Trevliga grannar

Under Lisas sjukhusvistelse brukar vi bo på Ronald Mc Donalds Huset. Det gör vi denna gången med. Olika gånger träffar man olika personer, olika familjer och situationer men samma sorg till svårt sjuka barn. Ibland pratar man mer med folk och ibland sägs knappt ett ord, bara det som måste sägas, för att man är uppfostrad att göra det. Ibland nickar man bara istället för Hej men alla förstår att man hälsar. 

Ikväll kom jag och Mattias ner till köket för att ta lite kvällsmat efter vi hade lagt barnen. Lisa och mormor sover på sjukhuset. I samma matsal satt ett ungt par, de fikade och pratade. Plötsligt undrade de om vi skulle vilja ha lite blåbärspaj med vaniljsås som de hade över. Först tackade jag nej till det men efter samma fråga igen tog jag gärna emot formen med hälften av pajen kvar och såsen. Det kändes lite pinsamt sade jag till dem men fick höra upprepade gånger att det var kul att de kunde dela  pajen med andra. Den var varm, just från ugnen och blåbären var saftiga och mycket goda. Mattias bryggde lite kaffe strax innan de frågade oss om pajen så det blev en helt perfekt kvällsfika på lördag kväll. 

En sådan liten grej och vad mycket den gjorde för oss. Plötsligt kände man sig inte ensam längre, andra brydde sig, även om vi inte ens kände varandra. Även om vi var under ett och samma tak just en viss period, utan att veta vad vi alla hette. Bara en vänlig gest.  

Att det är vanligare än man tror

Barnen har somnat och jag sitter med en kopp te och bläddrar i Göteborgs-Posten. Även om dagen är redan över vill man läsa vad som har hänt i världen idag. Jag får syn på en artikel som blir mycket intressant för mig. Allt som handlar om tarmar tycker jag är viktigt att läsa. Blir en del chockad av statistiken, men så är det. 

Här kommer kopian på den. Var så god. 

En bra bok

Vad är bäst när man behöver driva bort tiden eller glömma allt och försvinna ur verkligheten? Ja, en bra bok. På biblioteket i lekterapin på Östra sjukhuset hittade jag inte den boken som min vän rekommenderade. Istället fick jag tag i en bok som Jonas Gardell och den har fått mycket bra kritik den med. Den är så otroligt lätt att läsa och är så bra. "Torka aldrig tårar utan handskar" - här ska det läsas närmaste dagarna, eller kvällarna bättre sagt. Lisa har sin sepsis och jag behöver fly annars exploderar huvudet av alla tankar. Bokterapin är på listan.

Döden

Jag är rädd för döden. Rädd att man inte hinner, att det är för sent. Att man väntat för länge, att man litat för mycket, att man släppt kontrollen-man misslyckats. Jag är rädd för sepsis, den möjliga döden som står bakom dörren och ibland hör jag hur den skrattar när den ser våra fel, svagheter och misstag. Jag hör den hispiga andningen som jag är så rädd för.

Jag är så rädd att man är där, där det inte finns återvändo, när det är för sent, där man inte kan göra saker ogjorda eller göra om dem. Jag är rädd för döden, att den kommer och tar ifrån mig mitt hjärta, mitt älskade barn, mitt allt. Jag är rädd att jag inte är där när hon behöver mig som mest, som ingen annan. När hon tror att jag kan allt när jag inte kan något. Jag är rädd att jag misslyckas. Jag är väldigt rädd idag.....rädd.....

Värmen

Det är så skönt när solen är framme och det är runt 22-24 grader. Är det något att klaga på? Ja, absolut, just denna värmen.  Och jag älskar verkligen när det är varmt men det är plågande för Lisa. Hon blir så törstig, trött och får vätskebrist. En vanlig person tar ett glas vatten och dricker upp, Lisa får inte dricka vanligt vatten och för att underlätta hennes dagar får hon dricka NaCl men inga stora mängder heller. Alla förluster ska ersättas med koksalt, via CVK och i stora mängder. Och när det är varmt och Lisa svettas förlorar hon vätskan på det sättet med och det ska ersättas som allt annat. Jag blir så ledsen när jag tänker på det, att vi kan inte ens ge henne såpass mycket dricka att hon blir nöjd och belåten. Att behöva säga "nej" titt som tätt gör mig svag. Så mycket förbud med Hirschsprungs sjukdom. Man får lära sig att fuska, gå förbi tillåtna mängder för att kunna ge Lisa så bra liv som möjligt, för att hon ska kunna känna sig som vilket annat barn som helst. Frisk...... Man får hela tiden testa gränser och se vad som fungerar just för henne, för oss. Resten löser sig. Isglass brukar vara populärt och det har vi alltid i vår frys, just för henne, för att vi bryr oss. Och för andra våra barn som vill säkert ha det med. :-)

Idag är det mycket varmt och det kommer att bli i minst fem dagar till. Det blir rätt jobbiga dagar här.....men vi fixar dem med....med tålamod och kärlek i stora mängder......