Vad gör du idag?

Vad gör du idag? Det skulle vara spännande att få veta vad andra gör, hur de lever sina liv medan jag står och trampar på samma ställe. Jag väntar fortfarande, vi väntar och Lisa gör det mest av alla. Hon vet att någon dag kommer det en ängel och det blir dags att åka till sjukhuset. Hon smålängtar efter sin stora operation. Det gör vi med. Samt blir jag så otroligt rädd när jag tänker på framtiden? Hur blir det efter transplantationen? Kommer det blir bra, bättre eller hur blir det? Kommer jag kunna ta min dotter hem? Hur många månader ska vi stanna på sjukhuset? Hur blir IVA tiden? Hur många år har vi tillsammans efteråt? Om jag säger det högt får jag ibland höra att ingen vet hur länge man lever. Och det är ju sant, men det är ändå inte så att man går och tänker på det, för att man är frisk. Jag går inte och tänker hur länge jag kommer att leva och vad det är som orsakar min bortgång. Men när man får nya organ, massa risker medföljer, det kan hända vad som helst.
Man kan må väldigt bra, sedan blir man dålig och........finns inte kvar till slut. För snart två år sedan träffade jag Martha Ehlin, för mig var hon som bevis att transplantationen fungerade, att man kunde ha en framtid, hon var den personen som gav mig hopp. Sedan hände det som jag trodde aldrig skulle kunna hända. Martha gick bort, och det var som något dog inom mig. Hoppet försvann. Jag visste varför det hände, så hjärnan förstod, men hjärtat blev trasigt. Idag är jag tacksam att jag hann träffa henne, prata med henne och få höra hennes historia.
Jag har fått en medalj av Martha, som den personen som står på listan och väntar (eller min dotter som gör det). Det var Marthas ord när hon var sommarpratare. Man måste lyssna på det för att förstå vad jag menar.  Ibland, när jag är som svagast, tänker jag på min medalj, på vår medalj som vi förtjänat i väntans tider, för att orka, orka lite till.
Idag är jag hemma ensam, det var länge sedan jag var det. Det är så tyst hemma men det känns väldigt skönt och avslappnande. Jag är med mig själv, får egen tid, jag har me&myself tid.

Jag länkar till Marthas sommarprat. Så mycket känslor, så många tankar.... här , var så god.

Så vad gör du idag? Har du tid att tänka på det som kan rädda liv? Kan du tänka dig att ta ställning? Ta ställning till organdonation.

Nytt år - samma drömmar

I mars har vi stått på listan i ett år, ett helt år. Det känns nästan overkligt. Först trodde jag att jag skulle aldrig fixa att stå på listan med min dotter. Nu tittar jag tillbaka och undrar hur i hela världen orkade jag stå där i snart ett helt år.
Förra året önskade jag mig ett samtal, ett telefonsamtal som skulle ge mitt barn en möjlighet till ett friskare liv. I år önskar jag mig samma sak, allt annat har jag redan.
Tiden går, hoppet är kvar, det är längtan som jag inte kan sätta ord på längre. Förut längtade jag efter samtalet, jag läste desperat om det hade hänt något i tidningar som kunde skicka lite signaler och ge hopp. Det har jag slutat med, nästan i alla fall. Jag har slutat oroa mig om batteri i min mobil börjar ta slut. Det ordnar sig, tänker jag, de når oss när det dags. Det finns fler telefonnummer hos koordinatorer som de kan nå oss på. Jag är bara lite rädd att när de ringer och vi går genom samma förberedelser en gång till, får vi åka hem igen utan att transplantationen blir av.
För en månad sedan var jag väldigt rädd att jag skulle aldrig kunnat ta Lisa hem, så dålig var hon. Nu är vi hemma igen, allt känns bra. Och visst väntar jag på telefonsamtalet, men inte som förr. Det viktigaste är att älsklingen är hemma och mår bra, resten händer när det är dags. 

Då var vi här igen

Det har gått en månad sedan Lisa opererades och fick sin nya stomi. Det har gått sex timmar sedan tarmen prolaberades igen. Nu är det midnatt. Lisa sover och jag väntar på att sjuksköterskan kommer in och tar oss upp på operation. Jag sitter här och hoppas på att allt ordnar sig, att det kommer gå bra och Lisa slipper opereras. Man hoppas väl alltid på det bästa. 

