Tik tak tik tak

Det är midnatt. Jag och barnen är ensamma. Alla sover och jag lyssnar vad det är som låter högre, klockan eller Lisas pumpar. Det är helt två olika ljud men vad  tror jag låter bättre för mig? Inget. Eller nej, vänta, pumparna. För att de ser till att min dotter får näring, näringen för att kunna bli stor, för att slippa svälta och tina bort. Men klockan då? Om man tänker  djupare så ljudet av springande sekunder är bra med. För mig betyder det att tiden går framåt och mina barn växer och blir stora, att Lisa växer.

Idag hade Alex en kompis från skolan hemma hos oss. Den lilla tjejen är helt underbar och vad bra de leker allihopa. När vi satt vid bordet och spelade Bingo frågade hon Lisa:

- hur gammal är du?

- fyra, svarade Alex och Lisa samtidigt. 

- när du blir fem så blir du frisk, sade tjejen. 

Ingen sade mer om det, ingen av barnen. Men det var helt tyst ett ögonblick. Jag var lite rädd ifall Lisa skulle fråga mig om det var sant. Hon tittade tyst på mig, gav mig ett vackert leende och fortsatt spela som inget hade blivit sagt.

Det var en helt vanlig dag men ändå inte. 

Val

Vilket val ska man göra? Tanken har aldrig slagit mig. Nu har vi varit med i svenska HPN-föreningen för barn och ungdom i snart tre år. Vi storm trivs i föreningen och fick lära känna många underbara människor, barn med samma dagnos. Nu plötsligt tänkte jag på andra föreningar och fb grupper. Och anledningen till det är att en tjej skrev till mig i bloggen och välkomnade i fb grupp som heter Hirschsprung Sverige. Den gruppen såg jag inte när Lisa föddes. Det finns ILCO, mag och tarm förening, finns säkert fler som man kan vara i. Min känsla är att det är just droppet som ligger i centrum, att Hirschsprungs sjukdom (tarm sjukdom) är inte det som påverkar våra liv, om ni förstår. Den gör det så klart men droppet och CVK är prio, inte stomi och tarmar. Det är så svårt att förklara.
Jag går gärna med fb grupp, och Lisa får gå med i andra föreningar när hon blir äldre och får behov att få prata om det som påverkar henne, gör henne fundersam. Jag stöttar henne mer än gärna i det.

Snabbt, enkelt och mycket snyggt

Det var länge sedan jag lade upp bilder på våra frisyrer. Imorse fick jag lov att fläta lite och här kommer resultatet. Det tog tio minuter och den frisyren passar utmärkt när det är mycket varmt ute då allt hår är uppsatt.
Var så god, tra la la! :-)

En dålig känsla

Jag har nu haft en dålig känsla att vi är inte så långt ifrån nästa bukoperation. Varje dag, VARJE dag, prolapserar tarmen. Vissa dagar händer det så ofta att Lisa är tvungen att ligga hela tiden. Det bli tröttsamt för både henne och oss. Det känns att allt man gör är att man kollar hennes tarm och åtgärdar prolaps när det behövs. Det händer mer och mer och tarmen blir tröttare, slöare och sjukare. I mina ögon är det bara tiden som bestämmer när tarmen inte orkar längre. Den blöder ofta, mår dåligt efter många upprepade prolapseringar.  Jag ger inte upp, jag gör allt som behövs men tarmen då? Orkar den hela vägen? Det känns inte så......
Det blir aldrig bättre med hirschsprungs sjukdom, det är antingen stabilt eller dåligt, men aldrig-aldrig bättre. 

Våga misslyckas

Idag fick jag äntligen förstå, tack vare Olga Rönnberg och hennes inlägg på Facebook, att det är ok att misslyckas. Att man mår absolut inte bättre av att gå och tycka synd om sig själv och sina framgångar som försvann med tiden, att man står på noll rutan igen. Ikväll skrev jag till pt-online att jag vill komma tillbaka, även om jag misslyckades. Det var jobbigt att skriva det men med tanke att jag inte lyckas på egen hand och känner att jag behöver hjälp, är det bättre alternativ än att fortsätta misslyckas. Vad mycket bättre jag känner mig nu, med hoppet att denna gången blir det bättre, att jag blir starkare och lyckas!!!

Natti