Dubbelmoral

Det är så konstigt. Jag skulle känna lättnaden. Men jag känner mig tom, ledsen, försöker förstå. Idag togs Lisa ner från väntelistan. Efter 393 dagar av skräck, panik, väntan, oro - allt är bara borta. Som ingenting har hänt, som man aldrig stått på den listan. Jag känner mig lika tradig som när Lisa sattes upp på listan. Att sitta där uppe i över ett år, bli nästan transplanterad förra maj och tas ner från listan. Jag är så chockad, tom på känslor och upprörd samtidigt. Vet inte om jag ska vara glad eller ledsen, om jag ska skratta eller gråta. Jag försöker förstå, jag vet att det är en bra nyhet, det betyder att Lisa mår bra, som aldrig förr. Men.... Men..... Men vad?!?!?!?

Först fick jag lära mig att hantera den känslan att vi sattes upp på listan, jag lärde mig att försöka leva i väntans tider och njuta, njuta av varje dag. Nu måste jag lära mig allt på nytt. Eller? Jag måste bara gå tillbaka till tiden som vi levde i innan Lisa sattes upp på listan. Men levde vi då? Vi överlevde väl, försökte i alla fall. Nu känner jag att vi lever. Men det har varit just väntelistan som tvingat oss till det. Ta vara på varje dag man får. 

Jag är glad, fast jag inte förstår att jag är det, att vi har tagits ner från listan.  Det betyder att Lisa mår bra och är stabil som hon har aldrig varit innan, aldrig. Men det var så vidrigt jobbigt att vänta på att någon skulle förlora sitt barn för att mitt barn skulle kunna leva. Att ha stenkoll på mobilen, att vänta, vänta, vänta. Och nu, försvinner allting, ALLT. Nu ska man bara fortsätta leva.. Jag måste vara glad men jag är så ledsen, vi äger inte våra liv - hirschsprungs gör det, upp på listan, ner från listan. Men vi kommer dit igen, senare. När? När hon blir sämre igen? Ja, det får bli så.

 

Är jag normal?

Är det så att ju fler organ man väntar på desto jobbigare det är? Nej, absolut inte. Det är samma väntan, det är lika jobbigt att stå där på väntelistan. 

I samband med MOD träffade jag (via nätet) en mamma till en tjej som väntat på sitt nya hjärta. När vi började skriva till varandra visade det sig att våra känslor var väldigt lika, som vi beskrev varandra. Att vara föräldrar till ett sjukt barn, där sjukdomen syns knappt, i alla fall när man har kläderna på, är obeskrivligt jobbigt. Man försöker hitta styrka varje dag för att klara av att handskas med verkligheten. 

Jag försöker förstå varför mina vänner inte vill så gärna prata med mig om det. Är det jobbigare för dem än för mig? Jag låtsas att det är ok, att det inte gör mig något, men det gör ont. Tyvärr....eller är de mina vänner? Kanske bara bekanta? Jag vet inte... Ingen vill väl höra sanningen, att man är rädd, att man är orolig, gråter mer eller mindre hela tiden. Alla förstår att om man frågar, ska man vara beredd på att få lyssna med. Men vill man? Man kan göra en annan variant med: "Hej, är allt toppen?...Men vad bra" Jajamen, säger jag och rullar min trötta kropp vidare som ingenting hänt. Jag går vidare och undrar, varför... Ja, alla har mycket, nog med eget. Jag förstår, jag försöker förstå i alla fall. 

Jag har nu lyssnat ordentligt många gånger på Marthas sommarprat. Hon gick till psykolog, fast hon var stark. Hon gjorde det, för att INGEN förstod henne. Idag ringde jag till min Anna, jag ska träffa henne snart. Inte för att jag är svag, men för att jag har varit stark för länge. Jag vill bli hörd. Jag skulle kunna kasta sten på mig om jag var på väg till psykolog för 15 är sedan. Nu ska jag ge mig spark i arslet så att jag får träffa Anna oftare. 

Vad gör du idag?

