en blogg om allt och inget, om glädje och tårar, ett liv som man inte valt själv men som Hirschsprungs sjukdom gjort för oss.
onsdag 24 december 2014
Jag blev kär i Jul
lördag 20 december 2014
Att vara ärlig
Hur ofta ljuger vi? Vad tjänar vi på det? Behövs det? Kan inte man bara vara ärlig? Man behöver absolut inte vara elak och såra andra men försöka vara så ärlig det går.
Jag är så besviken på folk. Folk som man låter komma in i eget hem, ofrivilligt från vår sida, öppnar våra liv som böcker och tillbaka får man bara besvikelse och lögner. Han man verkligen förtjänat det? Hur kan andra tro att allt de gör accepteras och blundas på? Är inte livet som ett spel där man både ger och får?
Jag har förlorat tron på människor, på människor som kommer i vårt hem...som låtsas att de är här för att göra vårt liv lättare men i verkligheten gör detta liv ännu jobbigare än det redan är.
Så fruktansvärt trött, mest mentalt och psykiskt än fysiskt. Men så trött...
Jag är så besviken på folk. Folk som man låter komma in i eget hem, ofrivilligt från vår sida, öppnar våra liv som böcker och tillbaka får man bara besvikelse och lögner. Han man verkligen förtjänat det? Hur kan andra tro att allt de gör accepteras och blundas på? Är inte livet som ett spel där man både ger och får?
Jag har förlorat tron på människor, på människor som kommer i vårt hem...som låtsas att de är här för att göra vårt liv lättare men i verkligheten gör detta liv ännu jobbigare än det redan är.
Så fruktansvärt trött, mest mentalt och psykiskt än fysiskt. Men så trött...
måndag 17 november 2014
Tik tak tik tak
Det är midnatt. Jag och barnen är ensamma. Alla sover och jag lyssnar vad det är som låter högre, klockan eller Lisas pumpar. Det är helt två olika ljud men vad tror jag låter bättre för mig? Inget. Eller nej, vänta, pumparna. För att de ser till att min dotter får näring, näringen för att kunna bli stor, för att slippa svälta och tina bort. Men klockan då? Om man tänker djupare så ljudet av springande sekunder är bra med. För mig betyder det att tiden går framåt och mina barn växer och blir stora, att Lisa växer.
Idag hade Alex en kompis från skolan hemma hos oss. Den lilla tjejen är helt underbar och vad bra de leker allihopa. När vi satt vid bordet och spelade Bingo frågade hon Lisa:
- hur gammal är du?
- fyra, svarade Alex och Lisa samtidigt.
- när du blir fem så blir du frisk, sade tjejen.
Ingen sade mer om det, ingen av barnen. Men det var helt tyst ett ögonblick. Jag var lite rädd ifall Lisa skulle fråga mig om det var sant. Hon tittade tyst på mig, gav mig ett vackert leende och fortsatt spela som inget hade blivit sagt.
Det var en helt vanlig dag men ändå inte.
måndag 3 november 2014
Val
Vilket val ska man göra? Tanken har aldrig slagit mig. Nu har vi varit med i svenska HPN-föreningen för barn och ungdom i snart tre år. Vi storm trivs i föreningen och fick lära känna många underbara människor, barn med samma dagnos. Nu plötsligt tänkte jag på andra föreningar och fb grupper. Och anledningen till det är att en tjej skrev till mig i bloggen och välkomnade i fb grupp som heter Hirschsprung Sverige. Den gruppen såg jag inte när Lisa föddes. Det finns ILCO, mag och tarm förening, finns säkert fler som man kan vara i. Min känsla är att det är just droppet som ligger i centrum, att Hirschsprungs sjukdom (tarm sjukdom) är inte det som påverkar våra liv, om ni förstår. Den gör det så klart men droppet och CVK är prio, inte stomi och tarmar. Det är så svårt att förklara.
Jag går gärna med fb grupp, och Lisa får gå med i andra föreningar när hon blir äldre och får behov att få prata om det som påverkar henne, gör henne fundersam. Jag stöttar henne mer än gärna i det.
Jag går gärna med fb grupp, och Lisa får gå med i andra föreningar när hon blir äldre och får behov att få prata om det som påverkar henne, gör henne fundersam. Jag stöttar henne mer än gärna i det.
söndag 26 oktober 2014
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)




