I lördags åkte vi akut till sjukhuset och opererades på natten. Efter fyra timmar blev tarmen 12 cm kortare och en ny stomi satt på plats. Det var jut det jag ville undvika - opereras. Jag hoppades att det inte skulle bli några fler bukoperationer inför transplantation. En otrolig snabb återhämtning visade Lisa i alla fall. Hon mår fint och det syns knappt att hon opererades. Imorgon räknar jag med att få åka hem. Håller tummar och tår för hemgång.
Det har varit en "lätt" sjukhusvistelse denna gång. En annan mamma har gett mig ett fint sällskap senaste dagarna. Det är viktigt det. Vi har träffats här på sjukhuset, vi har fått lära känna varandra och idag är jag otroligt glad att jag har henne.

Halva dagen har vi varit på lekterapin, har gjort massa fina saker, lekt ch busat. Vi har haft en bra dag idag. 

Hur mår man egentligen?

Nu har det gått sex månader och vi väntar än. Varje dag tänker jag att nu ska jag sätta mig och skriva av mig lite. Men det går ju inte. Jag har fått stopp, jag fixar inget längre. Hela min vaken tid tänker jag på Lisas kommande transplantation, på det samtalet som vi får uppleva än en gång. Jag vill berätta så mycket om min vänta, vår vänta, men orden saknas. 

Ärligt talat så mår jag skit. Det är inte så många som märker det, ännu mindre som bryr sig. Jag försvinner långsamt ur min egna närvaro, fångar mig igen, gör en klar bild av mig själv. Jag känner bara massa ont inombords, otroligt mycket frustration som man inte kan bli av med. 

Eller nej, jag mår fan inte skit. Jag mår enligt planen, jag mår som alla föräldrar gör som står med sina barn på väntelistan. Där mår man inte skit, man mår inte, man känner inte, man väntar. Väntar och hoppas, det svider och gör ont men man är van att känna så. Man har fått en viss vaccination mot det, så man fixar sånt i längden. För att ingen vet hur länge man kommer att hålla på så här. 

Sex månader... Är det lite eller mycket?? Det är olika för varje individ, jag tycket att just i detta fall så är det förbannat mycket!! Och det kan hända att det blir lika mycket till, och kanske ännu mer. Ingen som vet. 

Tiden går, alla lever sina liv, alla är upptagna med sitt. Det är vi med, men med annat utöver det vanliga. Jag klarar av jobb, för lite sömn, sjuka barn, tröttheten, men jag är så dålig på att vänta. Jag verkligen suger!!! Det värsta är att jag inte kan göra något åt det. Och jag kommer aldrig får veta när det är dags tills det är verkligen dags.