Vad gör du idag? Det skulle vara spännande att få veta vad andra gör, hur de lever sina liv medan jag står och trampar på samma ställe. Jag väntar fortfarande, vi väntar och Lisa gör det mest av alla. Hon vet att någon dag kommer det en ängel och det blir dags att åka till sjukhuset. Hon smålängtar efter sin stora operation. Det gör vi med. Samt blir jag så otroligt rädd när jag tänker på framtiden? Hur blir det efter transplantationen? Kommer det blir bra, bättre eller hur blir det? Kommer jag kunna ta min dotter hem? Hur många månader ska vi stanna på sjukhuset? Hur blir IVA tiden? Hur många år har vi tillsammans efteråt? Om jag säger det högt får jag ibland höra att ingen vet hur länge man lever. Och det är ju sant, men det är ändå inte så att man går och tänker på det, för att man är frisk. Jag går inte och tänker hur länge jag kommer att leva och vad det är som orsakar min bortgång. Men när man får nya organ, massa risker medföljer, det kan hända vad som helst.
Man kan må väldigt bra, sedan blir man dålig och........finns inte kvar till slut. För snart två år sedan träffade jag Martha Ehlin, för mig var hon som bevis att transplantationen fungerade, att man kunde ha en framtid, hon var den personen som gav mig hopp. Sedan hände det som jag trodde aldrig skulle kunna hända. Martha gick bort, och det var som något dog inom mig. Hoppet försvann. Jag visste varför det hände, så hjärnan förstod, men hjärtat blev trasigt. Idag är jag tacksam att jag hann träffa henne, prata med henne och få höra hennes historia.
Jag har fått en medalj av Martha, som den personen som står på listan och väntar (eller min dotter som gör det). Det var Marthas ord när hon var sommarpratare. Man måste lyssna på det för att förstå vad jag menar.  Ibland, när jag är som svagast, tänker jag på min medalj, på vår medalj som vi förtjänat i väntans tider, för att orka, orka lite till.
Idag är jag hemma ensam, det var länge sedan jag var det. Det är så tyst hemma men det känns väldigt skönt och avslappnande. Jag är med mig själv, får egen tid, jag har me&myself tid.

Jag länkar till Marthas sommarprat. Så mycket känslor, så många tankar.... här , var så god.

Så vad gör du idag? Har du tid att tänka på det som kan rädda liv? Kan du tänka dig att ta ställning? Ta ställning till organdonation.

Nytt år - samma drömmar

I mars har vi stått på listan i ett år, ett helt år. Det känns nästan overkligt. Först trodde jag att jag skulle aldrig fixa att stå på listan med min dotter. Nu tittar jag tillbaka och undrar hur i hela världen orkade jag stå där i snart ett helt år.
Förra året önskade jag mig ett samtal, ett telefonsamtal som skulle ge mitt barn en möjlighet till ett friskare liv. I år önskar jag mig samma sak, allt annat har jag redan.
Tiden går, hoppet är kvar, det är längtan som jag inte kan sätta ord på längre. Förut längtade jag efter samtalet, jag läste desperat om det hade hänt något i tidningar som kunde skicka lite signaler och ge hopp. Det har jag slutat med, nästan i alla fall. Jag har slutat oroa mig om batteri i min mobil börjar ta slut. Det ordnar sig, tänker jag, de når oss när det dags. Det finns fler telefonnummer hos koordinatorer som de kan nå oss på. Jag är bara lite rädd att när de ringer och vi går genom samma förberedelser en gång till, får vi åka hem igen utan att transplantationen blir av.
För en månad sedan var jag väldigt rädd att jag skulle aldrig kunnat ta Lisa hem, så dålig var hon. Nu är vi hemma igen, allt känns bra. Och visst väntar jag på telefonsamtalet, men inte som förr. Det viktigaste är att älsklingen är hemma och mår bra, resten händer när det är dags. 

Då var vi här igen

Det har gått en månad sedan Lisa opererades och fick sin nya stomi. Det har gått sex timmar sedan tarmen prolaberades igen. Nu är det midnatt. Lisa sover och jag väntar på att sjuksköterskan kommer in och tar oss upp på operation. Jag sitter här och hoppas på att allt ordnar sig, att det kommer gå bra och Lisa slipper opereras. Man hoppas väl alltid på det bästa. 

I helgen hade jag och Lisa väldigt roligt. Vi bodde på hotell Gothia Towers, var på bion, åt på Incontro, intaliensk restaurang. Vi åkte karuseller på Liseberg. Med andra ord var det en super duper weekend. Och hur avslutas den? Är det straff för att man har haft väldigt roligt??? 

Jag förstår att vi är på transplantationslistan, men kan inte man vänta på nya organ hemma? Kan man låta bli att sövas med jämna och ojämna  mellanrum. 

Jag är sä rädd att tarmen ger upp för fort. Den ska orka hela vägen tills telefonen ringer och transplantationen blir av. Det ser inte så ut, inte nu i alla fall.