I helgen hade jag och Lisa väldigt roligt. Vi bodde på hotell Gothia Towers, var på bion, åt på Incontro, intaliensk restaurang. Vi åkte karuseller på Liseberg. Med andra ord var det en super duper weekend. Och hur avslutas den? Är det straff för att man har haft väldigt roligt??? 

Jag förstår att vi är på transplantationslistan, men kan inte man vänta på nya organ hemma? Kan man låta bli att sövas med jämna och ojämna  mellanrum. 

Jag är sä rädd att tarmen ger upp för fort. Den ska orka hela vägen tills telefonen ringer och transplantationen blir av. Det ser inte så ut, inte nu i alla fall. 

Från podcaster till äkta bok

Jag har börjat lyssna på poddar, säger jag rätt nu? Jag är nog den sista personen som har iPhone och börjat lyssna på dem. I alla fall, det blir min tid, jag skickar barnen till skolan och dagiset, sätter hörlurar på och går. Jag bara lyssnar och går, går fortare, fortare så att jag nästan springer. Jag tänker inte längre, jag bara lyssnar. Senare kommer tankar, när jag är klar, när jag är hemma igen. 

Idag, när jag lyssnade på fredagspodden, med Hanna och Amanda, gav dem boktips. På eftermiddagen skulle jag på merorgandonations träff. När jag kom fram till Göteborg, det var första jag gjorde - köpte boken. "Tid. Livet är inte kronologiskt". 

Det räcker inte att man redan känner sig mindre glad för varje dag som kommer. Man köper sig en bok, som gör en så obotligt uppriven och ledsen. Den boken är både hemsk och riktigt bra. En bok som skakar dig ordentligt, tvingar dig att känna med varje cm av din kropp hur det är att leva. Boken är så starkt skriven, i mina ögon i alla fall. 

Nu åker hem igen, dagen är nästan över, resten av kvällen ska spenderas i bokens sällskap. 

Vilket är värst?

Det är en vanlig fredag, dagen är nästan över. Mattias jobbar natt, barnen sover, jag gör inget. Jag gör absolut ingenting, eller jo, jag sitter och tittar på tv, dricker öl, som Mattias bryggde åt mig för 3-4 månader sedan, just denna är min favorit.
Idag har jag handlat massa kläder åt Liam och Alex, jag är så mycket med Lisa så killarna hinner växa ut sina kläder utan att jag märker det. Det är vanligt här. Nya ljusstakar flyttade hem till oss från Indiska, inte för att jag behövde dem, men jag tyckte väl att de var fina och kunde göra huset mysigare i höstens vals.
På TV:n går det en bra film, en väldigt bra film faktiskt, tycker jag, det handlar om livet och döden. Man ska undvika se sådana filmer när man går genom jobbiga perioder, man ska nog nöja sig med komedi eller romantik. Men nej, jag sitter och ser på den filmen. Det handlar om en familj, pappa, mamma och barn. Mamman dör i cancer, allt händer väldigt fort.....så filmen är ganska jobbig.
Plötsligt är mina tankar så långt borta från filmen, jag har en enda fråga i huvudet som jag inte ens kan svara på. Vad är det som är jobbigaste? När barnet förlorar sin mamma eller när mamma förlorar sitt barn? Varför just mamma? Jo, för att det är mamma som dör i filmen, inget annat.
Jag känner personligen föräldrar som förlorat sina barn, nyfödda, små, och nästan vuxna. Jag känner dock ingen som gick bort där barnet förlorat sin förälder. Den frågan är kanske ganska sjuk, vem i hela världen ska ens jämföra de här två olika saker. Hmmm, mitt sjuka huvud. Om ni skulle bara veta vilka tankar växer i det.
Jag kan inte tänka mig livet utan mina barn, och jag hellre dör så att de stannar med sin far än jag lever utan dem, något av dem. Eller tänker jag fel? Jag ändå tror, jag tror starkt, att det är vi, föräldrar, som ska dö före våra barn. Visst är det mycket jobbigt för dem att mista sin förälder. Men jag känner att tvärtom är helt sjukt fruktansvärt fel.
Barn ska inte dö, men de gör det ibland ändå, av olika orsaker. Ibland räddar de andra liv, tack vare dem lever andra barn.
Fredagen är nästan över, det är ingen mysfredag, bara en vanlig fredag där jag sitter med mina tankar, spekulerar, hoppas, blir rädd och hoppas igen på en bättre dag nästa dag.